Feeds:
Berichten
Reacties

Op twitter volg ik een aantal Franstalige mensen met autisme. De voorbije dagen verscheen er een tread over het becijferen van je pijn. De aanleiding hiervoor, in het kort, was iemand met chronische pijnen die naar spoed geweest was en de arts die haar raar aankijkt, bijna uitlacht als ze een cijfer geeft aan de pijn. Haar klachten werden niet au sérieux genomen. Het had haar al heel wat moed en energie gekost om naar spoed te gaan, en dan wordt ze zo behandeld. Ik begrijp wel dat het snel moet gaan, dat artsen en verplegers onder druk staan. Is een beetje menselijkheid en begrip te veel gevraagd? 

Welk cijfer geef je aan je pijn? Als men mij vraagt om een score te geven aan mijn klachten tussen de 0 en de 10, dan kan ik dit niet. Ik gis dan maar wat. Ik vind het erg moeilijk om mijn pijn, mijn angsten, mijn gemoedstoestand een score te geven. Want heb er elke dag last van. 

Dagelijks sta ik op en ga ik slapen met pijn. 

Moest ik een score geven aan mijn pijn dan is het denk ik nooit minder dan 5. 

En hiermee doe ik de dingen die gedaan moeten worden : boodschappen, koken, poetsen,… En ja, ook bewegen zoals fietsen, wandelen, buikspieroefeningen. En ja, het doet pijn. Maar ik kan niet anders. Ik kan toch niet de hele dag in bed blijven liggen. Sinds jaren ben ik gewend om zo te leven. 

Anderen zouden er misschien al lang de brui aan gegeven hebben, of zouden dag in dag uit zitten jammeren. Ik doe dit niet, want het is anders geen leven, noch voor mij noch voor mijn naasten. 

En denk niet dat ik niet naar oplossingen gezocht heb. Medicatie tegen de pijn mag ik niet nemen omdat mijn maag het niet verdraagt (ik neem alleen iets in als ik erge migraine heb). Ik heb heel wat geprobeerd om de pijn draaglijker te maken, tot nu toe helpt bijna niets. Ik ga bijna wekelijks naar de fysio waar ik oefeningen doe in het zwembad. Een massage helpt, voor een paar uurtjes. Ik ga nog op zoek naar een kinesitherapeut waar ik tweewekelijks naartoe zou kunnen gaan voor een massage zodat hij/zij de spieren wat los kan maken. 

Wanneer is de pijn zo hoog dat je naar spoed moet gaan, dat je moet raadplegen? En als je gaat en ze vragen hoe hoog de cijfer is, wat zeg je dan? Wanneer is de pijn 10? Maar als je dan een 10 geeft, en de volgende keer de pijn erger is, wat dan? 

Wanneer neem je een pijnstiller in? Ik tracht het te nemen voordat de migraine aanval te erg wordt dat medicatie niet meer helpt. Maar neem ik het niet te vroeg in, had ik beter niet even moeten wachten om te zien of de pijn niet vanzelf vermindert door in een donkere kamer te gaan liggen? 

Het verschrikkelijkste aan mijn pijnen is dat het onzichtbaar is. Mensen snappen het dan niet als ik zeg dat ik dit of dat niet kan doen omdat de pijn nu te hevig is. Luister gewoon naar mijn woorden (zelfs als ik dit zeg met een glimlach op mijn gezicht) en kijk niet naar mijn lichaam. Als ik zeg dat ik heel veel pijn heb, dan is dit zo. Nee, het is geen excuus om iets niet te doen. Het is écht zo, en vraag mij niet om het te becijferen. Ik kan dit niet. De pijn is dan extreem hoog, en op dat moment kan ik niets doen. Gewoon wachten en hopen dat de pijn snel vermindert, draaglijker wordt. 

Hebben anderen ook moeite om een cijfer te geven aan hun pijn, of hun angsten, hun gemoedstoestand?  En wanneer weet je dat het zo erg is dat je hulp moet inschakelen? 

Advertenties

vooroordelen autisme

Soms hoor je van die zaken die je haren recht doen staan, waarvan je denkt hoe is het mogelijk dat mensen zo iets zeggen. Vaak is het uit onwetendheid, omdat ze dit gelezen of gehoord hebben. Ik wil met deze blog graag enkele vooroordelen over autisme wegbannen. 

  • – vaccins veroorzaken autisme: NEE! Geen enkele wetenschappelijke studie heeft een verband gelegd tussen vaccinatie en autisme. Het is onverantwoord om als ouder je kind niet te vaccineren. 
  • – het is de schuld van je moeder, je vader, je zus,… dat je autisme hebt. NOPE! Opvoeding, goed of slecht, heeft geen invloed op het wel of niet hebben van autisme. Autisme is een ontwikkelingsstoornis en je wordt ermee geboren. 
  • – Het is onmogelijk dat je een autistische stoornis hebt omdat je praat. Ja, ik kan mijzelf uitdrukken en dan. 
  • – Je kijkt de mensen aan in de ogen, dus je hebt geen autisme. Ik heb geleerd dat ik af en toe de mensen moet aankijken als ik een gesprek met hen heb. En daarbij ik kijk niet écht in de ogen, maar ik richt mij op de haarlijn zodat het lijkt alsof ik iemand in de ogen kijk. 
  • – Personen met autisme kunnen geen vrienden of liefdes relaties hebben. FOUT! sommigen hebben misschien meer moeite met contacten leggen, maar een relatie (online vriendschap, vrienden, getrouwd zijn,…) is niet onmogelijk. 
  • – Ik merk niets aan jou. Hoe moet ik er dan uitzien? Heeft autisme een bepaalde kleur, een bepaalde vorm? Iedereen kan autisme hebben, je kunt dik of mager zijn ; groot of klein ; christen, atheïst, moslim,.. ; amerikaans, belg, grieks, indiaans,… ; arm of rijk ; hoogbegaafd of met een zwakkere intelligentie,……..
  • – Je bent zeker en vast uitstekend in computers. NEE! Ik kan mijn plan trekken, maar ben geen talent in de IT. En ik zou graag willen dat er andere organisaties komen dan degene die mensen met autisme zoeken om te werken in de IT wereld. Zoals bv om te werken met dieren, om met kinderen te werken, te helpen in scholen, in een creatieve sector werken. Kortom alle jobs die “normale” mensen ook doen.  Dat er hier ook “organisaties” gecreëerd worden om autisten hierin te steunen. 
  • – Het is niet zo erg bij je, je hebt maar een lichte vorm. Het is niet omdat men er niets van merkt, dat ik er geen last van heb. Niemand ziet wat er achter de schermen gebeurd. Hoe vermoeiend iets kan zijn, hoeveel angsten ik doorsta om iets te doen, hoeveel energie het van mij vergt om bv alleen maar boodschappen te gaan doen. 
  • – je hebt dan zeker en vast één bijzondere gave, zoals in de film Rain Man. Nee. Je hebt sommige personen met autisme die één bijzondere talent hebben, en je hebt er die dit niet hebben. 
  • Het zijn toch alleen jongens die autisme hebben. Nee, ook meisjes hebben autisme.
  • Waarom spreekt men, schrijft men bijna uitsluitend over kinderen met autisme? Kinderen worden groot en volwassenen. Je ontgroeit autisme niet. En snap ook niet dat er zo weinig voorzieningen, hulp en steun bestaat voor ouderen met autisme.
  • – heeft niet iedereen een beetje autisme? Je hoort soms politici die zeggen dat ze autisme hebben. Dit ergert mij enorm als mensen zoiets zeggen. Ik heb dan het gevoel dat ik niet au sérieux genomen word. Autisme is een persuasieve stoornis, dit wil zeggen dat het mij beperkt in alle aspecten van het dagelijks leven. Iemand kan misschien eens geen zin hebben in contact met anderen, of last hebben van te felle geluiden, maar dat betekent niet dat die persoon autisme heeft. Het is pas als je er dagelijks en continu last van hebt dat men bij jou een diagnose kan stellen. 

Als je één persoon met autisme ontmoet hebt, dan heb je één persoon met autisme ontmoet. Veralgemeen niet wat je van die persoon weet tot alle mensen met autisme. Net als normale mensen zijn we elk verschillend. En luister naar wat iemand met autisme te zeggen heeft, of durf vragen te stellen. Het is door met mij te praten dat je mij beter kunt begrijpen. En niet door vandaag blauw te dragen, of door de gebouwen een blauwe kleur te geven. Want ja, het is vandaag op 2 april wereld autisme dag. Maar het doet mij niets. Ik sta elke dag op en ga slapen als persoon met autisme. 

Ik vraag mij vaak af waarom anderen het wel lukt om dingen te doen, en mij niet. Ik besef dat het niet gezond is om mij te vergelijken met andere mensen. Maar als ik lees, zie, hoor wat sommige personen met autisme allemaal doen/bereikt hebben, dan ben ik soms jaloers. 

Mensen met autisme die de wereld rond reizen om voordrachten te geven, die boeken schrijven en uitgeven, die uiterst interessante youtube kanalen hebben, …. Of die zelfs coach zijn, die getrouwd zijn en kinderen hebben. Personen die een fijn leven hebben, die wel kunnen omgaan met sociale contacten, die zichzelf zijn waar en met wie ze ook zijn. 

Verstandelijk weet ik nochtans dat zij het ook moeilijk hebben, dat zij slechte dagen kunnen hebben, weken waarin ze moeten bijkomen,… En ondanks dit weten blijf ik hen benijden. 

Als ik merk hoe (on)interessant mijn leven is. Ik werk niet, kan zelfs geen vrijwilligerswerk meer doen, sociale contacten kan ik niet aan, blogs schrijven lukt me niet meer zo goed, laat staan om dan te beginnen aan een boek. 

Het is niet aan wil dat het mij ontbreekt. Ik wil zoveel dingen kunnen doen: mooie foto’s trekken, schrijven, voordrachten geven,… Het is lichamelijk dat ik zo uitgeput ben, en dus te weinig energie heb om zaken te ondernemen. De alledaagse zaken doen lukt met moeite, en dan moet ik rusten anders geraak ik er niet meer. En doordat ik zo uitgeput ben, speelt dit op mijn gemoedstoestand waardoor ik af en toe down geraak. Ik hoop dat er betere momenten zullen komen, en dat er een tijd zal aanbreken waarin ik mij gedurende lange tijd fysisch goed voel. Zodat ik dan eindelijk ook iets interessants te melden heb. 

Is dit herkenbaar bij anderen? Dat jullie jaloers zijn op sommigen? En hoe gaan jullie hiermee om? 

1. Wie is jouw gevallen held?

Nelson Mandela

2. Mediteer je graag?

Nee, ik probeer het wel te doen. Als ik niet in slaap kan vallen, dan luister ik naar een meditatie van de app Insight Timer.

3. Hoe pep je jezelf op na een rotdag?

Door tegen mezelf te zeggen dat er morgen een nieuwe dag is, met nieuwe kansen.

4. Met wie whatsapp je het meest?

Mijn moeder

5. Ben je weleens het onderwerp geweest van roddel?

Ik denk helaas wel, toen ik jonger was, op school.

6. Wat doe je het liefst op een avondje uit?

Ik ga nauwelijks uit. Als ik dan toch zou moeten kiezen dan is het gaan eten in een restaurant die ik ken.

7. Heb je ooit de wet overtreden?

Niet opzettelijk. Ik heb eens verkeerd geparkeerd, maar had het bord niet gezien dat veel verder stond.

8. Kan je een week zonder Internet?

Nee!!

9. Haal je alles uit een dag?

Dat probeer ik.

10. Wie kent jou het best?

Mijn mama

Slaap problemen

Als kind was ik een goede slaper. Toen mijn ouders zeiden dat het tijd was om naar bed te gaan, dan ging ik zonder klagen naar boven. Zelfs al was het midden in een film, was het geen probleem voor mij. Tijd om te gaan slapen was tijd om te gaan slapen. Ik kon makkelijk 12 uren aan een stuk doorslapen.

De problemen zijn begonnen in de middelbare school, op Internaat. Misschien omdat het een andere omgeving was? Dat ik angstiger werd, meer stress? Het duurde langer om de slaap te vatten, maar uiteindelijk sliep ik nog min of meer goed. Vooral thuis, en tijdens de vakanties. Ik herinner mij dat in die tijd ik eens mijn naam hoorde fluisteren in het midden van de nacht. Ik was ervan overtuigd dat God mij riep. Ik zat op een katholieke school. Bleek natuurlijk dat een meisje dit voor de fun gedaan had, om mij te plagen. Dit heeft mij lang achtervolgd want ook als ik een “soort” licht zag als ik in bed lag, was ik bang dat God mij kwam halen.

De serieuzere slaap moeilijkheden zijn begonnen toen ik als volwassene aan het werk was, en in een zware depressie geraakt ben. Ik kon de slaap niet vatten, zelfs niet met de medicatie die de huisarts mij voorgeschreven had (anxioliticum, anti-depressiva en slaapmedicatie).

Tijdens mijn vele opnames is slaap een probleem gebleven, ondanks de veelheid aan medicatie die ik kreeg.

En vandaag de dag, hoe zit het met mijn slaap? Sinds jaren is die niet verkwikkend. Het duurt eeuwen voor ik de slaap kan vatten (goede houding vinden waar ik geen pijn bij heb, ervoor zorgen dat ik mij alleen focus op mijn ademhaling, en niet begin te piekeren), en als ik uiteindelijk in slaap val word ik na een tijdje kletsnat wakker omwille van een nachtmerrie.

Nare dromen heb ik helaas elke nacht, en meerdere keren word ik badend in het zweet wakker. Ik wissel gemiddeld 2 keren per nacht van pyjama.

Ik heb al van alles geprobeerd om beter te slapen:

  • meditatie
  • kruidenthee
  • geen actiefilms of series meer bekijken s’avonds
  • homeopathie
  • acupunctuur
  • overdag voldoende bewegen zodat ik fysisch moe ben
  • tablet of telefoon niet meer bekijken
  • strip lezen
  • de laatste 10 dagen ook iets zwaars (dekbedovertrek) op bed leggen. 1 nacht heb ik amper gezweet en geen nare dromen gehad. Maar het is bij die ene keer gebleven.
  • ….

Ik heb dus enorm veel moeite om s’morgens op te staan, omdat ik nog zo uitgeput ben. Gelukkig dat ik niet werk, want ik zou het ritme niet kunnen volhouden. Niet alleen omwille van een gebrek aan slaap, maar ook de pijnen, de stress.

Ik verlang er zo naar om een goede nachtrust te hebben, met mooie en fijne dromen. Zal dit ooit terugkomen? Of zal het voor de rest van mijn leven blijven bij gebroken nachten?

Sinds mijn jeugd, heb ik altijd zoveel, zo normaal mogelijk, als de anderen willen zijn. Dit hield ook in : vrienden hebben. Toen ik zag hoe makkelijk het mijn broers en zus ging om vrienden te hebben, wilde ik dit ook zo graag. Ik heb alles gedaan om dus ook vrienden te hebben. Maar het wilde maar niet lukken. Omwille van mijn naïviteit werd er vaak “misbruik” van mij gemaakt, en vooral “misbruik” van mijn goedheid. Ik ga hier niet verder over uitweiden, want dit is het verleden.

Na mijn diagnose autisme, en door vrijwilligerswerk te doen in autisme verenigingen, heb ik fijne mensen ontmoet waaruit vriendschappen gegroeid zijn.

Nu ik ouder ben, vraag ik mij af of ik dit nog écht wil : vrienden in real life hebben. Als ik merk hoeveel energie en moeite het me kost om de vriendschappen te onderhouden, dan wil ik mijn tijd daar niet meer in investeren. Ik merk hoe uitputtend sociale contacten zijn. Ik wil die tot het minimum beperken. Misschien zal ik sommige mensen hiermee kwetsen, dat ze zich gaan afvragen waarom ik geen contact meer met hen opzoek. Ik wil één ding duidelijk maken: het is niets persoonlijks, zij treffen geen enkele schuld. Ik wil mijn weinige energie voor andere dingen gebruiken. Het is al maanden dat ik hierover aan het piekeren ben, dat ik mij afvraag of ik er goed aan zal doen of niet. Op een dag moet je de knoop doorhakken, hoe moeilijk het ook is. En mochten er hierdoor personen mij “ontvrienden” op Facebook of twitter, dan is dat zo. Online contacten vind ik wel fijn, daar heb ik minder moeite mee.

Ik wil de weinige energie die ik heb ten volle benutten om, naast de dagelijkse zaken die moeten gedaan worden, te lezen, schrijven, klaar staan voor mijn familie, misschien iets nieuws opstarten (heb veel “projecten”, maar geen idee of het zal lukken).

Volgens mij kan je ook gelukkig zijn zonder die sociale “verplichtingen” die de maatschappij je oplegt. Want wie zegt dat je absoluut vrienden moet hebben? Je kunt toch ook perfect een solitair leven leiden, zonder je eenzaam te voelen.

Nogmaals sorry als deze blog personen zou kwetsen. Het is absoluut niet mijn bedoeling. Ik schrijf gewoon wat ik denk, wat ik ernaar, en met mijn blogs hoop ik anderen te kunnen helpen.

Als ik YouTube kanalen bekijk van mensen met autisme, dan vraag ik mij af waarom ik niet zoals hen kan zijn. Ik heb de indruk dat ik mij nog steeds achter een masker verberg. Ik heb enorm veel moeite om mijn ware aard te tonen als ik in de buitenwereld ben, en heb de indruk dat zelfs als ik alleen thuis ben dat ik dan ook niet durf te doen wat ik graag wil. Als ik zin heb om te stimmen https://en.m.wikipedia.org/wiki/Stimming dan doe ik het niet. Waarom? Ik denk omdat ik schrik heb dat ik het dan ook buitenshuis zal doen, en dat ik dan (be)oordeeld zal worden, nagekeken, bekritiseerd. Ik weet dat het dom is, want zo kom ik nooit tot rust. Vooral dat er manieren van stimming zijn die onopvallend zijn. Ik hoor dan gelijk een stem die zegt : “niet doen, je lijkt zo gehandicapt. Anderen gaan je uitlachen.”

Als ik naar buiten ga en Pokemon Go speel en andere mensen zie voorbijkomen dan verberg ik mijn smartphone een beetje, omdat ik bang ben dat ze zullen denken dat het stom is wat ik speel. Ik ben dus nooit op mijn gemak.

Ik durf ook niet op mijn telefoon bezig te zijn als ik onder anderen ben omdat ze gaan denken dat ik associaal ben, terwijl het helemaal niet zo is. Ik heb dit nodig om even te ontprikkelen.

Er is één persoon met een YouTube kanaal die ook een kledinglijn gestart is, en vind de hoodies en pyjama’s top. Ik zou graag ééntje willen kopen, maar weeral die angst dat mensen mij gaan nakijken. Net zoals mij heeft die dame ook fybromyalgie. Haar kanaal https://www.youtube.com/channel/UC2_a05o1pW4fr9SzlyMv8OA

Volgens mij is het dus niet te verwonderen dat mijn spieren altijd zo gespannen zijn, want ik kom nooit tot ontspanning toe. En nochtans wil ik heel graag mezelf kunnen zijn, mij niet verbergen, zodat anderen weten hoe ik mij écht voel, zodat ik niet angstig hoef te zijn als ik samen met hen ben, niet bang om afgewezen te worden doordat ik “eigenaardig” overkom.

Wat zou ik heel graag willen?

– Gewoon durven mezelf te zijn, mij niet meer achter een masker verbergen, doen alsof alles goed gaat.

– Stimmen als ik er nood en zin in heb.

– kleding kopen die ik leuk vind en dragen ook al lijk ik hierdoor meer een tiener dan een volwassene

– even op mijn telefoon bezig zijn als ik voel dat er een te veel aan prikkels komt

Wat zijn de YouTube kanalen waar ik stiekem jaloers op ben?

https://www.youtube.com/channel/UC2_a05o1pW4fr9SzlyMv8OA

https://www.youtube.com/channel/UCREQUCvi8eBCuamHuwiH9eA

https://www.youtube.com/channel/UCF-njLWFsgM97UGvScZqH4Q