Feeds:
Berichten
Reacties

Sinds lange tijd heb ik vervelende gedachten in mijn hoofd. Continu is het van “ik moet…”, “ik mag niet…”

Zoals “ik moet nu mijn moeder helpen, want ben al lang genoeg in bed gebleven”. “Ik moet nu wat gaan bewegen, ook al heb ik verschrikkelijke pijnen, want ben anders een luie trien.” “Ik moet nu toch écht opstaan, want het is al zo laat, en mag niet de hele dag in bed blijven liggen.” “Ik moet een bericht sturen naar bv een familielid, want anders zou die kunnen denken dat ik niet meer van hem of haar hou, dat ik mij niet interesseer in wat hij/zij doet.” “Ik moet opletten met wat ik doe of zeg, want het zou een negatieve impact kunnen hebben op mijn familieleden.”

Of “ik mag niet schommelen met mijn lichaam, want anders zie ik er raar uit.” “Ik mag mijn haren niet heel kort knippen, of helemaal afknippen, want mensen zouden kunnen denken dat ik ziek ben.” “Ik mag dit niet kopen, want het is maar een hebbeding, en ik verdien het niet.” “Ik mag niet stimmen tijdens sociale evenementen, want mensen zouden mij als een gehandicapte kunnen beschouwen.” “Ik mag niet s’nachts leven en overdag slapen, want dat past niet in onze maatschappij, en is sociaal onaanvaardbaar.”

En die moetens en niet mogens zijn continu aanwezig in mijn hersenen. Heel af en toe als ik een spannende serie bekijk, zijn ze even weg. Maar helaas komen ze heel snel terug. Het is niet te verwonderen dat ik zo uitgeput ben, dat mijn spieren overspannen zijn.

Ik voel mij voortdurend schuldig. Als ik rust, en mijn moeder niet help. Als ik bij mijn ouders ben, en niet in Brussel en mijn zus niet kan helpen als ze er nood aan heeft. Dat ik te weinig doe voor mijn broers. Dat ik op mijn appartement in Brussel ben, en mijn ouders aan hun lot overlaat. Ik wou dat ik die schuldgevoelens niet had. Komt het doordat ik mij minderwaardig voel, omdat ik niet werk, geen partner of gezin heb? Komt het door mijn gebrek aan zelfvertrouwen door de pesterijen in mijn verleden?

Ik vraag mij ook af of ik mij gelukkiger zou voelen mocht ik leven zoals ik het wil, en dat ik niet leef in functie van wat ik denk dat de anderen willen? Want ik ben er meer en meer van overtuigd dat ik niet leef voor mezelf, maar ik leef voor de anderen.

Online shoppen

Een fitness matje is iets wat ik nu wel goed zou kunnen gebruiken. Ik probeer om dagelijks wat lichte « gymnastiek » oefeningen te doen. Het is nodig opdat mijn spieren wat beweging krijgen, ook al is het erg pijnlijk. En dit doen in mijn kamer op de tapijt is niet comfortabel. Het doet zelfs nog meer pijn. Het is al lang dat ik gedacht heb dat ik mij eens een soort van yoga matje zou moeten aanschaffen. Nu de winkels gesloten zijn, kan dit niet.

Ik heb een probleem om nu in deze tijden online te shoppen. Ten eerste omdat ik niet kan zien welke mat ik koop. Kan ook niet aan de stof voelen of ik het aangenaam zal vinden of niet. Is het niet te hard? Te zacht? En met de commentaren van de mensen op Internet kan ik niets. Het is te ingewikkeld om eraan uit te geraken welk matje het beste is. Ik wil er ook niet honderden euro’ s aan besteden. En als ik er één bestel en het bevalt mij niet, ik weet dat het dan een hele gedoe is om het terug op te sturen. Mijn ander probleem is dat ik ermee inzit met de personen die nu dag en nacht bezig zijn met het inpakken van alle bestellingen en de postbodes die overuren moeten doen om alles bij de mensen thuis te leveren. Die mensen doen dit zonder goede bescherming te hebben, onder hoge druk van hun bazen. Ten laatste denk ik dat mijn fitness matje geen essentieel product is. Ik doe het al zo lang zonder. Een paar maanden meer zonder is toch niet zo erg. Ik kan misschien een andere oplossing vinden. Misschien een paar dikke handdoeken over elkaar leggen?

Ik vind het vooral jammer dat mensen die bv chronisch ziek zijn, mensen die niet goed te been zijn, nu zo lang moeten wachten op medische spullen die voor hen hoognodig zijn, of hun wekelijkse boodschappen niet meer kunnen bestellen. Dit omdat nu zoveel mensen zelf zoveel online bestellen. Ik (ver)oordeel niemand!

Als ik nu iets voor mezelf wil bestellen, blokkeer ik. Het lukt mij niet. Een familielid heeft tegen mij gezegd dat ik mij hierover niet druk moet maken. Dat het juist goed is, omdat de winkeliers zo winst kunnen maken. Ik wou dat ik de knop kon omdraaien in mijn hoofd en makkelijker foert kon zeggen, en gewoon aan mezelf denken, egoïstisch zijn. Ik denk te veel aan de postbodes die een overload aan werk hebben. Nochtans heb ik gedurende deze Corona tijd al eens boeken besteld voor mijn vader. Dit kan ik wel, terwijl wij momenteel op hetzelfde adres wonen. Voor mezelf iets kopen lukt niet. Stom, hé?

Zijn er nog mensen die moeite hebben om online te winkelen? Welke moeilijkheden hebben jullie? Hebben jullie er oplossingen voor?

Elke avond word er om 20 u geapplaudisseerd voor de zorgverleners. Het is goed om hen dankbaar te zijn. Wat mij stoort is dat sommige verpleegkundigen, dokters niet meer welkom zijn in hun eigen woonst. Blijkbaar zijn hun buren zo bang om dan besmet te worden door het coronavirus. Ik vind dit schandalig. Je applaudisseert voor hen, maar aan de andere kant mogen ze niet meer binnen in het flatgebouw. Is it normaal? Een andere buurtbewoner kan evengoed besmet zijn met dit virus. Wie kan mij uitleggen waarom de ene wel binnen mag en de andere niet? Juist omdat de zorgverlener meer in contact is gekomen met covid19 patiënten? Sorry, maar voor mij is dit geen excuus. Ik zou juist blij zijn mocht ik weten dat er bv een verpleegkundige of arts woont in het zelfde appartementsgebouw als mijzelf. En voor mij is er geen enkele reden dat die persoon nu niet meer welkom is in zijn eigen huis, na een lange dag werken vol emoties.

Laten we ook andere beroepen niet vergeten te bedanken. Zij verdienen ook een dagelijks applaus.
1. De vuilnismannen : en als alles terug “normaal” wordt, wees dan mild als je in de drukke spits achter een vuilniswagen staat. Zij doen uitzonderlijk werk, in weer en wind om onze vuiligheid weg te halen, zodat onze straten proper zijn.
2. De politie : zij hebben het ook niet elke dag makkelijk. Mensen die op hun spugen, die hen uitschelden,…
3. De postbode
4. De pakjesbezorger : en vooral nu we massaal veel online kopen, hebben zij het extra druk. Laten we ook hierbij de mensen die alles inpakken niet vergeten.
5. De medewerkers van de supermarkt: die hun kalmte moeten bewaren als er “agressieve” klanten boos zijn omdat er bv geen toiletpapier meer is.
6. De kleinere handelaars, zoals bakkers, slagers, groenteboeren
7. De landbouwers dankzij wie we groenten, fruit, vlees op ons bord kunnen hebben
8. De andere beroepen in het ziekenhuis, zoals degene die er poetsen, de koks, de technici,…
9. De fysiotherapeuten, de psychologen, …
10. De leerkrachten die kinderen opvangen van ouders die een vitaal beroep hebben.
11. De vele mensen die zich inzetten om een medemens te helpen. Dat dit nu is door boodschappen voor hen te doen, door een kaartje op te sturen, te bellen, …

Kortom, ik vind dat we dagelijks in ons 20u applaus ook deze mensen moeten bedanken!

Verschillende mensen met autisme hebben al iets geschreven over wat deze corona crisis met hen doet. Ik wil ook graag neerpennen hoe het voor mij voelt.

Sinds ik weet dat er strengere maatregelingen zouden komen, heb ik besloten om terug naar mijn ouders te gaan. Dus, op woensdag 18 maart ben ik vroeg opgestaan om er zeker van te zijn dat ik voor 12u toe zou komen bij mijn ouders. Ik wist dat mijn familieleden, en dan vooral mijn mama, zich ongerust maakten over mij. En zelf voelde ik ook dat het niet goed was dat ik alleen in mijn appartement verbleef. Ik had al enkele dagen last van extreme reflux, erge hoofdpijn, veel meer spierpijnen. En dit waren signalen dat ik mentaal bergaf begon te gaan. Ik mocht dus niet alleen blijven. Voor ieders gemoedsrust ben ik dus sindsdien bij mijn ouders. Zo hoeven mijn broers en zussen zich geen zorgen te maken over mij, en kunnen ze zich focussen op hun eigen gezin en hun eigen moeilijkheden/problemen.

Angstig ben ik nu continu, en s’nachts val ik moeilijk in slaap door de paniek. Ik ben voortdurend bang dat iemand van mijn naasten het coronavirus zal krijgen, en opgenomen zal moeten worden in het ziekenhuis. Ik tracht nochtans om ademhalingsoefeningen te doen, om een podcast of audioioboek te beluisteren zodat ik aan iets anders denk. Het mag niet helpen. Ik val pas ten vroegste in slaap rond 3 uur s’ochtends.

Deze “lockdown” periode wil ik gebruiken om iets nieuws aan te leren. Ik wil al heel lang leren tekenen, programmeren, foto’s bewerken,… Helaas denkt mijn stom hoofd daar anders over. Niet alleen mijn hoofd werkt niet mee, maar ook de pijnen en de vermoeidheid gooien roet in het eten. En ik baal hier enorm van. Waarom lukt het anderen wel, en mij niet? Wat doe ik verkeerd? Mijn zelfvertrouwen zakt hierdoor nog dieper dan het laagtepunt.

Ik vraag mij ook af wanneer alles terug min of meer normaal zal zijn. Ik had voor een binnen een paar dagen een afspraak staan bij een nieuwe arts, om te zien wat zij kon doen voor mijn fibromyalgie, of zij kon helpen met mijn slaapproblemen. Dat zal dus nu niet doorgaan, maar wanneer dan wel? Ik moest ook nog een andere nieuwe arts opbellen voor een afspraak. Beide artsen zijn aangeraden door vriendinnen van mijn moeder. Zij zeggen dat ze er veel baat bij hebben gehad en er enorm door werden geholpen. Wanneer zal ik kunnen gaan? Zal het nog dit jaar kunnen zijn, of pas in 2021?

En wat zal er gebeuren na deze crisis? Hoe zal de wereld er dan uitzien? Zullen sommigen dan schade aanrichten door uitbundig te gaan feesten, omdat ze zo lang hebben moeten binnenzitten? De solidariteit die velen nu tonen, zal die verdwijnen? De oplossingen die gevonden werden om thuisonderwijs te geven, zal die blijven? Waarom lukt het trouwens nu wel om al die dingen te doen, en vroeger niet? Waarom konden al de ernstige zieke kinderen die niet naar school kunnen ervoor geen onderwijs krijgen? Waarom werden ouderen, chronische zieken,… vroeger aan hun lot overgelaten? Zal al die steun en hulp blijven, of zal het verdwijnen al sneeuw voor de zon? Omdat mensen dan terug hun eigen ding moeten doen?

Mijn hersenen stoppen niet met al die vragen. Ik weet dat het voor iedereen nu moeilijk is, en dat velen ook met vragen zitten waar geen antwoord op is. Voor een persoon met autisme en angsten die nood heeft aan duidelijkheid is het nu extra lastig. Ik zou dus willen vragen aan degenen die thuis zitten met een autistische persoon, een persoon met chronische angsten, een persoon met een andere psychische of fysische kwaal om er mild tegenover te zijn. Hou er rekening mee dat personen, zoals ikzelf, er niet aan kunnen doen. Onze hersenen werken anders. Als we nu drukker zijn dan normaal, meer stimmen, moeilijker gedrag vertonen dan komt dit omdat de wereld nu nog meer een chaos is, en we geen overzicht hebben. Er is geen enkele duidelijkheid over wanneer alles afgelopen zal zijn. Daarbij onze dagelijkse routine is veranderd. Dingen die we vroeger deden kunnen we nu tijdelijk niet meer doen. Ook al heb je het zelf moeilijk, probeer een extra inspanning te doen om ons gedrag te tolereren.

 

 

Mijn moeder zei me dat ik eens naar buiten moest proberen te gaan met een Zelfgemaakt mondmasker. Zij gebruikt die om boodschappen te gaan doen en zo minder kans te hebben op besmetting met het Coronavirus.

En wat blijkt? Het helpt mij om amper nog symptomen te hebben van de hooikoorts. Ik draag ook nog een zonnebril.

Voorheen, na zelfs maar 5 minuten buiten te zijn , had ik onmiddellijk bij het terug naar binnengaan, last van niezen, een loopneus, tranende ogen, prikkelhoest. Nu niet meer dankzij een mondmasker en zonnebril. Ik hoef zelfs mijn medicatie tegen hooikoorts niet in te nemen.

En een ander voordeel is dat ik amper nog zakdoeken, of keukenpapier verbruik, want moet mijn neus bijna niet meer snuiten.

Ik kan nu al 4 dagen genieten van het naar buiten te gaan in de tuin bij mijn ouders, en zelfs wat sporten zonder last te hebben van de vele pollen die nu in de lucht hangt.

Ik hoop dat deze tip andere hooikoortslijders kan/mag helpen.

autorijden

Mijn rijbewijs halen is niet van een leien dakje gegaan. Ik heb mijn theorie pas behaald na 3 keren. Toen ik 2 keer gefaald had, was ik verplicht van hiervoor lessen te volgen in de rijschool. Vraag mij niet wat ik hierbij meer geleerd heb dan in de boeken, want kan het mij niet meer herinneren.  Oef eindelijk mijn theorie examen geslaagd dus nu mocht ik beginnen met écht leren autorijden. Hoe moeilijk om alles tegelijk te doen. Coördinatie is niet mijn sterkste punt.  Enfin, na een heleboel uren les vond de instructeur dat ik klaar was om het examen te doen. Niets was minder waard. Bij het eerste manoeuvre, namelijk op een rechte lijn achteruit rijden, liep het faliekant verkeerd. Ik dacht goed begonnen te zijn, maar toen begon mijn been heel hard te trillen, en reed ik tegen de paaltjes. Gedaan was het. Daarbij zag ik in mijn spiegel de instructeur/examinator mij uitlachen. Wat niet hielp om mijzelf tot kalmte te roepen.  Wat nu? Ik heb opnieuw een serie lessen gevolgd en na een tijdje mij ingeschreven om het examen te doen. Deze keer geen enkel probleem met de manoeuvres. Op de weg was het anders. Na 5 minuten mocht ik terug naar het examencentrum rijden. 

Ik liet de moed niet zakken, want voor mij was het niet doenbaar om mijn rijbewijs niet te behalen. In die tijd was ik student in Brussel, dus heb daar een serie lessen gevolgd. Wat een verschil en wat een stress met rijden in een klein dorp. De grote stad in, op drukke punten in volle spitsuur.  Mijn examen heb ik niet in Brussel afgelegd. En deze keer hiep hiep hoera slaagde ik! Weliswaar op het nippertje, maar dit kon mij niet schelen. Ik had eindelijk , op 22 jarige leeftijd, mijn rijbewijs op zak. 

Als je ouders in een klein dorp wonen, waar het openbaar vervoer ver weg is, en het met de fiets te gevaarlijk is om boodschappen te gaan doen, dan is kunnen autorijden een must! 

Ik hou van lange ritten te maken met de auto. Voel me veilig als ik alleen ben in de wagen, het is net een soort cocon die mij beschermd van de buitenwereld. Ook al is het druk op de weg, ook al bevind ik mij ergens in volle spits. Ik heb het gevoel dat niemand mij kan raken. 

Wat mij ergert zijn de mensen die zich niet houden aan de verkeersregels, mensen die veel te snel rijden, mensen die hun richtingsaanwijzer niet of verkeerd gebruiken. En wat ik de laatste tijd meer en meer opmerk, als ik op de autosnelweg rijd, en dat de wagen voor mij op een “rare” manier rijd (bv plots afremmen, of minder snel of sneller rijden), dat het bijna 9 op de 10 keer iemand is die bezig is op zijn telefoon. Verdorie, die persoon beseft niet hoe gevaarlijk het is, dat bericht of telefoongesprek kan toch wel even wachten. En als het dringend is, ga dan ergens aan de kant en stuur dan je bericht, of voer dan je telefoongesprek. Die persoon kan zoveel levens in gevaar brengen. 

Nu ik in Brussel woon, probeer ik zo min mogelijk de auto te nemen. Want een parkingplaats is moeilijk te vinden ofwel betaal je heel veel. Ik doe zoveel mogelijk te voet. Ik neem niet graag de bus of de tram, want krijg er een beklemmend gevoel. Ik gebruik wel mijn auto als ik s’avonds ergens naartoe moet, of als ik de kinderen van mijn zus ergens naartoe moet brengen of moet ophalen. Ook als ik weet dat ik veel boodschappen moet doen, als ik bv een tijdje afwezig ben geweest, en ik niets meer in huis heb, dan neem ik de wagen. 

Toch ondanks alles ben ik blij dat ik mijn rijbewijs heb en dat ik in het bezit ben van een auto. Ik besef dat ik dit geluk heb, en er velen zijn die deze kans niet hebben.   

Gisteren ben ik voor het eerst bij een nieuwe fysiotherapeut gegaan. Ik heb momenteel een serieuze ontsteking aan mijn nek. Mijn huisarts (degene waar mijn ouders wonen) zei dat het niet vanzelf over zou gaan, en dat ik tegen die maandag (het was toen donderdag avond) absoluut een afspraak moest hebben bij een kinesist. 

Hoe zoek je zo snel iemand? Zal ik überhaupt iemand vinden?  Internet is dan de oplossing, en vooral de website doctor anytime. Ik heb de zoekterm “kinesist” ingetypt en de stad waar ik woon. Dan zie je de hulpverleners bij wie je het snelst een afspraak kunt hebben. Ok, er zijn een tiental fysiotherapeuten bij wie ik die dag een afspraak kan maken. Maar wat nu? Welke kies ik uit? Gelukkig staat er bij de meesten een foto van hun gezicht, en een korte CV van hen. Dit helpt mij helaas niet veel. Want ik kan zo niet weten of die bepaalde kine vriendelijk zal zijn, mij zal begrijpen. En ik kan niets lezen op een gezicht.  Mijn moeder gevraagd wat zij ervan denkt. Samen hebben we dan iemand gekozen. Een dame, niet te jong. Natuurlijk heb ik de uren ervoor in paniek gezeten. Hoe zal het verlopen? Welke vragen zal ze stellen? Zal ze mijn problematiek begrijpen? 

De afspraak zelf is redelijk goed verlopen. Ik heb niet te lang moeten wachten. Ze heeft mij eerst vragen gesteld, om een dossier te kunnen opstellen. De reden van mijn bezoek, wat medische achtergrond, en dan andere vragen : wel werk ik doe, welke sporten ik beoefen, of ik verenigingen bezoek overdag, en wat mijn hobby’s zijn? Toen de sessie afgelopen was, heeft ze mij gevraagd hoe ik me voelde, of het deugd heeft gedaan, of er plekken waren waar ze pijn heeft gedaan? 

Terug in mijn stekje, was ik gebroken. Ik voelde me zo nutteloos, het gevoel dat mijn leven zo saai is, dat ik een nietsnut ben, een mislukkeling.  En dit kwam door de vragen die ze mij gesteld heeft. Ik doe bijna niets overdag. Ik ga niet naar verenigingen omdat ik te veel angsten heb. Ik wandel en fiets wat op de hometrainer omdat ik niets meer kan doen omwille van de pijnen. Hobby’s heb ik niet. Ik heb tegen de fysio gezegd dat ik lees en schrijf. En de vragen achterna heb ik beantwoord met ja, het heeft deugd gedaan. Ik wist niet wat anders te antwoorden. Omdat ik niet weet hoe ik me voel, ik kan mijn pijnen geen cijfer geven, ik vind het erg moeilijk om te beschrijven wat er fysisch in mij omgaat. 

Gisteren na die afspraak, en nog deze ochtend heb ik me dus continu erg down gevoeld, het gevoel van een mislukkeling te zijn. Er zijn sommige vragen die je mij beter niet stelt. Omdat ik mij erdoor erg slecht door zal voelen. Ik verwijt de kinesist niets. Ze doet alleen haar werk. 

Na een telefoongesprek met mijn moeder voel ik me beter. Ze zei me dat het normaal is dat ik me zo voel, dat het elke keer zo is als ik iemand ontmoet die ik nog niet ken, en die mij niet kent. Dat ik het haar de volgende keer moet uitleggen. Maar of ik de moed zal hebben om dit te doen betwijfel ik. Ik zal hiervoor veel te angstig zijn. 

Ik zou ook nog een huisarts moeten vinden waar ik nu woon. Want ik kan niet 100 km rijden voor een consultatie bij mijn bekende huisarts als ik iets heb. 

Veranderingen zijn zo moeilijk. Iemand nieuw vinden die je begrijpt, en die je moet kunnen vertrouwen. 

Hebben jullie ook al zulke ervaringen gehad? Wat doen jullie eraan?