Feeds:
Berichten
Reacties

Gekwetsts door artsen

Twee dagen terug kwam ik een post tegen op de Facebook groep «d’images et de mots (Mini Kiwi)» die mij getriggerd heeft. Voor de mensen die op Facebook zitten, en die prachtige ontroerende tekst willen lezen, het begint met «Aujourd’hui, je vais vous parler de Léa.» Het gaat, heel kort samengevat, over kwetsende opmerkingen die artsen zeggen aan neurodiverse mensen.
Helaas heb ik in het verleden mij ook afgewezen gevoeld door artsen. Na het lezen van dit bericht, heb ik de hele nacht de slaap niet kunnen vatten. Ik ben tot de constatatie gekomen dat ik een trauma overgehouden heb aan wat artsen mij gezegd hebben, hoe ze mij behandeld hebben. Niet alleen mij, maar ook mijn liefdevolle ouders, broers en zus
Ik wil graag hier graag een paar voorbeelden van geven:

  • de pediater heeft mijn mama nooit willen geloven toen ze zei dat ze voelde dat ik « anders » was dan haar andere kinderen. De kinderarts verwierp dit altijd door te zeggen dat ik een laatbloeier was, dat ze zich geen zorgen hoefde te maken.
  • een paar maanden na mijn tweede job, begon het slechter met me te gaan. Ik heb een huisarts geraadpleegd die na allerlei verschillende lichamelijke onderzoeken niets vond. Hij was er dus ervan overtuigd dat het mentaal was (wat ook het geval was) en is een psychotherapie begonnen met mij, naast het geven van kalmeer een slaap medicatie. Na een decompensatie op het werk, en een opname van 24 uur, en pas 4 dagen later heeft die huisarts mijn ouders gecontacteerd. Die huisarts heeft mijn ouders de les gespeld en gezegd dat ik nu extra kwetsbaar ben. Hij heeft alles kapot gemaakt wat mijn ouders jaren met mij hebben opgebouwd, alles wat mijn ouders mij jaren hebben proberen aan te leren.
  • Tijdens mijn aller eerste psychiatrische opname, zijn mijn ouders, broers en zus op familie therapie moeten komen. Het leek veel meer op een rechtbank waar mijn familieleden de « misdadigers » waren en de psychiater de rechter. De rechter – psychiater wees iedereen op de fout die ze gemaakt hebben met mij wat tot mijn zwaar psychisch lijden heeft geleid. Na 2 sessies hebben mijn broers en zus er de brui aan gegeven, wat ik ze totaal niet kwalijk neem. Welk recht had die therapeut om zo een lieve familie te breken?
  • Ongeveer 2 maanden later, tijdens die eerste opname, heb ik tegen medisch advies in mijn ontslag genomen. Ik werd wakker geschud en voelde dat ik thuis moest zijn voor mijn vader en broer, nadat mijn mama een zwaar auto ongeluk heeft gehad. De psychiater weigerde om medicatie mee te geven, noch voorschriften, terwijl ik iets van 20 pillen per dag slikte. Hoe onverantwoord is het als arts om een patiënt niets van medicatie te geven? Had die geen besef van wat het met mijn lichaam en geest kon doen? Hoe gevaarlijk dit is?
  • Tijdens één van mijn vele andere opnames in psychiatrie, had ik veel rugpijn. Ik werd doorverwezen naar een specialist, die mij zelfs niet onderzocht heeft, na het lezen dat ik een psychiatrische patiënt was.
  • Na een zelfmoord dreiging en weggelopen te zijn uit de afdeling psychiatrie van een ziekenhuis, vroeg ik aan mijn psychiater of ik een psycholoog kon spreken. Hij vond dit niet nodig.
  • Diezelfde psychiater heeft zich kwaad gemaakt op mijn ouders toen ze vroegen of ik eventueel autisme kon hebben. Hij zei « wie heeft er hier gestudeerd, wie ik er hier de arts, ik of jullie? «
  • Gedurende mijn laatste opname in een psychiatrische instelling, begon ik mij op een donderdag slecht te voelen (misselijk, last van mijn maag). Op vrijdag vroeg ik om een specifiek medicament die ik gewoon ben om te nemen als ik zulke klachten heb. Ze mochten dit niet. Ik moest eerst gezien worden door de huisarts, verbonden aan die instelling. Aangezien het weekend was, kon dit pas op maandag gebeuren. Ze hebben mij iets anders gegeven tegen de misselijkheid die niet geholpen heeft, integendeel het verergde mijn klachten. Ik heb toen naar huis gebeld, en, mijn vader is mij komen ophalen. Aangezien de klachten, die leken op een gastro, en ik daar gevoelig voor ben en al opgenomen ben geweest, leek het mijn ouders beter dat ik de specialist zou zien die mij hiervoor kende. Wat een drama is het geweest voor de instelling. Ze verweten mijn ouders dat ze bij het minste probleem mij kwamen ophalen. Dat ik een erg « verwend » persoon ben. Het ergste van al is dat ik na 10 dagen thuis blijven en het zien van de specialist, ik eerst niet mocht terugkeren. Mijn ouders hebben hard moeten pleiten en beloven dat ze zich niet meer zouden mengen met de behandeling. De enige persoon die mijn ouders een beetje vertrouwden, daar mochten ze geen contact mee meer hebben. Dit is toch te absurd voor woorden? Net alsof het een dictatuur is.
  • Bij diezelfde instelling hebben mijn ouders opnieuw moeten pleiten dat ik de instelling mocht verlaten om advies in te winnen bij een autisme specialist en om mij erop te laten testen. Toen ik uiteindelijk de diagnose zwart op wit kreeg, hebben ze die in twijfel gesteld.
  • Het derde en laatste serieuze kritiek die ik op die instelling heb, is een vervalsing in verklaring. Nadat ik eindelijk tot het besef gekomen ben dat al die opnames in psychiatrie mij niet zouden helpen, en mijn familieleden de enige waren die mij begrepen en er altijd voor mij zijn, heb ik ontslag genomen. Een paar weken later ben ik naar het Vlaams Fonds (ik vermoed dat de naam niet meer juist is) gegaan voor een nummer zodat ik hulp kon hebben voor eventueel begeleid wonen en thuis begeleiding. De sociaal assistente had in het dossier een brief van de instelling. Mijn moeder en ik hebben gevraagd of we er een kopie van mochten hebben. Dat mocht niet maar we hebben die wel kunnen lezen. Erna heb ik aan mijn psycholoog gevraagd of zij aan de instelling een kopie van die brief kon bemachtigen. Wat een schok toen mijn mama en ik die kopie lazen. Er stond het tegenovergesteld in van wat er in die eerste brief stond. Dat ze zogezegd altijd al wisten dat ik autisme heb, dat ze daar de gepaste therapieën voor gegeven hebben,…. Ik denk dat ik ze had kunnen aanklagen voor valsheid in geschriften, maar had geen bewijs.
  • Alle psychiaters, psychologen hebben mij doen geloven dat mijn familie slecht was voor mij, dat het beste was dat ik afstand van hen nam. En doordat ik niet meer mezelf was door de medicatie en mijn naïviteit geloofde ik hen. Daardoor heeft het zo lang geduurd eer dat ik tot het besef kwam dat ze fout zaten en dat ze mij gemanipuleerd hebben.
  • na een operatie van een cyste van endométriose in de darmen, hebben ze de morfine gestopt de ochtend na de operatie, terwijl ik nog zo vreselijke pijn had. De arts was verbaasd dat ik zo een pijn kon hebben. Ik durfde dat geen pijnstillers meer te vragen. Ik ben er bijna van overtuigd dat ze de morfine zo vroeg gestopt hebben omdat ze wisten dat ik een psychiatrische patiënt was.
  • Mijn vorige huisarts, een man, is erg macho. Hij geloofde niet dit ik autisme kon hebben. Ik voelde me gekleineerd door hem.
  • Een fysiotherapeute zei dat fybromyalgie niet bestaat. Ik had toen een blog hierover geschreven. Fysiotherapeut

Dit is een greep van de vele misstappen die artsen gedaan hebben, van de vele gesproken woorden die kwetsend zijn. Ik heb nu enorm veel moeite om artsen te vertrouwen, en er zijn zaken die ik niet durf te bespreken (die mij nochtans op de maag liggen en waar ik mee worstel).
Ik mag van geluk spreken dat ik nu een lieve huisarts heb, die mij begrijpt, die snapt welke problemen ik heb door mijn autisme en fybromyalgie. Die verder durft te kijken, en niet elke pijn die ik heb linkt aan fybromyalgie. Die niet aarzelt om een verdere onderzoeken aan te vragen, of mij naar een specialist stuurt als ze ergens over twijfelt of om zekerheid te hebben. Ik aarzel dus niet om 100km te rijden voor een bezoek aan de huisarts, die haar praktijk heeft in de stad waar mijn ouders wonen.

Niettemin ben ik nu door het lezen van die tekst en het mij herinneren van al het kwaad dat die verschillende artsen mij aangedaan hebben, en wat ik al lang vermoedde ervan overtuigd dat ik lijd aan het post traumatische stress syndroom.

Ongeveer een maand terug ben ik begonnen met preventieve behandeling tegen migraine. Helaas ben ik ermee moeten stoppen. Ik had een blog geschreven over dat ik dacht Dat de medicatie aansloeg
Het klopt dus niet.

Ik wil hier graag mijn ervaringen vertellen over het gebruik van Topamax. Het is medicatie die normaal gegeven wordt bij epilepsie, maar ook bij preventieve behandeling van migraine.
De eerste dagen nadat ik ermee gestart ben, had ik enkel last van : tintelingen in handen en vingers, en wat rond de mond, jeuk, en geagiteerd gevoel. De neuroloog had verwittigd dat ik tintelingen kon hebben, en dat dit snel over zou gaan.
Toen ik overschakelde naar 2 pillen (van de laagste dosis) per dag, voelde ik me erg goed. Ik dacht eindelijk verlost te zijn van die jarenlange hoofdpijn miserie. En ik deed (voor mijn doen) heel veel in één dag tijd. Ik kwam van slapen overdag naar gemiddeld 12000 stappen per dag zetten, enthousiast zijn, hyperactief. Van niet slapen s’nachts naar nu wel kunnen rusten. Terwijl ik ervoor pas rond 12u uit bed kwam, kon ik nu makkelijk om 9u opstaan. Ik was ervan overtuigd, en mijn entourage ook, dat ik mij zo voelde door de opluchting van geen hoofdpijn/migraine meer te hebben. Een tweetal weken later begon het bergaf te gaan. Als ik de ingrediënten op een pakje wilde lezen in de supermarkt had ik er moeite mee (wazig zicht, kleine letters niet meer kunnen lezen), ik begon last te krijgen van vermoeide en droge ogen, meer jeuk en droge huid, draaierig zijn, misselijkheid,.. En op mentaal vlak grote paniekaanvallen, mij verloren voelen, zwaar depressief met suicide gedachten.

Op het moment dat ik mij zo ellendig voelde, was ik op mijn appartement alleen. Ik had mijn moeder al de dag ervoor opgebeld omdat ik mij zo misselijk voelde. Ik wist niet wat het zou kunnen zijn: begin van een migraine aanval? Te veel gedaan de laatste dagen? Een zonnesteek? Voor de zekerheid heb ik medicatie tegen migraine genomen en mij in bed gelegd (om 18u) Redelijk geslapen tot de volgende ochtend. Iets ontbeten, en mij wat terug in bed gelegd. Na het douchen, was ik erg duizelig, en heb moeten braken. Heb mijn moeder in paniek opgebeld, en ook een bericht verstuurd naar mijn zus (die niet ver van mij woont, en een uurtje later bij mij was). Mijn moeder is mij in de namiddag komen ophalen om naar huis te gaan. Gelukkig want ik kon niet meer voor mezelf zorgen. Was in de war, in totale paniek. Voelde mij wel als een klein kind en schuldig dat ik op 48jarige leeftijd niet mijn plan kan trekken als ik ziek ben. Ik weet nochtans dat het gelinkt is aan mijn autisme: het is een verandering, en ik geraak dan volledig de kluts kwijt.

Nu sinds een 3-tal dagen zou ik niets anders doen dan huilen, ik kan mij niet meer sterk houden (wat ik altijd heb kunnen doen), ik voel me zo beroerd, en het voelt als een terugslag (ook al is het misschien niet zo).

Mijn huisarts, die ik geraadpleegd heb, nadat ik thuis was, was verbaasd dat de neuroloog deze medicatie voorgeschreven heeft, vooral omdat in de meegeleverde brief stond dat ik autisme heb en anti dépressiva slik. De huisarts was ietwat boos op de specialist.

Nadat ik nog eens de bijsluiter gelezen heb, was wat ik in het begin dacht actief te zijn door opluchting, eigenlijk gewoon een bijwerking.
Ik zal jullie de opsomming van alle bijwerkingen die ik heb besparen, want heb ze bijna allemaal. Een vervelende bijwerking die ook nog blijft is een hardnekkige prikkel hoest.

De behandeling met Topamax is dus geen succes voor mij. Trouwens, specialisten zouden voorzichtiger moeten zijn in wat ze voorschrijven (of toch ten minste verwittigen dat bij sommige « psychische kwetsbare » mensen je extra alert moet zijn bij bepaalde bijwerkingen die kunnen voorkomen, of onmiddellijk contact opnemen bij zware depressieve gedachten. Want niet iedereen leest de bijsluiter. Ik had het nochtans gedaan en er toch niet opgelet).

Nu ben ik gestopt met het innemen van Topamax en is het wachten dat ik binnen een tweetal weken terug bij de neuroloog mag gaan. Ik weet niet wat ik dan zal krijgen. Het is lastig omdat de specialisten een protocol moeten volgen van welke behandeling eerst starten, en dan naar de volgende op de lijst gaan. Dit heeft alles te maken met verzekeringen en kosten.
Mijn huisarts zegt dat ze veel patiënten heeft die baat hebben bij maandelijkste inspuitingen, en dat dit ook goed zou zijn voor mij.

Ondertussen is mijn hoofdpijn terug, zit ik een zware depressie, en heb last van intense paniek.

Zijn er andere mensen die ervaringen hebben met preventieve behandeling tegen migraine? Wat hielp wel of niet?

Ik wil nu niemand bang maken. Sommige mensen hebben wel baat met dit medicijn.

Sinds maanden, jaren heb ik last van chronische hoofdpijn/migraine. Er gaat geen dag voorbij zonder dat ik in min of meer erge mate hoofdpijn heb. Die pijn put heel erg uit, en maakt me moedeloos. Het is allesoverheersend. Ik kan niets doen. Ik lig heel veel in bed, omdat bij zware hoofdpijn of migraine (als ik geen medicatie neem) in een donkere kamer liggen het enige is wat een beetje soelaas brengt. En aangezien ik overdag slaap, kan ik s’nachts de slaap niet vatten, wat er dan voor zorgt dat ik tijdens de dag slaap. En zo is de cirkel rond.

Nu heb ik eindelijk hoop. Sinds een tiental dagen ben ik begonnen met preventieve medicatie. En het lijkt aan te slaan. Sinds een paar dagen heb ik geen hoofdpijn meer. Wat een rust is dit. Geen pijn meer voelen in mijn hoofd! Dit is een wonder voor mij, ik dacht dat ik tot mijn dood met die chronische hoofdpijn zou moeten leren leven. Het is een verademing. Ik kan nu overdag weer dingen ondernemen. Gewone dingen, zoals lange wandelingen gaan doen, lezen, buiten gaan en foto’s trekken,… En dit allemaal zonder drukkende, kloppende, stekende pijn te voelen, zonder misselijk te zijn. Ik slaap niet meer overdag wat ervoor zorgt dat ik nu s’nachts beter kan slapen, en dus vroeger opsta (rond 10u, ten opzichte van 13u vroeger). Overdag ga ik niet meer in bed. Als ik overprikkeld ben en even tot rust moet komen, dan ga ik even in de zetel een podcast beluisteren, of een YouTube filmpje bekijken, een spelletje spelen.

Al mijn problemen zijn niet opgelost. Mijn angsten zijn nog steeds aanwezig, maar ik ga dingen doen. Mijn spierpijnen zijn er ook nog steeds, maar daar kan ik beter mee omgaan dan met chronische hoofdpijn/migraine. Een vervelende bijwerking van de medicatie is dat ik veel moet hoesten (dat de mensen dan maar denken dat ik corona heb, dan houden ze hopelijk afstand en komen ze niet te dicht bij mij). Een andere vervelende bijwerking is tintelingen, die rond de mond vind ik het onaangenaamst. Dat zou van korte duur zijn. De jeuk en gevoel van warmte, angsten, depressief zijn, heb ik al, dus als het nu wat meer is, neem ik dit er voorlopig ook maar bij. Als ik hierdoor moet gaan om geen hoofdpijn/migraine meer te hebben, teken ik er voor, en wil ik er zelfs voor betalen.

Kortom, ik besef nu pas hoe allesoverheersend die chronische hoofdpijnen waren, en hoe belemmerend het was in mijn dagdagelijkse leven. Ik voel me nu vrijer dan ooit, ondanks alle moeilijkheden die ik nog heb (angsten, autisme, depressie, andere pijnen, …).

Autism memes 2

Tweede deel van plaatjes, teksten (memes) over autisme die ik gevonden heb op diverse internet sites.

Mijn hoofd is steeds vol, maar het lukt mij vaak niet om alles uit te drukken wat ik zeggen wil.
Ik heb een hekel aan onverwacht bezoek. Het maakt me angstig, niet weten wie het is, wat ik zal doen. Ga ik open doen of niet?
Ik ben altijd bezorgd om de mensen die ik liefheb, zelfs om mlensen die ik alleen online ken.
De tekst is volgens mij duidelijk genoeg.
Mijn slaap is niet “normaal” volgens de norm. Ik slaap vaak overdag, en minder s’nachts. Het is nu eenmaal zo. Probeer dit aub niet te veranderen. Ik hou van de rust in de nacht, er zijn dan geen verplichtingen.
Niemand merkt op wat voor energie het mij vergt. Gewoon voor een etentje met de familie sociaal doen, is uitputtend voor mij.
Ik wil mijn familie geen verdriet aandoen, daarom dat ik blijf leven, ook al heb ik geen plezier meer. Het is wat het is.
Je kunt niet zomaar van je angst afraken. Iemand die het nooit heeft meegemaakt, denkt dat je maar even moet ontspannen, even aan iets anders denken, .. Dit kan niet, vooral als je een fobie hebt, lijd aan chronische angsten.

Listen!

I write this post in English instead of in Dutch because I want that it reaches as many people as it can.

On my twitter feed, I came across this YouTube film

It is really worth watching. There are still too much people assuming that someone who doesn’t speak (in the normal signification) doesn’t understand. That is not true!!!

There exists so many other ways of communicating : pictos, text to speech, drawing, hand gesture, …

It is not because people don’t speak that they need to be treated like a little child, or that you need to speak to their companion. Please adress yourself to the person you want to communicate to. They do understand more than you assume.

Everyone needs to listen to them and treat them respectfully, just like you do with every “normal” person. The non-speaking people have also a voice!!!!!

Ik besteed mijn leven steeds aan het denken wat ik voor de anderen kan doen, aan hoe ik ze het best kan helpen. Vaak is dat ter verwaarlozing van mijzelf. Ik kan het niet helpen, het is mijn karakter. In één van de vele opnames die ik doorlopen heb, moest ik aan mezelf denken. Maar hoe doe je dat als je dat niet gewoon bent? Ze vroegen mij iets wat tegen mijn natuur indruist. Ik heb het geprobeerd, zonder succes.

Vandaag de dag leef ik nog steeds voor de anderen.
In wat uit zich dit?
– ik ga geen bord meer opscheppen als ik zie dat er niet genoeg zal overblijven voor de andere tafelgenoten.


– ik laat de tv voor mijn huisgenoten.


– Als ik merk dat er al veel stress is, dan ga ik hen niet overladen met mijn problemen, mijn angsten.


– Als een familielid vraagt om iets te doen, of als ik zin heb om langs te komen, dan zeg ik bijna altijd ja, ook al is het met tegenzin. Ik vind het extreem moeilijk om neen te zeggen omdat ik hen niet wil kwetsen, omdat ik niet wil dat ze denken dat ik hen niet graag zie.


– Ik voel me schuldig als ik thuis overdag in bed lig en zo mijn moeder niet kan helpen.


– Ik let erop om niet te stimmen, ook al heb ik er op dat moment enorme behoefte aan, omdat ik denk dat het hen zal storen, omdat ik niet wil dat ze zich om mij schamen.


– Ik ben nu anderhalve week in mijn eigen appartement, en het doet me deugd. Alleen zijn, met niemand rekening hoeven te houden, kunnen stimmen wanneer ik wil. Toch voel ik me hier schuldig om. Waarom?
* ik ben niet thuis om te helpen, terwijl ik weet hoeveel werk er daar te doen is.
* mijn broer is er alleen met mijn ouders
* Ik voel me mentaal goed en dat mag niet. Vraag me niet van wie of waarom, want heb geen idee. Het is gewoon een gevoel die ik heb, en ik kan die moeilijk controleren. Ik heb de indruk dat ik mezelf geen plezier mag gunnen.

– met de COVID ga ik niet meer naar de fysiotherapeut, ga ik niet naar de kapper, durft ik niet naar info momenten te gaan, durf ik niet een winkel binnengaan, ook al wil het graag (ik ga alleen naar de supermarkt). Het kan me weinig schelen dat ik COVID positief ben, maar zou het me niet kunnen vergeven dat ik één van mijn familieleden besmet (of een wildvreemde).

– ik maak me steeds zorgen voor mijn ouders, broers, zussen, neven en nicht. Ik ben bedroefd als ze zich niet goed voelen, als ik niet weet hoe ik hen kan helpen, hoe ik hun pijn kan wegnemen.

– Ik let op wat ik eet, omdat ik niet zwaar wil zijn. Ik heb de indruk dat sommigen mij zo niet mooi gaan vinden (inclusief mezelf). En de schuldgevoel komt dan weer oplaaien als ik snack, en het zich de volgende dag uit op de weegschaal.

– Ik wil graag kaal zijn (geen haren meer, want het is een sensorische hel) maar doe het niet omdat ze gelijk hebben als ze zeggen dat ik niet om zal kunnen gaan met eventuele opmerkingen.

– bij familie die komt slapen, bij etentjes met de hele familie, als velen op Internet willen gaan, dan let ik erop dat ik er zo weinig mogelijk opga, omdat de verbinding anders niet werkt voor de anderen, of erg traag is. En sommigen hebben het nodig voor hun werk, en de kinderen om te communiceren met hun vrienden.

– Ik blijf in leven voor mijn familie, omdat ik weet hoeveel pijn en verdriet ik ze aan zou doen mocht ik er niet meer zijn. Als ik hen niet had, dan was ik er lang niet meer.

– Als we allen samen zijn voor bv Kerstmis, dan doe ik mijn uiterste best opdat iedereen het naar zijn zin heeft, dat niemand iets tekort komt. Ik let er extra op dat ik geen dingen zeg of doe die kwetsend kunnen overkomen, ik ga niet op mijn telefoon kijken want dat is asociaal (ook al heb ik dit nodig om even te ontsnappen aan de overprikkeling).

Misschien gaan sommigen nu denken bij dit lezen dat mijn familie zeer streng is, dat is niet het geval. Ze zeggen mij altijd dat ik moet doen waar ik mij goed bij voel, dat ik me geen zorgen hoef te maken om hen. Dat weet ik zeer goed, maar het is gewoon sterker dan mezelf. Ik kan niet stoppen met mij zorgen te maken, met mij continu schuldig te voelen. Het is erg vermoeiend, en ik zou zo graag een manier willen vinden om mij niet steeds te kwellen. Om gewoon blij te zijn als ik ergens plezier in beleef, en niet tegen mezelf zeggen dat ik het niet verdien. Dat mijn hoofd eens zwijgt, dat ik mezelf niet continu verwijt voor het ene of het andere. Ik zou graag willen leven in plaats van te overleven.

Slaap problemen

Als baby, peuter en kind tot ongeveer mijn 13 jaar, heb ik nooit slaapproblemen ondervonden. Ik viel makkelijk in slaap en kon 12 uur aan één stuk doorslapen. Mijn zus herinnert zich dat ik zonder tegen pruttelen naar boven ging als mijn ouders zeiden dat het slaaptijd was, zelfs al was het midden in een film. Ik respecteerde de opgelegde regels.

In de middelbare school, zat toen op internaat, begon ik problemen te krijgen met mijn slaap. Moeite om in slaap te vallen, waarschijnlijk (on)bewust door de stress, een andere omgeving. Een nacht was ik ervan overtuigd dat God mij riep, want ik hoorde Hem mijn naam fluisteren. Gelukkig was dit niet het geval, het was gewoon een ander meisje van mijn klas die mij pestte. Lange tijd erna, en zelfs soms nog vandaag, ben ik ongerust als ik s’nachts een licht zie, iets hoor, en ik denk dat Jezus mij tot orde roept. Ik doe dan het licht aan om mij gerust te stellen dat er niets aan de hand is.

Sindsdien zijn de problemen met het slapen alleen erger geworden. En nog groter geworden sinds de vele opnames in psychiatrie. De medicatie hiep mij niet. Ik kon s’ nachts de slaap niet vatten, maar viel overdag soms in slaap (waartegen ik vocht omdat ik wist dat het niet goed was omdat ik dan s’nachts niet kon slapen, en ook omdat ik de therapieën moest volgen).

Hoe verloopt een slaap nacht bij mij vandaag?
Het duurt uren eer ik de slaap kan vatten. Juiste houding gevonden waarbij ik niet te veel pijn heb (ik lijd aan fybromyalgie), maar dan is mijn haar in de weg (prikkel waar ik niet tegen kan), en dan komt er een vlaag van paniek over mij, dan moet ik plassen, is er een vervelend geluid,..
Als ik eindelijk in slaap val, word ik een uur, of anderhalf uur later kletsnat van het zweet wakken, door een nachtmerrie (ik loop marathons in mijn slaap, want moet altijd van iets wegvluchten). Dan sta ik op, verander ik van pyjama, ga naar het toilet, en probeer terug in slaap te vallen. Tot ik anderhalf uur later weer wakker word badend in het zweet. En zo gaat het de hele nacht door. Ik verander op zijn minst 3 keer van pyjama per nacht. En dit is op een, normale dag/nacht, dus waarop er geen sociale activiteiten zijn geweest, waar ik niet overprikkeld ben geweest. Ik zou zo graag eens één nacht willen doorslapen zonder wakker te worden, en met aangename dromen.

Ik heb al heel wat middelen geprobeerd om mijn slaap te bevorderen:
– medicatie: waarop ik niet of te hevig reageer
– Middelen op basis van planten: ook weinig effect
– rustgevende muziek zonder tekst beluisteren : ik zie dan beelden van de film, of het doet me denken aan iets waardoor ik begin te piekeren
– Meditatie: geen effect
– stripverhaal lezen voor het slapen
– Geen schermen meer 1 uur voor het slapen
– Lichte stretch oefeningen
– Schaapjes tellen / verzwaard deken

En dit heb ik niet één nacht of twee uitgetest. Maar meerdere weken.

Het enige wat mij iets tot rust brengt als ik erg angstig word, is een spelletje spelen op mijn telefoon, en dan lukt het soms om in slaap te vallen. In ieder geval ben ik wat rustiger.

Ik slaap dus vaak overdag even tussendoor, anders hou ik het niet vol. Ik slaap dus in de ogen van anderen misschien (te)veel, maar de kwaliteit van mijn rust is belabberd. Het is geen kwestie van slechte wil, of dat ik geen inspanningen doe, het is pure noodzaak. Daarom dat ik niet kan gaan werken, ten eerste omwille van mijn pijnen, maar ook omdat ik nooit weet hoe ik mij die dag zal voelen. Hoe graag ik ook actief wil deelnemen aan de maatschappij, het is onmogelijk.
Ik wil niet dat iemand mij hiervoor verwijt, of zegt “het is onmogelijk dat je uitgeput bent, want je doet niets.”
Ik leen met plezier eens mijn hoofd en lichaam aan die persoon zodat hij/zij kan ervaren hoe het voor mij is.

Zijn er nog mensen met slaap moeilijkheden? Hoe gaan jullie ermee om? Wat zijn jullie tips?

Als er morgen een geest uit een fles te voorschijn komt en ik 3 wensen mag doen.
Ik zou kunnen wensen voor:
– Vrede op aarde en dat de mensen verdraagzamer zijn
– geen armoede meer
– Dat iedereen beter omgaat met de natuur, met de dieren, de anderen,…
Helaas vrees ik dat de geest zegt dat dit een utopie is, dat het veel te laat is, de schade onomkeerbaar is.

Wat zou ik dan wensen?
– dat mijn moeder eindelijk van een welverdiende pensioen mag genieten: dat ze zich niet meer moet bekommeren om de was en de plas, de boodschappen, eten klaarmaken. Dat mijn mama gewoon mag doen wat ze graag wilt doen, en mag rusten van een leven lang werken (moeder zijn is hard labeur). Dat mijn ouders nog lang mogen leven, en zo gezond mogelijk
– dat mijn broers en zussen een evenwicht kunnen vinden tussen hun werk en familie leven, dat ze zich geen te grote zorgen hoeven te maken
– Dat de kinderen van mijn broer en zus gelukkig mogen zijn

Misschien vragen jullie zich af waarom ik niets voor mezelf wens? Omdat ik het belangrijker vind dat mijn familieleden zich goed voelen. Ze zijn het dierbaarste wat ik heb, ze zijn het enige wat ik heb. Ik heb alles voor hen over. Ja, ik heb online contacten waar ik ook veel steun aan heb, ik hou enorm veel van mijn andere familieleden. Maar het is niet hetzelfde. Voor mijn ouders, broers, zussen en hun kinderen zou ik door vuur en vlam gaan. Ik zou mijn leven geven mocht ik hiermee één van hen redden.

Het enige wat ik momenteel heel graag voor mezelf wens is: een fiep, een interesse/talent hebben, iets waarin ik mezelf totaal kan verliezen, dat mijn volledige aandacht opslorpt, waarmee ik even de wereld rondom mij niet meer ervaar, waarmee ik even alle zorgen kan vergeten. Helaas heb ik dit nog niet gevonden, heb ik de energie er niet voor.

Wat zouden jullie 3 wensen zijn?

Autism memes

Na het kijken naar een serie video’s op het YouTube kanaal van IndieAndy, een Engelstalige autistische man, kreeg ik het idee van deze blog. In die video’s beoordeeld hij autism Memes

De afbeeldingen die ik hieronder zal plaatsen komen van Google Search, Pinterest, Tumblr, de website van Bleuetatypique.

Ik ben ok met sociale contacten als het in beperkte mate is. Te veel is overweldigend. Het is net als chocolade : lekker tot je er te veel van eet en er ziek van wordt.
Autistisch zijn, dat is voor mij als een koorddanser. Je moet je evenwicht trachten te behouden in een sociale omgeving, dat niet aangepast is aan jou.
Normale mensen denken dat autisten bijzondere gaven hebben zoals iemand die de moeilijkste wiskunde opgaven kan oplossen in een record tempo. Terwijl het niet zo is. Als ik bv een telefoon moet plegen om een afspraak te maken dan kost dit mij uren aan voorbereiding en erna voel ik me compleet uitgeput.
Angst voel ik continu, van s’ochtens tot s’avonds. Het is een overweldigend gevoel, die me soms letterlijk ziek maakt.
Als ik een conversatie heb met iemand, let ik constant op wat ik zal zeggen, de toon waarop ik het zal zeggen, hoe ik het zal zeggen. Wat ik wel en niet zal bespreken. Ik ben op mijn hoede om de andere niet te kwetsen. Het is net alsof ik een kamer moet doorlopen die vol sensoren en camera’s hangt, en ik heel erg moet oppassen dat geen bellen afgaan.
Ja, wat zou ik soms graag voor enkele dagen/weken/maanden volledig afgezonderd leven van alles en iedereen. Geen geluiden meer, geen overdaad een prikkels, aan gesprekken.
Het gebeurt vaak dat mijn hoofd vol is, ik volledig overprikkeld ben, maar niemand ziet het/ik laat niets zien en men laat mij niet met rust. Of ik tracht mij af te zonderen en men komt mij vragen of het gaat, of zij iets verkeerd gedaan hebben.
Deze meme vind ik zo sprekend. Er is heel veel aandacht voor autistische jongens, maar meisjes worden vergeten. En volwassenen al helemaal vergeten. Autistische volwassenen bestaan niet. Het zijn alleen kinderen, en dan alleen jongens die autistisch zijn.

Wat vinden jullie van deze blogpost? Zouden jullie graag willen dat ik in de toekomst nog blogs schrijf waarin ik mijn mening geef over memes? Misschien willen jullie dat ik memes die jullie hebben, of zelf gemaakt hebben beoordeel ?

Het is nu al een goede maand dat ik sukkel met hevige keelpijn. Al meerder malen de huisarts geraadpleegd. Ik heb 2 antibiotica kuren achter de rug, COVID testen gedaan (gelukkig negatief), en zelfs een uitstrijkje van de keel om op bacteriën te testen (ook niets uit gekomen). De keelpijn die ik nu nog heb zou komen door mijn reflux die toegenomen is omwille van de antibiotica kuren. Dus hiervoor medicatie nemen en opletten met wat ik eet.

Deze korte “introductie” om tot de kern van dit schrijven te komen: hoe voelt het “ziek zijn” als je lijd aan chronische pijnen. Ik ben nog uitgeputter dan normaal, heb nog meer last van spanningen in mijn spieren (vooral dat ik niet meer naar de kinesist gegaan ben, om anderen niet te besmetten),zou niets anders doen dan continu slapen, meer felle hoofdpijn, …

Op mentaal vlak is het lastiger: meer donkere gedachten, geen zin om deel te nemen aan gesprekken, wil alleen gelaten worden, meer last van mijn Misofonie , meer schuldgevoelens dat ik niet veel doe en niet voldoende help (men zegt mij nochtans dat ik veel help)(terwijl ik verstandelijk weet dat het niet mijn schuld is dat ik ziek ben) Toch laat ik niets merken aan de buitenwereld want de anderen hebben al genoeg zorgen, ik wil niet roepen tegen iemand (als een persoon bv luid ademt), ik wil geen boeman zijn!

Kortom: ziek zijn terwijl je al dagelijks strijdt tegen chronische spierpijnen, tegen chronische depressie is dubbel zo hard je best doen om toch op te staan, om je aan te kleden, om niet in bed te blijven liggen, om wat actief te bewegen, om iets nuttigs te doen overdag. En het is nu maar keelpijn, en oorpijn die ik heb. Wat moet het zijn moest ik COVID hebben?

Hoe gaan andere mensen met chronische aandoeningen om als ze ziek zijn?