Feeds:
Berichten
Reacties

1000 vragen aan jezelf #9

1. Welke eigenschap waardeer je enorm in een geliefde? 

Even nadenken… ik denk gewoon dat die persoon mij aanvaard zoals ik ben, en ook eerlijkheid! 

 

2. Van welk woord krijg je kriebels? 

iedereen heeft wel…

iedereen is….

dit kan niet

nog 5 minuten

 

3. Wat maakt thuis een thuis voor jou? 

Dat is een plek waar ik onverstoord mezelf kan zijn, waar ik tot adem kan komen

 

4. Welke twee dingen kun je niet missen? 

Mijn smartphone en mijn oordopjes op maat

 

5. Wat is jouw favoriete sprookje? 

De kleine prins

 

6. Wat is jouw humor? 

Geen idee of ik er wel heb. 

 

7. Ben jij onvergetelijk? 

Voor sommigen niet, voor anderen wel veronderstel ik. 

 

8. Wat zou jij doen als je vijf jaar in de gevangenis zat? 

Ik zou nieuwe talen leren

 

9. Waar werd je vroeger blij van? 

Ik ben mijn hersenen aan het pijnigen, kan het me helaas niet herinneren. 

 

10. In welke kledij voel je je mooi? 

Ik vind van mezelf dat ik niet mooi ben. Ik draag vooral kledij waarin ik mij comfortabel voel. 

Advertenties

Wat is er verkeerd aan “stilte”? Die vraag stel ik mij de laatste dagen enorm veel. Helaas is het vandaag de dag zo moeilijk om die te vinden. Overal waar ik heen ga is er lawaai: de drukte van het verkeer (met getoeter omdat velen ongeduldig geworden zijn), de geluiden in een winkel (zoals muziek), zelfs in parken tijdens de mooie dagen is het niet altijd stil (omdat jongeren het nodig vinden om muziek te beluisteren en luidruchtig te praten, vooral naarmate de avond vordert),… 

Ook snap ik niet waarom bepaalde mensen altijd moeten praten (ik vind het fijn om gewoon bij anderen te zijn zonder dat er iets gezegd hoeft te worden), of waarom sommigen altijd de radio of muziek aan moeten hebben (terwijl ze er niet écht naar luisteren omdat ze zitten te lezen bv, en ik snap dan niet dat die achtergrondgeluiden hen daarbij niet storen). 

Gelukkig bestaat er voor mensen zoals ik hulpmiddelen om de geluiden te onderdrukken , hoewel ik nog steeds zaken hoor (wel met een kostprijs als je goede oordopjes op maat wilt, of noice canceling koptelefoon. En ik vind het jammer dat sommigen zich dit niet kunnen veroorloven omdat ze het budget er niet voor hebben, terwijl zij het écht nodig hebben om hun leven een beetje draaglijker te maken). 

Zouden mensen bang zijn van de stilte? Bang omdat ze dan hun eigen gedachten horen? Of vinden ze het niet kunnen dat er stiltes zijn tijdens een gesprek, en blijven ze daarom praten en praten (zelfs als het om niets zinvols te zeggen is)?

Ik kan intens genieten van de stilte, en het stoort mij niet dat ik dan mijn gedachten hoor. Integendeel ik kan dan rustig nadenken en het is meestal op die momenten dat ik dan op een AHA-moment kom (zoals zaken aanvaarden, weten wat ik wil doen).

Aan de andere kant als ik naar iets wil luisteren, dan doe ik dit ook met mijn volle 100% aandacht. 

Wat vinden jullie van de stilte? Hoe doen jullie om de stilte te vinden in deze drukke luidruchtige wereld? 

In het begin van elk jaar houden veel mensen zich voor de gek. Waarom? Ze denken dat wat ze zich voornemen zullen volhouden tot het einde van het jaar. Velen van hen gaan na de maand januari al niet meer wekelijks naar de fitness, ze drinken toch opnieuw een glaasje alcohol, nemen geen tijd meer voor quality time met familie en/of vrienden,….

Goede voornemens? Niet aan mij besteed. Ik wil me niet gek laten maken, ben het zo al genoeg (knipoog). Welke zouden die zijn mocht ik er toch hebben zouden sommigen zich misschien kunnen afvragen of niet? 

– minstens 5 kilo afvallen: als mensen mij zien dan vinden ze niet dat ik dik ben, maar ik voelde mij vroeger veel beter in mijn vel. (voor de medicatie die mij hebben doen verzwaren, en voor de pre-menopauze die mijn gewicht ook naar boven brengt)

– betere dag- en nachtritme instellen: wat voor belang heeft het als ik nu om 22u of om 1 u s’nachts ga slapen, en als ik nu vroeg of laat opsta. Ik moet niet gaan werken. Als ik mij hierbij goed voel, waarom zou ik dit moeten veranderen om te voldoen aan eisen van anderen? 

– meer contact hebben met de weinige vrienden die ik heb/ met familieleden: sociale contacten zijn zo vermoeiend voor mij, ik heb altijd dagen nodig om ervan te bekomen (misschien zullen sommigen het niet begrijpen, het zij zo)

– meer sporten: met de pijnen die ik heb is het niet mogelijk. Ik doe al nu wat ik kan. Ik tracht elke dag aan beweging toe te komen. 

– een boek schrijven : ik wil mij niet verplichten om dagelijks/wekelijks achter mijn bureau te zitten en uren naar het scherm te staren. Komt het er ooit van, dan prima. Komt het niet, dan is het ook goed. 

-………

Kortom, ik heb geen zin om aan de “goede voornemens” saga mee te doen. Ik doe wat ik kan. Is het niet goed genoeg voor anderen, dan is dit hun probleem. 

En hoe denken jullie over goede voornemens? 

aanvaarden

Stiekem droomde en hoopte ik dat met het intrekken in mijn eigen stekje, ik mij beter zou voelen. Tja, niets is minder waar : ik heb nog altijd veel spierpijnen, ben uitgeput, heb angsten. Zoals het liedje van Marco Borsato zo goed zegt “dromen zijn bedrog”. 

Wat wel veranderd is, is de manier waarmee ik ermee omga. Ik vecht niet meer tegen de angsten, tegen die vermoeidheid. Als ik te moe ben, dan ga ik een dutje doen overdag zonder er mij schuldig om te voelen. Ik tracht mijn grenzen beter te respecteren en luister meer naar mijn lichaam. Als ik te veel pijnen heb, dan ga ik geen kilometers gaan wandelen. 

Het ligt ietsje ingewikkelder met de angsten. Aangezien ik alleen woon en als er iets gedaan moet worden, dan moet ik wel mijn angst overwinnen. Gisteren had mijn zus gevraagd of ik haar kon helpen, ik verwachtte een pakket die geleverd moest worden in de namiddag, ik moest dus aan de conciërge vragen of zij het pakker kon ontvangen. Ik heb hierdoor een groot deel van de nacht niet kunnen slapen, omdat ik zo bang was om die gunst te vragen aan de conciërge. En de hele namiddag was ik angstig omdat ik mij afvroeg of het pakket goed toe zou komen of niet. Het klinkt heel stom. Aan de andere kant verplicht het mij om dingen te doen die ik normaal aan anderen zou overlaten. 

Ik aanvaard dat mijn leven is zoals het is. De emotionele en fysieke pijnen maken er een heel groot deel van uit. Net zoals de kleine momenten van vreugde, de dagen dat ik mij redelijk goed voel,.. 

Ik ben nu eenmaal niet zoals de doorsnee mens. Mijn hersenen werken anders, ik geraak sneller overprikkeld, ik kan niet gaan werken al zijn er dagen dat ik het heel graag zou willen, ik ben niet zo een interessante gesprekspartner, ik moet af en toe even op mijn telefoon bezig kunnen zijn zelfs in gezelschap (en nee, het is geen verslaving ; het is gewoon om even tot mezelf te kunnen komen en er dan weer tegen aan te kunnen), ik ben een paar kilo’s bijgekomen (hoogstwaarschijnlijk is de oorzaak hormonaal) en dan wat? Ik kleed mij niet vrouwelijk aan, maar meer als een student, maar ik voel mij er goed bij. Ik maak mij minder druk om wat de anderen ervan vinden. Dit zorgt voor minder stress. 

Wat mij ook rust bezorgt, is te weten dat ik een plaats heb waar ik volledig mezelf kan zijn, waar ik met niemand rekening moet houden. Na een zware dag, kan ik ontprikkelen in mijn eigen appartement. Ik heb een ankerpunt. Een plaats waar ik heen kan gaan als alles mij te veel wordt en ik hoge nood heb aan alleen zijn, aan kunnen doen wat ik wil zonder (be)oordeeld te worden. 

Het aanvaarden dat ik ben zoals ik ben is niet van een leien dakje gegaan. Er zijn soms nog dagen dat het mij minder lukt, maar de dagen dat het wel lukt zijn in de meerderheid. Hoe doe ik dit dat aanvaarden zouden sommigen zich kunnen afvragen? Door tegen mezelf te zeggen dat mij er druk om maken toch niet helpt. Dat het de pijnen verergert, dat ik goed genoeg ben zoals ik ben, dat ik mezelf niet hoef te bewijzen aan anderen. 

Ik hoop dat mensen die worstelen met zichzelf ook op een dag kunnen aanvaarden dat zij goed genoeg zijn zoals ze zijn. 

Sinds ik klein ben, hebben mijn mama en later ikzelf heel wat dingen gehoord die ons bijgebleven zijn, woorden die gekwetst hebben, vragen die ons storen, zaken die ons kwaad gemaakt hebben (het kan zijn dat sommige zaken overdreven lijken, het is hoe het bij mij overgekomen is, wat ik mij herinner van wat mijn moeder mij gezegd heeft) Nu ga ik met mensen die er toch niets van (willen) snappen niet meer in discussie. Het is verloren moeite en verspilling van mijn tijd en energie.

Hieronder een aantal van die opmerkingen. In cursief is wat ik dan denk, wat ik misschien graag zou zeggen maar niet doe.

  • Je beschermt je dochter te veel, je moet haar meer vrijheid geven. Geef haar eens 2 weken aan mij en je zult zien dat ik haar een beter opvoeding zal geven : dit heeft mijn mama niet gedaan, ze wist wat ze met mij deed, ze voelde aan dat ik anders was dan haar andere kinderen, en dat ik misschien meer beschermd moest worden omdat ik gevoeliger was. 
  • Er is niets aan de hand met uw dochter, ze is gewoon een laatbloeier : waarom heeft geen enkele arts, hulpverlener willen luisteren naar de vermoedens van een moeder, een moeder heeft het ten slotte altijd bij het rechte einde, ze wist dat ik “anders” was, dat er iets scheelde aan mij. Daarom heeft het jaren en jaren geduurd eer ik de juiste diagnose had. Er had een lange lijdensweg vermeden kunnen worden. 
  • Tijdens een familietherapie in één van mijn opnames, zaten al mijn familieleden op de beschuldigdenbank: jij hebt dit verkeerd gedaan, het is door jouw schuld dat je zus zo handelt: ik dacht dat zo een therapie bedoeld is om naasten dichter bij elkaar te zetten, niet om ze uit elkaar te drijven. Dat de therapeut zou luisteren naar hoe mijn broers en zus mij zagen, en niet hen op hun fouten terechtwijzen.  
  • Jij kunt onmogelijk autisme hebben, want je praat : what the hell? Heb jij dan nog zo een vertekend beeld van autisme? Je zou beter, en dan vooral als hulpverlener, dringend bijscholing  volgen. 
  • Blijkbaar vindt Pascale het leuk nu in haar nieuwe stekje, want ze komt niet meer naar huis: hoe kan die persoon nu weten hoe ik me voel, ik voel me even goed of even slecht als toen ik thuis woonde. Het zelfstandig wonen verandert hier niets aan. Ik probeer om mij aan te passen, en het gewoon te worden (voor de dag dat mijn ouders er niet meer zijn, en ik hoop dat dit nog lang niet het geval zal zijn). 
  • Wat doe je zoal overdag? Zie je veel vrienden? Heb je veel activiteiten? : ik doe hetzelfde als toen ik bij mijn ouders woonde. Ik lees, kijk TV, ben bezig op de computer, ik ga wandelen, doe mijn huishouden. Ik probeer om zo goed en zo kwaad als mogelijk de dagen door te komen, te overleven. 
  • Werk je? Ben je getrouwd? Heb je kinderen? Wat zijn je hobby’s? : waarom altijd die cliché vragen als je ergens naartoe gaat, en de persoon je nog niet kent. Ik antwoord neen op de vragen, en hop de persoon gaat weg, ik ben in diens ogen niet interessant meer. Ik herinner mij van activiteitengroepen toen ik jonger was, en nog geen diagnose had dat een meisje (met wie ik samen op school zat) in gesprek was met mij en er zodra een jongen langskwam liet ze me staan. Dit deed pijn.
  • Pascale zal dus heel haar leven die autisme hebben? : ja, en ik ga er niet van dood. Het is alleen lastig, want met al die prikkels die vermoeiend zijn, moet me steeds overal aanpassen als ik naar buiten ga, als ik naar sociale evenementen ga. 
  • Je ziet niets aan Pascale, je ziet niet dat ze autisme heeft: en welk gezicht moet “autisme” dan hebben? Zet 10 personen met autisme naast elkaar en ze zien er allen anders uit. 
  • Pascale heeft het geluk om alleen te kunnen blijven, te kunnen wonen, om met de wagen te mogen rijden. Want X ( die een psychische ziekte heeft, geen autisme naar mijn weten) die kan/mag dit allemaal niet. Bij hem is het veel erger: hoe kan je nu weten bij wie het erger, zwaarder is? Het is niet omdat ik veel zaken zelfstandig kan doen, dat ik geen last ondervind van mijn autisme. Persoon X kan met aangepaste medicatie een  redelijk normaal leven leiden. Voor mij bestaat er geen medicatie, ik moet met mijn stoornis leren leven, en dit voor de rest van mijn bestaan. 
  • Je ziet er goed uit: ik veronderstel dat ik “dank je” moet zeggen. Weet nooit zo goed hoe ik hierop moet reageren. Heb er gemengde gevoelens over. Aan de ene kant blij maar aan de andere kant frustreert het mij omdat mensen dan niet zien hoeveel inspanning, hoeveel energie ik nodig heb om zo te zijn. Ik zie er trouwens altijd goed uit, hoe ik me ook voel (zelfs als ik ziek ben, moe ben,…). Alleen een persoon die mij prima kent zal aan een detail opmerken dat er iets scheelt. 
  • Ik snap niet dat je moe kunt zijn. Je werkt niet, hebt geen kinderen, moet niet voor een partner zorgen : ik weet hoe vermoeiend het leven kan zijn voor mensen die werken, kinderen hebben, dat ze van her naar der moeten hollen, in tijdsnood kunnen zitten. Ik wil hun werklast zeker niet minimaliseren. Ik ben moe, uitgeput van alle indrukken van de dag, van de vele prikkels die bij mij binnenkomen, van mijn denken dat nooit stopt, van het vechten tegen de pijnen, … Zolang je niet in mijn schoenen hebt gestaan, kun je dit niet vatten. En vice-versa: zolang ik niet in jouw schoenen gestaan heb, kan ik jou niet volledig begrijpen. Ik wil gewoon dat je stopt te zeggen dat ik onmogelijk uitgeput kan zijn, omdat ik zogezegd niets doe. 

Dit zijn een aantal zaken die ik in de loop der jaren gehoord heb, en die pijn doen. Ik tracht er geen aandacht meer aan te besteden, en de personen die dit zeggen te vermijden. Ik heb het geluk dat mijn ouders, broers en zussen mij aanvaarden zoals ik ben, en het beste voor mij voorhebben.

Hebben jullie opmerkingen die jullie gekwetst hebben, waarvan jullie zeggen ‘oh my god’, hoe is het mogelijk?

eigen stekje: hoe gaat het?

Sinds ongeveer een tweetal maanden woon ik in mijn eigen appartement. Jaren droom(de) ik ervan om terug zelfstandig te wonen. En heb lang moeten wachten eer dat de werken afgerond werden. Eindelijk was het dan zover. Hoe dichter de verhuizingsdatum kwam, hoe zenuwachtiger ik werd. Zou het mij nu wel lukken? Zal het alleen wonen mij meer rust brengen? Zal het lukken om goed voor mijzelf te zorgen? Hoe ga ik omgaan met mijn angsten? (ik kan nu op niemand terugvallen als ik bv iemand moet opbellen)

Hoe verloopt het nu na die paar weken? 

– ik begin eraan te wennen : aan de omgeving, de stadsgeluiden, de geluiden van het wonen in een appartement (ik wist dat er lawaai zou zijn, en ik ga hiervoor niet klagen. Het zou niet eerlijk zijn, want de buren hebben maanden de storende geluiden van de verbouwingswerken moeten verdragen. En ik weet ook dat als je in een appartementsgebouw woont je kabaal kunt hebben. Ik heb ervoor gekozen om hier te wonen)

– het lukt min of meer om gezond te koken en te eten 

– ik heb een fysiotherapeut gevonden. Had op google gezocht naar kinesisten in de omgeving. En ben bij één langsgeweest voor informatie. Het klikt goed, ben vandaag voor de 4de of 5de keer geweest.  Ik doe oefeningen in een warm zwembad en daarna masseert ze een 5-tal minuten in het water. (zwembad verbonden aan de praktijk)

– ik probeer om elke dag te gaan wandelen of te fietsen op de hometrainer, als de pijnen niet te hevig zijn

– ik ga af en toe langs bij mijn zus om te helpen met de kinderen (als ze het vraagt), of gewoon om goedendag te gaan zeggen

– het lukt mij om ongeveer  mijn stekje opgeruimd te krijgen

– het slapen gaat evengoed of slecht als vroeger thuis. Dit wil zeggen dat ik elke nacht nare dromen heb

Wat lukt er minder? 

– ik moet opletten om niet te veel te willen doen. Lange wandelingen doen, en dan de dagen erna niets meer kunnen doen. Vooral dat er niemand is die mij een halt kan toeroepen. 

– ik twijfel of ik het wel goed doe, of ik niet meer kan doen

– ik voel me schuldig dat ik niet meer thuis woon en dus mijn ouders niet kan helpen. (is dit ik normaal nadat ik jaren thuis gewoond heb, en hen veel hielp)

– ik heb schuldgevoelens dat ik zo weinig doe voor mijn broer en schoonzus. Ik vraag mij af hoe ik hen kan helpen. 

– ik weet nog niet zo goed wat dat is voor mezelf leven. Hoe doe je dit? Hoe kan ik ervoor zorgen dat ik mij niet slecht voel als ik dingen doe die ik graag doe? 

– het denken stopt niet. In mijn hoofd heb ik de nodige rust nog niet gevonden. 

– ik weet niet wat te antwoorden als mensen mij vragen “zie je veel vrienden?” “wat doe je zoal overdag?” “heb je veel activiteiten?”  Nee, ik doe hetzelfde als toen ik thuis woonde. Ik zou wel meer dingen willen doen, maar momenteel lukt dit niet. Heb er te weinig energie voor. Al mijn energie gaat naar het dagelijks overleven met mijn angsten, pijnen, zorg dragen voor mezelf, er ook trachten te zijn voor anderen. (ik weet dat ik de weinige échte vrienden die ik heb verwaarloos, hen geen berichten meer stuur, en voel me hier enorm schuldig over). 

Ik heb het geluk dat als het niet gaat, ik weet dat ik terug een tijdje bij mijn ouders kan gaan, dat ik op de steun van mijn familie kan rekenen. Ik besef dat weinigen die privilège hebben. 

Naar aanleiding van mijn laatste blog  wil ik graag een voorbeeld geven waarom ik mijn autisme niet als mild beschouw. 

Gisteren ben ik naar de kapper geweest. Het was al minstens meer dan 5 jaar dat ik niet meer naar een kapsalon geweest ben. Aangezien ik bij mijn ouders woonde, had ik het geluk dat mijn moeder mijn haar wilde knippen als ik het te lang vond. 

De eerste stap was om de telefoon op te pakken om een afspraak te maken. Het heeft toch een half uur geduurd eer ik het durfde. Mezelf blijven toespreken : “het is niet erg”, “hij zal niet bijten”, “ik hoef alleen maar te vragen wanneer hij een plaats vrij heeft”, “iedereen doet het, dus jij zal dit ook kunnen”, “wees niet zo bang”, “wat te zeggen als het het antwoordapparaat is?”,…. Ok, het rinkelt over. Oh jeetje, antwoordapparaat. Geen nood, ik had al in mezelf geoefend wat te zeggen. 

Nu afwachten wanneer hij terugbelt. Wat als de kapper niet terugbelt? Wat als hij met verlof is? Wanneer zal hij terugbellen? 

Oef, nog dezelfde dag, in de vooravond, belt hij terug. Ik kan de woensdag voormiddag terecht. 

De nacht van dinsdag op woensdag lukt het mij niet om de slaap te vatten. De angst en paniek slaan toe. Hoe zal het morgen in het kapsalon verlopen? Wat te zeggen? Wat als hij mij verkeerd begrijpt? Gelukkig had mijn moeder mij gezegd wat ik moest vragen als coupe. (sommigen zullen dit misschien als kinderachtig beschouwen dat ik aan 45 jaar nog de hulp van mijn moeder nodig heb hiervoor, en zullen misschien niet begrijpen dat ik dit niet kan terwijl ik een normale intelligentie heb. In angstige situaties weet ik vaak niet hoe mij te beredden en hulp is dan meer dan welkom). 

De woensdag vertrek ik een beetje voor 10 uur, afspraak is om 11u en op een 10-tal minuten rijden. Ik wilde ook een andere vervelende zaak afhandelen voor naar de kapper te gaan. Maar verkeerd ingeschat, die winkel bevond zich op wandelafstand te ver weg van het kapsalon. Ik heb dus zomaar een beetje gewandeld in de omgeving terwijl ik Pokemon speelde (om te trachten de angstgevoelens te verdrijven). 

Als ik de galerij binnenstap waar het salon zich bevind, herhaal ik tegen mezelf  “you can do this”, “you can do this”. 

Ik stap binnen en herken de kapper natuurlijk niet. Hij mij wel. 

Hij is bezig naar kunstwerken te kijken van een dame. Om te zien of hij ze zal tentoonstellen in zijn kapperszaak of niet. Ik ga zitten op een stoel die hij me aanduid, en scrol door mijn twitterlijn. Na een tijdje komt hij naar me toe. Hij dacht dat ik kwam voor een kleuring. Nee, nu alleen voor een knipbeurt. 

Er zijn verbouwingswerken aan de gang rondom en boven het salon. Een dame zegt “het is net alsof je bij de tandarts bent. Maar het is toch aangenamer bij de kapper”. In mijn eigen antwoordde ik haar “ik ben liever bij de tandarts. Met je mond open kan je ten minste niet praten, hoef je geen gesprek te voeren.”

Na een half uur, stap ik buiten, met mijn haren heel wat korter. Oef, het is nu goed voor een paar maanden. Wanneer ik thuiskom in mijn stekje, eet ik iets en dan kruip ik mijn bed in. Ik ben stikkappot. Het heeft al mijn energie uit mij gezogen. Na een paar uurtjes rusten, kijk ik wat tv en dan vertrek ik naar mijn zus om op de kinderen te letten. 

Deze ochtend lukte het mij maar niet om op te staan. Ik ben nu nog doodmoe van het sociale gedoe bij het kapsalon. 

En niemand ziet al die inspanningen die ik lever. Daarom dat ik besloten heb om het eens neer te pennen, in de hoop dat mensen mij een beetje beter begrijpen, en gewoon aanvaarden dat ik heel veel rust nodig heb.