Feeds:
Berichten
Reacties

Anticiperen

Hoe komt het dat ik kan autorijden? Dat is een vraag die ik me al vaak gesteld heb. Want het verkeer is chaotisch : veel auto’s, fietsers, voetgangers die niet kijken waar ze lopen omdat ze op hun telefoon bezig zijn, een omweg, chauffeurs die de regels niet respecteren,… Ik, die nood heb aan een zekere vorm van voorspelbaarheid, die zich strikt aan de verkeersregels houd, hoe kan het dus dat ik zonder problemen en te veel stress van plaats A naar plaats B kan rijden? En zelfs kan genieten van het autorijden!

Wel, ik anticipeer voortdurend. Ik houd rekening met een heleboel scenario’s, ik kijk mijn ogen uit langs alle kanten (bij wijze van spreken), ik wantrouw iedereen (je weet nooit wat iemand van plan is: voetganger die plots oversteekt, wagen die op het laatste nippertje van rijvak wisselt, dat er file kan zijn, een omweg,…).
Zelfs als ik voorrang heb, kijk ik toch om te zien of er geen chauffeur is die denkt dat hij/zij mag doorrijden.

In het gewone dagelijkse leven anticipeer ik ook heel vaak. Als ik weet dat er thuis bezoek zal zijn, dan denk ik aan wat er allemaal nodig is: frisdrank, koekjes, snoep voor mijn neven en nicht ; de kamers in orde maken mochten ze blijven slapen ; ik ga ook Netflix series downloaden om offline te bekijken want het Internet zal niet goed werken omdat we er met velen op zitten (ik weet dat de ouders het nodig hebben voor hun werk, en de kinderen om met hun vrienden te communiceren, spelletjes te spelen, op YouTube zitten,… dus zet ik de WiFi verbinding uit op mijn apparaten).

Ik probeer mijn rust/alleen tijd ook vooruit te plannen. Ik ben nu al meer dan een week in mijn eigen stekje, omdat ik erna thuis nodig zal zijn. (Het was al anderhalf jaar dat ik er niet meer geweest ben). En hier heb ik ondertussen bijna alles grondig gepoetst. Want wie weet wanneer ik de volgende keer terug zal komen?

Bij het boodschappen doen, denk ik ook na: als ik s’morgens naar de bakker ga voor pistolets, bedenk ik me of er brood nodig is voor de avondmaal. Want als ik in de namiddag terug ga, is er vaak geen brood meer.

Als ik zeer gestresseerd ben, weet ik dat het beter is dat ik de wagen niet neem. Want mijn gedachten zijn te veel met andere zaken bezig, en ik kan mij niet focussen op wat er rondom mij gebeurt. Ik heb dit jaren terug meegemaakt. Ik was redelijk overstuur (weet niet meer door wat). Ik heb toen tegen een tram gereden. Ik wilde hem voorbijsteken omdat er een wagen fout geparkeerd was, maar heb geen rekening gehouden met het feit dat de tram naar rechts ging.
Gelukkig waren er geen passagiers meer. Sindsdien let ik nog meer op trams en bussen.

Dus, ik zou kunnen zeggen dat anticiperen niet uit mijn leven te denken is. Volgens mij is het een manier om te overleven, om niet in paniek te raken, om ergens de controle te bewaren (ook al kan ik nooit over alles controle hebben).
Dit is dus ook een reden dat ik nooit uitgerust ben.

Is dit herkenbaar bij anderen? Anticiperen jullie ook continu? Is dit kenmerkend voor mensen met autisme, of doen neurotypische mensen dit ook?

Overlevings modus

Ik zit al maanden in standje “overleven”. Ik ben alles zo beu, ben zo uitgeput.
Het hele gedoe rond corona maakt me zo angstig en onzeker.

  • Ik vraag me af wanneer ik terug naar mijn eigen appartement terug zal mogen gaan. Tja, sommigen zullen zich misschien afvragen wat mij belet om er niet naartoe te gaan. Er zijn voor mij verschillende redenen: Brussel kaart momenteel donker rood wat betreft de besmettingen ; ik zal mij serieus ergeren aan het zien van de mensen die zich niet aan de regels houden, wat niet bevordelijk is voor mijn mentale toestand ; ik ga niet naar buiten durven gaan ; ik zal er alleen zijn want mag niet naar mijn zus gaan ;…
  • Het is al maanden dat ik niet meer naar de fysiotherapeut ga, uit schrik dat ik dan mijn ouders en broer besmet met het virus. Hierdoor is de pijn en spanning in mijn spieren nog erger dan gewoonlijk.
  • Ik ben kwaad als ik op het nieuws hoor dat er weer ergens een feestje aan de gang is, zonder dat de mensen de regels naleven.
  • Ik erger me blauw aan de mensen die hun mondkapjes verkeerd aandoen, zoals alleen op hun mond en niet hun neus. Hoe vaak heb ik zulke personen niet gezien in de supermarkt.
  • Ik vraag mij af wanneer ik gevaccineerd zal worden. Volgens mijn huisarts zit ik niet in de risico groep. Fybromyalgie, autisme en een depressie zijn blijkbaar niet voldoende om eerder een vaccin te krijgen. Ik begrijp heel goed dat er anderen zijn met zwaardere aandoeningen, maar ik ga nog amper ergens naartoe. Het enige dat ik nog doe is de boodschappen, en naar de huisarts als het moet.

Naast het corona gedoe, voel ik mij ook diep ongelukkig :

  • Een dubbele onzichtbare beperking hebben, en mij zo vaak niet begrepen gevoeld worden, doet me pijn.
  • Ik ben kwaad op mezelf als ik een dag geen beweging heb gehad
  • Ik verwijt mezelf als ik snack, als ik snoep
  • Nadat ik opgestaan ben, ben ik na een uur al terug doodop
  • Ik heb geen passies waar ik mij aan kan optrekken
  • De weinige energie die ik heb raakt zo snel op

Nu zijn er misschien mensen die zich afvragen waarom ik zo klaag, dat ik geen reden heb om mij down te voelen. Want ik heb een liefdevolle familie, een dak boven mijn hoofd, elke dag voldoende eten, geen grote zorgen, dat er mensen zijn die het veel erger hebben dan ik, en ik dus blij mag zijn met wat ik heb. Dat weet en besef ik zelf ook wel. Een depressie hebben, daar kies je niet voor. Het is een ziekte! Mijn grootste probleem is dat ik niet van mezelf houd, ik heb een hekel aan mezelf. Voor anderen kan ik lief en behulpzaam zijn, maar niet voor mezelf.

Het is ook zo dat ik niets laat merken. Ik ben het gewoon geworden om alles op te kroppen, want wil de anderen niet lastig vallen met mijn problemen. Ze hebben hun eigen leven en struggles. Ik heb ook moeite om mijn emoties te tonen, en ze soms te begrijpen. Ik ga door het leven met altijd een glimlach op mijn gezicht, hoe ik me ook voel, hoeveel pijn ik ook heb, hoe uitgeput ik ben, hoe droevig ik ben.

Mijn excuses als ik sommigen hiermee doe schrikken, maar als ik mijn familie niet had, dan was ik er lang niet meer. Het is voor hen dat ik blijf (over)leven. Ik wil hen niet achterlaten met zoveel pijn en verdriet.

Soms zeggen plaatjes meer dan woorden… Daarom hieronder een aantal afbeeldingen die mijn extreme vermoeidheid verklaren.

Autism masking

Anxiety
Sensory overload
Onzichtbare fysieke pijnen
Mentaal

Social hangover

Mijn inspiratie voor dit schrijven komt na het bekijken van deze video van Neurodivergent Rebel.

Ik denk dat de meesten wel eens te veel alcohol gedronken hebben. De volgende dag voel je je beroerd, heb je hoofdpijn, ben je misselijk, misschien wat humeurig,… Ja, je hebt te kampen met een kater.En wat doe je er dan aan? Sommigen nemen een pilletje tegen de hoofdpijn, anderen slapen hun roes uit, nog anderen hebben geen keuze en moeten gewoon aan het werk gaan.

Als ik sociale contacten heb gehad, dan voel ik mij de volgende dag net alsof ik een hangover heb, maar zonder alcohol benut te hebben. Weinigen beseffen hoeveel sociaal zijn van mij vraagt. In mijn hoofd gaat het voortdurend van : « nee, niet heen en weer wiebelen«, « daarover is het beter dat je niet praat want het zou tot een discussie kunnen komen of onbegrip », « niet op je telefoon kijken want dan zeggen de mensen dat je asociaal bent », « ik moet de mensen de indruk geven dat ik in hun ogen kijk », « ik moet ervoor zorgen dat ik mijn aandacht verdeel tussen allen die aanwezig zijn », « als ze vragen hoe het met mij gaat, zeg dan gewoon goed want dat is een beleefdheidsvraag en ze zijn niet altijd geïnteresseerd in de antwoord die je geeft », «oh verdorie, dit zijn zoveel geluiden, kan de muziek niet uit, maar dat mag ik niet vragen want die persoon luistert graag naar muziek en het helpt hem met zijn tinitus , en ik moet mij aanpassen aan wat zij willen », « ik moet er ook voor zorgen dat ik mijn moeder help in de keuken », … Naast die enge gedachten in mijn hoofd, kamp ik ook met een boel emoties. Ik ben blij om hen te zien, maar ook bang van mogelijke opmerkingen. Ik voel soms ook de spanning en de stress van anderen.

Ik heb dus moeite met mijn gedachten en emoties (wat ik in feite dagelijks heb). Tijdens het samenzijn met anderen komt erbij : verschillende conversaties door elkaar, sommigen die luid praten, visuele prikkels die mij irriteren, alsook auditieve (misofonie), bij het uiteten : een nieuwe plek, moeite om een keuze te maken in de menukaart, met daarbij geuren die mij soms storen. Kortom een overvloed aan prikkels die ervoor zorgen dat mijn brein en lichaam snel hun grenzen bereiken.

Ik wil toch even verduidelijken dat ik enorm veel van mijn familie hou, en zou alles voor ze doen. Het is niet hun schuld dat ik niet fan ben van sociale onderonsjes. Een beetje kan ik verdragen, samen op vakantie gaan is te veel van het goede (al ga ik vaak toch mee omdat ik weet dat ze het fijn vinden dat ik erbij ben, en dan denk ik ook dat het andere lucht me goed zal doen), ook al is het alleen de maaltijden dat we samen zijn. Ik heb niet genoeg tijd tussendoor om te ontprikkelen en tot rust te komen. Het is ook de voortdurende stress van iets verkeerds te doen of te zeggen die mij kapot maakt, de vermoeidheid van constant op mijn hoede te zijn, niet mezelf durven/kunnen zijn, en stimmen als ik er nood aan heb. Nochtans weet ik dat ze mij aanvaarden zoals ik ben, maar het is ik die een probleem heb en mij het vreemde eendje voel.

Om terug te keren naar de titel van deze blog. Na sociale contacten (dat dit nu een etentje met familie is, een namiddag shoppen, soms ook na een bezoek aan een arts, of gewoon als het erg druk is geweest tijdens het boodschappen doen)heb ik een hangover. Ik ben erg uitgeput, heb hevige hoofdpijn/migraine, meer spierpijnen, ben prikkelbaarder (ook al toon ik het niet), geen zin dat men tegen mij praat,… Het is dus zowel fysisch als psychisch. Gun mij dus de tijd om hiervan uit te rusten, alles op een plaatsje te kunnen zetten, mezelf wat terug te vinden.

Heeft er iemand al gehoord van de term « social hangover »? En ervaren sommigen dit ook? Hoe gaan jullie hiermee om?

van oud naar nieuw (2021)

Ik kan er helaas niet voor zorgen dat 2021 een beter jaar zal worden

het corona virus zal ons nog steeds parten blijven spelen,

velen zullen zich nog steeds eenzaam voelen,

sommigen zullen het financieel niet breed blijven hebben,

de mensen die al sinds lang psychisch of fysisch lijden, hoe zeer ik hun pijn zou willen wegtoveren, zullen die vreselijke pijnen blijven voelen,

de oorlogen, de ellende in de wereld, de armoede, het gemis, de natuur rampen,… zullen tot mijn grote spijt blijven bestaan.

Ik kan je wel beloven dat ik door vuur en vlam zal gaan voor mijn familieleden,

ik kan je wel beloven om een luisterend oor/ een meelezend oog aan te bieden,

ik kan je wel beloven dat ik mijn online contacten met steun en raad zal bijstaan,

ik kan je wel beloven dat ik ook dit jaar verder zal bloggen,

ik kan je wel beloven dat ik dit jaar opnieuw mijn uiterste best zal doen om verder te blijven vechten.

Ik hoop dat ieder van jullie een zo fijn mogelijke, rustige jaarwisseling mag hebben.

Tot volgend jaar!

Chronisch zieke mensen (mentaal en/of fysiek) zullen het misschien herkennen. Voor anderen kan het als “vakantie” klinken. Ik heb geaarzeld of ik hieraan een blog zou wijden, uiteindelijk toch beslist om ervoor te gaan. Zodat er hopelijk meer begrip en tolerantie zou komen.

Op het einde van de dag kan ik het als “actief” afvinken als ik :

  • niet terug in bed ga liggen na het opstaan
  • een beetje gepoetst heb in huis, of wat in de tuin gewerkt, of boodschappen gedaan heb, of ergens opgeruimd heb
  • gewandeld heb, of gestept heb, of wat lichte stretch oefeningen
  • gelezen heb

Voor velen zal dit erg weinig lijken, en de meesten zullen mij als lui, een nietsnut aanzien. Ik wou dat ik meer kon doen, en soms gebeurt dit ook (zoals bv een sociale gelegenheid die ik niet kan/wil weigeren). Gegarandeerd dat ik de dagen erna de prijs ervan mag betalen, en te moe ben, of te veel pijnen heb om ook maar wat te doen.

De stress en de angst van de corona crisis hakken er bij mij mentaal heel wat in. Ik ben voortdurend ongerust dat één van mijn familieleden ziek wordt, ook al weet ik dat ze voorzichtig zijn. S’avonds in mijn bed of s’nachts denk ik vaak dat als er iemand van de familie getroffen moet worden, dat het beter is dat ik het ben. Aangezien ik geen partner heb noch kinderen, ik niet werk, ik het toch al gewoon ben om met met vermoeidheid en pijnen te leven. Begrijp mij niet verkeerd ik wil zeker geen covid19 hebben, maar als er bv statistisch gezien 1 iemand per familie er ziek van word, dan heb ik liever dat ik het ben dan mijn naaste te zien lijden.

Die stress zorgt er soms voor dat ik erdoor verlamd wordt, met als gevolg dat ik geen actieve dag kan hebben. Ook al doe ik er alles voor om er niet aan te denken. Maar bijna altijd als ik niet actief kan zijn komt het omdat ik te veel pijnen heb, en er zo uitgeput van ben. Vaak ook doordat ik s’nachts de slaap niet kan vatten of pas na uren omdat ik geen houding kan vinden die niet pijnlijk is.

Ikzelf voel me al schuldig genoeg dat ik zo weinig kan doen, dus (be)oordeel mij aub niet. Het is geen kwestie van niet willen, maar van niet kunnen.

Is dit herkenbaar voor andere mensen? Hoe gaan jullie hiermee om?

Wat zou ik zijn zonder deze speeltjes? Ze helpen mij vooral om om te gaan met stress en angsten. Ik heb er altijd ééntje bij mij. Als het aan mij lag, dan zou ik mij er veel meer aanschaffen. Helaas heb ik die tot nu toe alleen online gevonden, en het is niet ook écht goedkoop.

Ik heb heel lang geleden eens een fidget toy set gekocht via Amazon. Dit is wat erin zit

1. Stretchy strings

Ik hou ervan om dit zo ver en zo lang mogelijk uit te rekken. Als ik tv kijk of een boek lees, speel ik er vaak mee. Met mijn armen omhoog vind ik deze ook nuttig om mijn armen en handen te stretchen.

2. Slimme stress ball

Die gebruik ik niet zo heel veel, omdat ik vind dat mijn vingers en handen na een tijdje plakkerig zijn.

3. Marble in mesh

Er zit hier een soort knikker in die je heen en weer kan bewegen. Vind deze prettig, en kan die makkelijk meenemen.

4. Liquid motion bubbler

Rustgevend om naar te kijken.

5. Bike chain

één van mijn favorieten. Erg discreet, kan die overal makkelijk meenemen. Ook goed om ermee te friemelen in de zak van je vest.

6. Soort van slang

Nog niet gevonden wat ik hier écht mee kan doen.

7. Rubiks cube

Ik denk dat dit geen uitleg nodig heeft. Wie van ons heeft hier niet uren op zitten nadenken en vloeken?

8. Pea pods

3 erwtjes kun je eruit duwen. Is al goed versleten.

Mijn andere fidget speeltjes

9. Tangles

De middelste is de eerste fidget toy die ik gekregen heb. Ik wist toen nog niet dat dit een tangle genaamd was, en hoeveel het me zou helpen.

10. Twiddle

Ik vind deze ook zeer prettig om mee te friemelen.

11. Stim toy saturne

Oh, wat hou ik van deze! Mijn moeder heeft die onlangs hersteld omdat het koordje kapot was. Ja, ik gebruik die intensief. Ik heb die gekocht van een persoon met autisme die zulke speeltjes maakt. Haar website

12. Chewigem

Dit is om op te bijten. Ik heb die al lange tijd niet meer gebruikt. Ik voel wel dat ik er af en toe behoefte aan heb. Ik ga anders snoepen, niet omdat ik honger heb of er zin in heb, maar omdat ik de drang heb om op iets te bijten. Ik ga wel op zoek naar een andere, want vind deze niet echt comfortabel, en is te lang.

13. Fidget spinner

Wie heeft die rage van een paar jaar terug niet gevolgd? Ik vind de draai beweging fijn.

Pijn specialist

Al jaren heb ik last van felle spierpijnen. Uiteindelijk is de diagnose Fybromyalgie vastgesteld. Ik heb heel wat geprobeerd om minder pijn te hebben. Met weinig tot geen resultaat.

Een 4-tal maanden terug heb ik voor de eerste keer een pijn specialist geraadpleegd. Een vriendin van mijn mama heeft die aangeraden. Tijdens de eerste afspraak heb ik vermeld dat ik naast fybromyalgie ook autisme heb. Dat nam ze niet serieus. Ze zei dat ik geen problemen heb om te communiceren, dat je niets ziet. Ik heb mij enorm gekwetst gevoeld erna. Bij de volgende afspraak heb ik gezegd dat ze mij gekwetst had met haar opmerkingen over autisme. Ze zei dat ze er rekening mee zou nemen.

Vorige week was mijn 4de afspraak bij deze dokter. Ze was verbaasd dat er nog zo weinig verandering was, dat ik nog zoveel pijnen had, mijn slaap niet verbeterde. Tja, ik niet. Ik verwacht geen wondermiddel. Ik zou al blij zijn als de pijn ietsje minder is, en dan vooral de hoofdpijn. Ze vroeg of ik al aan hypnose gedacht had voor mijn slaap bv. Heb in het verleden al gedaan, zonder resultaat.

Wat mij het meest stoort bij die specialist is dat ze elke keer zegt dat het goed is dat ik een psychiater zou raadplegen. Omdat volgens wat ik begrepen heb ze vermoed dat veel van de pijnen ook een psychische oorzaak hebben. De laatste keer heb ik gezegd dat mijn moeder mijn coach is. De specialist antwoordde dat dit niet kan werken. Sorry maar ze kent mijn hele verhaal niet. Ik heb een uitstekende band met mijn moeder, ze begrijpt mij het best, en ik vertrouw haar. Net als ik ook een zeer sterke band en vertrouwen heb in mijn andere familieleden. Ik heb te veel slechte ervaringen gehad met psychiaters, elke keer hebben ze mijn familie zwart gemaakt, gezegd dat ik het contact met hen moest verbreken omdat ze een slechte invloed op mij hebben.

Als je autisme niet goed kent, of als je ontkent dat ik autisme heb, dan kan je mij niet goed helpen. Autisme vormt deel uit van wie ik ben. Je kunt het niet negeren. Je moet er rekening mee houden in de behandeling die je voorstelt. Anders kan het niet werken. Ik ben 47 jaar oud, maar heb de steun van mijn familie nog nodig. Want wie autisme goed kent, weet dat je ontwikkeling zich anders voordoet dan bij « normale » mensen. Men spreekt over een regenboog aan mentale leeftijden bij dezelfde persoon. De vele hulpverleners die ik gezien heb, snapten niet dat ik mijn ouders nodig had. Ze zagen alleen dat ik volwassen was, en dus mochten mijn ouders zich er niet meer mee moeien. En dat heeft enorm veel schade aangericht. Die we in de loop der jaren beetje bij beetje hersteld hebben. En dat wil ik zo houden. Ik wil niet meer dat men kwaad spreekt over mijn liefdevolle, steunende familie.

Ik twijfel dus nu of ik verder zal gaan bij de pijn specialist. Want merk geen verbetering, zelfs niet met de acupunctuur naalden in mijn oren (die vanzelf eruit moeten vallen, maar na 1 week haal ik ze er zelf uit). Ik weet niet of de voedingssupplementen effect hebben, maar ik neem ze verder in. Het is goed dat ze een uitgebreide bloed- en urine analyse heeft gedaan. Waaruit is gekomen dat ik eenDarmdysbiose heb.

De fysiotherapeut bij wie ik ga, heeft een specialisatie acupunctuur gedaan. Hij heeft al gevraagd of ik ervoor opensta. Dus ik zou bij hem naast de massages ook acupunctuur kunnen doen. Ik denk dat ik dit zal doen. Het is wel in de streek van waar mijn ouders wonen. Maar zolang de corona crisis nog bezig is, ga ik nog niet onmiddellijk terug voor een lange tijd naar mijn eigen stekje.

Ik hoop dat ik niet te verward overkom in mijn schrijven. Ik wilde het graag delen omdat ik vermoed dat er andere mensen met autisme zijn die zich niet begrepen voelen bij een dokter, die moeite hebben om hen te verstaan of zich zelf verstaanbaar te maken. Het is niet mijn schuld, denk ik. Ik heb mijn best gedaan, maar het wilt niet lukken. Het is misschien beter zo, want het is een stress minder, voor toch te weinig resultaat.

felle pijnen

De laatste weken, 2 à 3 maanden, heb ik last van pijnen in mijn nek, wat uitstraalt naar mijn hoofd. Begin dit jaar, was ik al eens naar de huisarts gegaan met deze klachten. Bleek dat ik met een ontsteking zat in mijn nek. Waarvoor ik ontstekingsremmers genomen heb, en ik ging naar nieuwe fysiotherapeut

De medicatie heeft weinig geholpen, en helaas de sessies bij de kinesitherapeut ook niet. En toen kwam corona in het spel. Ik ben terug bij mijn ouders komen wonen. De behandelingen die ik nog moest doen bij deze fysio zijn niet door kunnen gaan. 5 maanden zonder een bezoek aan de kinesist zijn niet gunstig geweest voor mijn spieren, en mijn fibromyalgie.

Al weken heb ik dagelijks last van nekpijn, en hoofdpijn. Moest ik een score eraan geven, dan is die nooit onder een 5/10. Mijn nekpijn is nu continu tussen 7 of 8, en de hoofdpijn schommelt tussen 5 en 8. Deze pijnen zijn er continu, ze laten me geen minuut met rust. Nochtans ga ik sinds juni, als ik geen andere verplichtingen heb, 3 keer per week naar de fysiotherapeut (ééntje bij wie ik al vroeger geweest was toen ik nog niet gedomicilieerd was in Brussel). De pijn is nog steeds hevig, maar zonder de massages aan mijn nek en rug vermoed ik dat het erger zou zijn. De enige verklaring die de huisarts kan geven voor deze pijnen is dat ik een minimale discusbulging C5-C6 heb. Vanavond heb ik een behandeling bij de kinesist, en zal hem vragen of ik misschien met lichte oefeningen de spieren kan versterken en zo de pijn wat kan verlichten.

Woensdag afspraak bij de pijnspecialist. In de hoop dat ze dit keer de resultaten van de bloed- en urine analyses bij heeft. Heb haar 2 weken terug een mail verstuurd (waarop ik geen antwoord ontvangen heb), en vandaag nog eens. Het zou jammer zijn mocht ze ze niet bij hebben, want ten eerste ik kom van ver, en ten tweede sommige analyses worden niet terugbetaald, en zijn kostelijk (factuur zal ik waarschijnlijk vinden in mijn post op mijn appartement). Ik zal zien wat zij zal zeggen. Ik neem al sinds een goede maand voedingssupplementen, en tracht mijn dieet aan te passen aan wat ze aanbeveelt.

Deze pijnen, net zoals mijn psychisch lijden, zijn helaas onzichtbaar. Waardoor veel mensen moeite hebben om het te begrijpen, en niet snappen waarom ik zo moe ben. de score voor mijn pijnen is nooit onder de 5/10, en de score voor mijn slaapkwaliteit is nooit boven de 5/10. En sommigen komen dan met tips af die ik al lang geprobeerd heb. Ik weet dat het goed bedoeld is, en om mij te helpen, maar mij stoort het want heb de indruk van onbegrepen te zijn, of dat ze het niet au sérieux nemen.

Ik ben het gewoon om te leven met pijnen. Wat mij frustreert is dat ik door de pijnen dingen niet kan doen (bv leren foto’s bewerken). Want de concentratie is er niet, ik heb een gebrek aan energie, mijn hoofd bonst van de pijn.  Het ontmoedigd mij, en anders dan het leren aanvaarden kan ik momenteel niet doen.

 

 

Voor de mensen die mij een beetje kennen, en degenen die mijn blog lezen, is het, denk ik, geen geheim dat ik heel angstig ben, en nog meer als ik iets nieuws moet doen.

Ik heb mezelf geforceerd om dingen te doen die ik normaal zo zou laten, om stilletjes aan te leren uit mijn comfort zone te stappen. Het eerste wat ik gedaan heb is een foto posten op de beperkte familie whatsapp groep. Iets waarop ik best trots ben (namelijk half uurtje per dag steppen). De volgende dag heb ik een korte video gepost op een andere familie whatsapp groep (iets grotere groep). In die video zie je niet mijn gezicht, wel dat ik aan het steppen ben, en ik leg in het kort uit wat ik aan het doen ben. Deze 2 posts waren mijn eerste uitdaging.

Een paar dagen later wachtte mij een veel grotere, angstiger uitdaging. 3 weken terug had ik een eerste afspraak gehad bij een specialist in pijnen. Ik had vermeld welke problemen ik had, en ook gezegd dat ik autisme heb. Dat het daarom is dat mijn moeder mee is omdat ik soms last heb van communicatie problemen. De specialist had hierop gereageerd dat ik goed communiceer, dat het niet goed is om mensen in hokjes te steken,… Kortom, ik heb me enorm gekwetst gevoeld door haar opmerkingen. Ik heb toen besloten om haar dit te melden bij de volgende afspraak. Bijna op het einde van de betreffende afspraak, heb ik het durven te vermelden. Heb iets gezegd zoals : « ik heb mijn eigen DNA, wel autisme vormt deel uit van mijn geestelijke DNA. Als mensen mijn autisme trachten te minimiseren, dan voel ik me onbegrepen, niet geaccepteerd zoals ik ben en gekwetst. Het feit dat mijn mama mee is, is niet omdat ik niet kan communiceren, maar omdat er soms zoveel informatie gegeven wordt, dat het mij te veel wordt en ik het verkeerd kan interpreteren. Daarom is het goed dat ik het dan terug kan bespreken met iemand. » De specialist heeft mij bedankt om dit zo open te zeggen. Ze leek het nu te begrijpen en zei dat ze er de volgende keren op zal letten om niet te veel informatie te geven, en dat ik gerust halt mocht roepen als ze bv te snel ging.

Ik was best wel fier dat het me gelukt is om het te vermelden. De dagen erna was ik wel uitgeblust.

Er zijn nog dingen waaraan ik denk, die mij uit mijn comfort zone zullen brengen. Ik zal niet vermelden welke want wil niet onder druk gezet worden. Ik zal dit doen als ik er klaar voor ben, als ik zie dat er de tijd en ruimte voor is. Oh, en vergeet niet, het is niet omdat die uitdagingen mij gelukt zijn, dat ik nu alles aankan. Weinigen beseffen hoeveel energie en moed dit van me vraagt. En de fysieke en mentale uitputting erna is niet te onderschatten. Dus aub forceer mij niet om iets te doen, want het zou alleen maar het tegenovergestelde effect kunnen hebben.

Stapje per stapje, op mijn eigen ritme, zal ik meer en meer dingen proberen te doen die mij uit mijn comfort zone halen. Alleen zaken waar ik iets aan heb, en die nuttig zijn voor mij of mijn naasten.