Goed Gevoelstraat

Vorige zaterdag ben ik naar Puurs gegaan voor de Bruggendag van Autisme Centraal.

Ik had me hiervoor ingeschreven via de Brug, die allerhande activiteiten organiseert voor mensen met autisme, onder begeleiding.

In de voormiddag kreeg ik dus de gelegenheid, samen met andere mensen, om op post-its neer te pennen wat mij een goed gevoel heeft. Wat een leuk idee! Het hoeft niet altijd kommer en kwel te zijn, het hoeft niet altijd over de ongemakken te gaan die autisme met zich mee brengt. Het werd eens tijd om stil te staan bij positieve zaken, ook al zijn het piepkleine dingen. Je staat er misschien niet bij stil omdat het zo evident lijkt, het is vermengd in het alledaagse leven. En meestal onthouden we alleen maar wat niet goed gegaan is, welke problemen we hebben, wat we nog op onze to-do lijst staan hebben.

Een goed gevoel, wat is dit nu precies? Hoeft het iets groots te zijn? Dankzij uitgedeelde bladen met daarop indicaties waarbij je je goed kunt voelen, kwamen bij mij al snel honderden zaken naar boven die me goed doen voelen. Om de oefening eens thuis voor jullie zelf te doen als jullie dat wensen, geef ik jullie een lijstje van voorbeelden.

1. Bepaalde prikkel : licht  /  Temperatuur  /  Geluid  /  Geur  /  Tastzin

2. Bepaalde persoon: Familielid  / Vriend  / Collega ….

3. Bepaald dier : Huisdier  /  Andere dieren …..

4. Bepaald voorwerp : Kledij  /  Foto  / zetel  …..

5. Bepaalde activiteit : Muziek  /  TV  /  Eten  / Lezen …..

Persoonlijk hou ik bijvoorbeeld enorm van de zee (de geur ervan, kijken naar de golven, wandelen langs het strand,..). Ik vind het fijn om kinderen te observeren, naar mensen kijken en me afvragen welk leven ze leiden. In mijn auto zitten en ergens naartoe rijden geeft me een goed gevoel. Mijn auto is voor mij als een soort veilige cocon, waar niemand mij iets kan doen. Ik eet graag rauwe groenten, omdat het lekker krokant is (zo ook een rauwe ongekookte aardappel). Ik kan genieten van een lekkere douche, het stromend water over mij voelen vloeien. Een voetmassage door mijn vertrouwde kinesist vind ik ontspannend. Lezingen geven over autisme vind ik leuk om te doen, hopende zo iets bij te brengen aan anderen en misschien iemand verder te helpen met mijn ervaringen.

Ik ben blij dat ik naar deze fijne en gezellige Bruggendag ben gegaan. Er waren ook tal van andere leerrijke en boeiende activiteiten (zoals het boekvoorstelling “Zie wie ik ben”, maar ook het theaterstuk “Frederic”). Meewerken aan het Goed Gevoelstraat was voor mij alvast één van de hoogtepunten van deze dag. Petje af voor het hele team van Autisme Centraal die zoals altijd gezorgd heeft voor een goede verloop van deze Bruggendag. Op naar de volgende zou ik zeggen!!

 

 

zeewandeling

Gaan wandelen op het strand, langs de zee, wat kan ik daar van genieten!! De zeelucht opsnuiven, het geluid van de golven beluisteren, de wolken bewonderen,… Gewoon op het zand gaan liggen en kijken welke vormen ik zie in de wolken. Of uren staren naar de zee, en erbij wegdromen. Naar de beweging van de golven kijken, een boot in de verte zien, de zee lijkt oneindig, en dat vind ik fijn. Het geeft me terug energie. Ik voel mij dan goed. Uiteraard het liefst buiten het hoogseizoen, als het rustig is, als er weinig volk is. Zelfs als het slecht weer is, dan stoort mij dit niet.

Het gebeurt af en toe dat ik mezelf dan ook trakteer op een lekker ijsje. Bijna altijd een bolletje passievrucht sorbet. Lekker fris!

Ik ga me niet wagen aan een wandeling als het heel druk is. Ik heb er dan toch weinig aan. Door de toestroom van mensen, is het al moeilijk om een plaatsje te vinden waar je even rustig kunt gaan zitten, of liggen. Daarbij zijn er dan ook te veel andere storende geluiden.

Beelden zeggen soms meer dan woorden. Daarom enkele foto’s van mijn laatste wandeling.

korte zelfgeschreven gedichtjes

Onrust in mijn hoofd,

onrust in mijn handelen,

onrust overdag,

onrust s’nachts,

onrust in mijn denken,

onrust altijd.

Zal ik ooit rust vinden?

 

Ik kijk,

maar zie niet wat jullie zien.

Ik luister,

maar hoor niet wat jullie horen.

Ik tast,

maar voel niet wat jullie voelen.

Ik probeer het,

maar ik begrijp jullie wereld niet.

 

Je wilt me iets zeggen,

maar ik snap het niet.

Je wilt iets tonen met jouw gelaatsuitdrukking,

maar ik zie het niet.

Je lacht,

maar ik begrijp niet waarom.

Je wilt me een knuffel geven,

maar ik wijs je af.

Je wilt plots naar de film gaan,

maar dit komt onverwacht.

Zal ik je ooit begrijpen,

zal jij me ooit begrijpen?

 

Elke dag probeer ik te overleven,

elke dag vraag ik me af hoe ik dit kan doen,

elke dag opnieuw,

elke dag, dag in, dag uit,

elke dag een nieuwe strijd.

 

Ik begrijp niet wat je zegt,

ik begrijp niet wat je bedoelt,

ik begrijp je nuances niet,

ik begrijp je niet.

 

Mijn zintuigen zijn sterk,

mijn zintuigen zijn anders dan die van jullie,

mijn zintuigen worden overbelast,

mijn zintuigen zeggen STOP!

wereld autisme dag

Op 18 december 2007, roepen de Verenigde Naties de datum van 2 april uit tot« Wereld dag ter sensibilisering van Autisme ».

Deze Dag werd uitgekozen om de publieke opinie te sensibiliseren over de nood van kinderen en volwassen met autisme om hun leven te verbeteren : meer aandacht, juister begrip, betere integratie. Ze onderlijnt het engagement van de VN ten voordele van de rechten en het welzijn van personen met een handicap. Deze opzet is het gevolg van één van haar basisprincipes, “Eerbied voor de Universele Rechten van de Mens”. De eerste dag werd georganiseerd op 2 april 2008, 60 jaar na de Verklaring van de Mensenrechten (10 december 1958).

België is ver achter op Amerika en Engeland. Beide landen bouwden concrete structuren rond autisme, en blijven onverminderd ijveren voor een beter bestaan van mensen met autisme. Zij schudden hun inwoners wakker voor deze stoornis, soms door middel van indrukwekkende campagnes. Deze campagnes waren talrijk en origineel, zoals in Engeland de « London Autism Rally » ( http://www.youtube.com/watch?v=EBD13c5cP5Y). In de VS namen, in het kader van « Autism Awareness Month », 500 boekhandels van de bekende keten “Barnes & Noble” deel aan een grootscheepse campagne. Deze winkels ontvingen bekende personen die boeken voor kinderen voorlazen, alsook teksten die medeleven en respect voor mensen met autisme aanmoedigen. Ter illustratie van die actie, zien wij de actrice Kim Raver, van de serie « 24 », voorlezen in volgende video : http://www.youtube.com/watch?v=cbzjbC4_yF8.

Vorig jaar organiseerde de Franstalige vzw “AutiProches” een event op 2 april, met ook activiteiten voor de kinderen, en s’avonds een concert.

Dit jaar organiseert de Vlaamse Vereniging voor Autisme een benefietconcert. Meer informatie erover kunt u hier vinden: http://www.autismevlaanderen.be/wg/vva/content/benefietconcert-op-wereld-autisme-dag-1

De Vlaamse Vereniging Autisme heeft ook al een paar TV spotjes en radio spotjes uitgebracht om autisme onder de aandacht te brengen. Dit is het spotje van dit jaar: http://www.youtube.com/watch?v=1NKGxH0Z7Y4&feature=results_video&lr=1&ob=0

In Nederland is het niet Wereld Autisme Dag, maar organiseren ze een autisme week (de eerste week van april) om te sensibiliseren rondom autisme! Als u even op het Internet surft, kunt u tal van activiteiten, lezingen vinden die dan tijdens die week plaats vinden een beetje overal in Nederland.

Ik hoop dat het grote publiek dankzij deze acties personen met autisme anders zullen benaderen, vooral met veel respect, en zonder te veel vooroordelen!!

Het begin van deze tekst werd overgenomen uit het persdossier die samengesteld werd om het evenement van AutiProches van 2011 te promoten. 

 

 

sociale contacten

Volgens mij is sociale interactie ook communicatie. Want hoe kan je met iemand communiceren zonder wisselwerking?

Ik weet niet wie ik kan vertrouwen. Het is al gebeurd dat ik privé delen van mijn leven vertel aan iemand die net naar me glimlachte. Ik beschouwde die persoon als een vriend omdat hij/zij naar me glimlachte. Ik was ervan overtuigd dat die persoon te vertrouwen was. Mijn ontgoocheling was groot toen het niet zo bleek te zijn. Maar die persoon had naar me geglimlacht, dus kon hij/ zij niet anders dan een vriend zijn. Waarom zou die anders naar me glimlachen? Nu moet ik voorzichtig zijn, want ik zou niemand meer vertrouwen. Ik ben bang om iemand te vertrouwen, zelfs mijn familie, mijn ouders. Ik weet, als ik redeneer, dat ik ze kan vertrouwen, maar soms is het een echte strijd om mezelf toe te laten hen te vertrouwen.

Sociale contacten putten uit. Voortdurend proberen te weten wat de persoon van mij verwacht, niet weten hoe een wisselwerking te hebben. Alles doen om de andere te behagen, en mezelf vergeten. Ik kan niet 2 dingen samen doen, tegelijkertijd aan de andere en aan mezelf denken. Ik zal altijd meer belang hechten aan anderen dan aan mezelf. Zelfs als ik er geen plezier aan beleef. Ik ken niks anders, ik weet niet hoe anders een wisselwerking te hebben.

Ik heb de gewoonte om mensen te helpen. Toen ik opgenomen was in psychiatrie, werd er mij meer dan eens gezegd dat ik moest stoppen met de problemen van anderen op mij te nemen en te willen oplossen, en dat ik aan mezelf moest denken. Ze vroegen me iets dat tegen mijn natuur is: ik heb altijd graag mens geholpen. Maar ze konden dit niet begrijpen. Hoe kon ik hen uitleggen wat belangrijk is voor mij met mijn communicatie stoornis, terwijl zij negeerden dat ik een communicatie stoornis heb?

Er is een groot verschil hoe ik eruit zie en hoe ik me echt voel. Ik heb maar één uitdrukking: glimlach, ik heb maar één houding: aangenaam, en ik heb maar één intonatie: dynamisch en ondernemend. En deze uitdrukking, houding en toon blijven dezelfde hoe ik me ook voel, wat ik ook zeg. Ik speel geen rol, ik doe niet alsof. Ik heb alleen maar steeds dezelfde uitdrukking, dezelfde intonatie. Dus, als ik klaag (met een glimlach), denken mensen dat het niet zo erg is, dat ik niet depressief ben (ik huil niet). Mensen worden bedrogen. Niet au sérieux genomen worden brengt een grote bezorgdheid met zich mee, die leidt tot frustratie, moeheid, depressie, en soms automutilatie. Ik kan mijn malaise niet anders uitdrukken, dus pijnigde ik mezelf. Niet kunnen tonen hoe ik me echt voel, verwoest veel, en put me uit. Het duurt een hele tijd voor de emotie weg gaat.

De enige emotie die ik kan tonen is kwaadheid. Maar alleen als ik alleen thuis ben. Omdat er regels zijn. En ik volg deze regels goed op. U moet altijd beleefd zijn, en dus toont u uw kwaadheid niet.

Het is niet omdat ik mijn emoties niet kan tonen in sociale interacties dat ik er geen heb.  Ik heb er veel. Ik voel ze heel sterk in mij. En het doet pijn. Het is nog pijnlijker omdat ik niet kan zeggen wat ik voel. Ik hou alles in mij. Ik weet niet hoe ze uit te drukken, omdat ik het soms zelf niet begrijp.

Bijvoorbeeld op een begrafenis: een persoon huilt en zegt tezelfdertijd “ik ben blij dat u gekomen bent.” Dat begrijp ik niet. Voor mij is het onmogelijk om tezelfdertijd 2 emoties te voelen.

Zoals iedereen wil ik graag vrienden hebben. Maar ik vind dit zo moeilijk. Want wanneer is iemand uw vriend? Hoe vaak mag u mekaar opbellen? En langskomen? Wat mag u zeggen? Wat niet? En wat is de betekenis van vriendschap? Van liefde? En van vertrouwen?

Vroeger had ik een vriendin, maar door een misverstand, werd ik kwaad. Ik heb dan een einde gemaakt aan onze vriendschapsrelatie. Maar dat was voor mijn diagnose. Dit is voor mij een typisch geval van zwart / wit denken.

Nu kan ik zeggen dat ik één heel goede vriendin heb. We zien mekaar niet vaak, bellen niet vaak. Maar we weten allebei dat de vriendschapsband heel sterk is, en dat we altijd op mekaar kunnen rekenen.

En ik kan rekenen op een netwerk van personen die mij aanvaarden zoals ik ben met mijn autisme, die autisme begrijpen.

humor die te ver gaat

De reportage die ik gisterenavond in het programma Koppen XL gezien heb, heeft me sterk aangegrepen.

De komiek Frankie Boyle zei in één van zijn shows: ” Jordan en Peter Andre vechten blijkbaar om de voogdij over Harvey. Uiteindelijk zal iemand het verliezen en hem moeten houden. Volgens mij heeft Jordan een kooivechter gehuwd omdat die sterk genoeg is om Harvey te beletten haar te neuken.”

Een meer dan walgelijke opmerking. Waarom zegt zo iemand iets, zelfs al is het bedoeld als grap? Ik zie er de humor niet van in. Ik weet dat veel mensen humor gebruiken om zaken te relativeren. Maar zo iets kan toch niet!!

Harvey is 9 jaar. Sinds zijn geboorte heeft hij gezondheidsproblemen. Hij is bijna volledig blind, zijn hersenen ontwikkelen zich niet normaal, hij is autistisch, en heeft ook nog een vorm van diabetes. Door zijn problemen en het feit dat hij medicatie moet nemen, ziet hij eruit als een “dikke” persoon (sorry voor de woordkeuze, maar kan geen ander woord vinden). Personen die de situatie niet kennen, zouden dus kunnen denken dat het een kind is die veel vet eet, veel snoept,… Dit is dus niet waar.

Zijn moeder wilt dat Channel 4, en/of Frankie Boyle excuses aanbieden voor die misplaatste en afschuwelijke “grap”. Helaas weigeren ze tot 3 keer toe. Nochtans zijn er verschillende klachten gekomen na die show. Het blijkt dat Channel 4 de regels heeft overtreden. Om onder andere iets te doen tegen de vooroordelen, maakte ze dus die film over het leven van haar zoon. Jordan gaat ook praten met mensen uit verenigingen, en met personen die een handicap hebben. Veel invalide personen voelen zich gekwetst als anderen tegen hen spottende woorden roepen, als ze gepest worden.

Op het einde van de reportage ziet men dan 6 maanden na de show er nog altijd geen excuses aangeboden werden. Volgens een andere komieker zou Frankie er zelfs niet bewust van zijn dat hij iemand gekwetst heeft. Het is nooit zijn bedoeling om iemand pijn te doen. Hij ziet er geen kwaad in. Straf toch? U schuilen achter het feit dat het uw beroep is…

Ik vind dat er grenzen moeten zijn tot waar iets als humor beschouwd wordt. Iedereen weet dat komieken de spot drijven met politiekers, bekende mediafiguren, artiesten. Die mensen zijn dit gewoon. Voor mij is dit toelaatbaar. Maar van zodra men de spot begint te drijven met invalide personen, zieken en ziektes, kinderen die zich niet kunnen verdedigen, dan vind ik dat het te ver aan het gaan is. Sommige onderwerpen zijn niet toelaatbaar in shows van komieken.

Oordeel, veroordeel niet iets wat u niet kent. U weet nooit hoe kwetsend uw woorden, uw blik over kan komen. Zwijgen is goud!

Wat vind u van humor? Hoe ver mag het volgens u gaan?

 

gedichten over angst

Angst voor de geluiden,

angst voor het onverwachte,

angst voor wat komen zal,

angst voor de anderen,

angst voor de nacht,

angst voor mezelf,

angst voor jullie wereld.

 

Ik ben soms zo angstig,

dat mijn hart veel sneller bonkt.

Ik ben soms zo angstig,

dat ik een beklemd gevoel heb.

Ik ben soms zo angstig,

dat ik pijn heb in mijn maag.

Ik ben soms zo angstig,

dat ik er duizelig van word.

Ik ben soms zo angstig,

dat ik bijna in tranen uitbars.

 

Ik heb hoofdpijn,

omwille van de angst.

Ik heb nekpijn,

omwille van de angst.

Ik heb rugpijn,

omwille van de angst.

Ik kan moeilijk ademen,

omwille van de angst.

Ik voel me meer en meer onrustig,

omwille van de angst.

Ik kan de slaap niet vatten,

omwille van de angst.