Feeds:
Berichten
Reacties

Archive for januari, 2012

niet weten

Aangezien het vandaag gedichtendag is……

 

Ik weet niet wie ik ben,

ik weet niet wie ik mag zijn.

Ik weet niet wat ik denk,

ik weet niet wat ik mag denken.

Ik weet niet wat ik voel,

ik weet niet wat ik mag voelen.

Ik weet niet wie mijn vrienden zijn,

ik weet niet wie mijn vrienden mogen zijn.

Ik weet niet wie ik vertrouw,

ik weet niet wie ik mag vertrouwen.

Ik weet niet wat te doen,

ik weet niet wat ik mag doen.

Ik weet niet wat te zeggen,

ik weet niet wat ik mag zeggen.

Advertenties

Read Full Post »

mediatisering autisme

Deze korte beschouwing over autisme en media heb ik geschreven in januari 2008. Het was naar aanleiding van een lezing van Peter Vermeulen, “popularisering van autisme”, op de Jaarlijkse Studiedag. Ik zou misschien eens terug een beschouwing erover moeten schrijven, want misschien is het niet meer zo up-to-date. Toch vind ik dat de media autisme vaak nog in een slecht daglicht zet. Handig zou ook zijn dat ik een beknopte beschrijving schrijf, of terugvind van de lezing van P. Vermeulen.

 

Bij het lezen van de term « lichte vorm » van autisme, huiver ik steeds. Voor mij komt dit dan over alsof het niet zo erg is, alsof alles wel meevalt.

Niets is minder waar. Waarom denken in woorden als licht en zwaar?

Voor wie is het lichter of zwaarder? Voor de ouders, de familie, of de omgeving, omdat ze er minder last van hebben? Voor de buitenwereld omdat een persoon met een zogenaamde “lichte” vorm van autisme minder opvalt, meer camouflage technieken bezit? Omdat die persoon er normaal uitziet, en dus op het eerste zicht kan meedraaien in deze maatschappij?

Als de media spreekt over autisme light, dan beseffen ze niet hoe kwetsend dit kan overkomen bij personen die “lijden” onder deze handicap.

Het is niet omdat iemand alleen maar het Syndroom van Asperger, PDD-NOS,… heeft dat hij/zij het makkelijker heeft dan een persoon met de diagnose autisme en een andere handicap.

Wij moeten ook dagelijks, en op elk moment van de dag, vechten om te overleven in deze moderne maatschappij. Het is enorm lastig en vergt enorm veel energie om bvb naar een familiefeest te gaan, boodschappen te doen, naar sociale activiteiten te gaan, vrienden maken en behouden.

Constant op de toppen van de tenen moeten lopen om er toch maar bij te horen, zorgt ervoor of kan ervoor zorgen dat we uitgeput zijn.

We moeten continu een soort evenwicht zoeken tussen iets doen om niet geïsoleerd te raken, en niet te veel hooi op ons vork nemen om niet opgebrand te geraken.

Is het dan goed om te spreken van autisme light?

Een ander punt waar ik een hekel aan heb, is dat als er in de media over autisme gesproken wordt, dat het heel vaak in de negatieve zin is.

Van Temsche vermoordt iemand, is het niet omdat hij lijdt aan het Syndroom van Asperger? Of een andere vorm van autisme? Zijn dit geen listen van hun advocaat om de persoon ontoerekeningsvatbaar te verklaren, en zodat de persoon een mildere straf krijgt?

Doordat de media dat zo overbrengt, worden de mensen bang vanaf dat ze het woord autisme horen. Want autist = gevaarlijk = mogelijke crimineel.

Volgens de media zijn dus alle personen met autisme ofwel criminelen ofwel genieën?

Genieën, dus personen die cijferwonders zijn, die talenknobbels zijn, de grootste muzikanten van alle tijden.

Daniël Tammet, persoon met autisme, en auteur van het boek “Ik ben op een blauwe dag geboren”, is de laatste tijd een veelbesproken mediafiguur. Want oh, hij kent alle cijfers van Pi, hij leert vliegensvlug een nieuwe taal, is een rekenwonder,…

Waarom besteed de media alleen maar aandacht aan personen met autisme die genieën zijn, of die een crimineel zou zijn? Is het niet zo dat autisme in een slecht daglicht gezet wordt?

Je kunt alleen maar autist zijn als je een moordenaar bent, als je een genie bent, of als je iemand bent zoals Dustin Hoffman in de film Rainman.

Nu is er ook de film Ben X uitgekomen. Het is zeker niet slecht dat die film gekomen is, en volgens mij is dit het meest realistische beeld van autisme dat ik tot nog toe gezien heb.

Het gevaar bestaat erin dat het grote publiek, de gewone mens nu alle personen met autisme zal zien als een Ben X. Terwijl dat elke persoon met autisme uniek is. Elk heeft zijn eigen verhaal, sommigen zijn na jaren zoektocht en verkeerde diagnoses het te weten gekomen, of de diagnose van autisme gekregen hebben.

Zonder ook de ouders of familieleden te vergeten die heel vaak zwart gemaakt worden door psychiaters, door de buitenwereld omdat ze hun kind zogezegd slecht opvoeden, omdat ze zogezegd overbezorgd zijn.

Alle jaren waar ze geen begrip kregen, er alleen voor stonden, zonder enige steun.

De media heeft gelukkig ook twee jaren terug aandacht besteed aan de “rent-an-autist” actie. Want het is volgens mij belangrijk dat er een zo breed mogelijk beeld gegeven wordt over autisme, en mensen met autisme.

De normale mens van de straat moet geen eng beeld van het autisme bewaren. Het is zo dat er misverstanden ontstaan, en dat mensen die niet passen in het beeld dat de maatschappij heeft uitgesloten worden.

Ik vind dat de media nog te veel zwart-wit denken en spreken over autisme. Eigenaardig, niet, dat ik de term zwart-wit gebruik? Vele mensen zeggen dat autisten veel te zwart-wit denken.

Is het nu niet de media die autist is? Of worden de media beschouwd als “autisme light”, als “zero autisme”?

Read Full Post »

woorden

Woorden begrijp ik soms niet,

woorden maken me schuldig,

woorden doen me verdriet,

woorden neem ik te letterlijk op,

woorden zijn bedreigend !

Read Full Post »

te veel

Te veel geluiden,

te veel volk,

te veel te zien,

te veel te voelen,

te veel informatie,

te veel te verwerken,

te veel voor mij!

Read Full Post »

communicatie

Kunnen communiceren met elkaar is zeer belangrijk. Als u niet kunt uitleggen wat u wilt, bent u verloren. Er werd mij verteld dat communiceren niet alleen verbaal gebeurd. Dat is maar één deel van de communicatie. Tezelfdertijd moet u rekening houden met het niet-verbale. Dat is wat het zo complex maakt voor mij. Ik besef zelfs de non-verbale aspecten niet.

U moet in de ogen kijken van de mensen als u praat, werd er mij gezegd. Maar als ik in de ogen kijk, ben ik verloren. Ik heb al mijn concentratie nodig voor wat ik wil zeggen. Er werd mij gezegd dat ogen sommige zaken kunnen uitdrukken, maar ik ben niet in staat om dit te zien. Als ik met iemand praat, kan ik niet tezelfdertijd praten en kijken naar de uitdrukking van zijn ogen, van zijn gezicht. Zo, zou ik de draad van mijn ideeën verliezen.

Ik vind het ook moeilijk om de juiste woorden te vinden. Zelfs al is het duidelijk voor mij in mijn geest, en dat ik mezelf volledig begrijp, hoe kan ik dit het best aan anderen overbrengen? Wat mag ik zeggen, en wat mag ik niet zeggen? Bijvoorbeeld, hoe kan ik aan iemand uitleggen dat ik me niet goed voel? Het is niet alleen dat ik moeite heb om de juiste woorden te vinden, maar hoe kan ik weten dat de persoon correct begrijpt wat ik wil zeggen? En wat zal zijn reactie zijn?

Ik weet niet wat belangrijk is en wat niet. Ik vertel alleen delen. Ik zie het belang er niet van in om meer te vertellen. Ik heb de indruk dat de context niet belangrijk is om te weten. Bijvoorbeeld: als ik naar de dokter ga, zeg ik alleen de klachten die ik op dat moment voel, en meestal zijn die uit een gehele toestand genomen. Ik zie het belang er niet van in om het gehele te vertellen, omdat voor mij alleen die pijn belangrijk is. Natuurlijk brengt dit misverstanden met zich mee.

Vandaar mijn langdurige weg naar de diagnose. Blijkbaar hecht ik belang aan details die de situatie niet opklaren, en vergeet ik soms de hoofdzaak te vertellen. De huisarts, die ik toen geraadpleegd had, omdat ik lichamelijke klachten had, heeft wat ik verteld had verkeerd opgevat. Ik had zaken verteld zonder de context te vermelden. Ik vond dat dit geen belang had.

Altijd alles fragmenteren in verschillende en afgescheiden delen is typisch voor mij.

Voor mij, Neurolgical typicals (personen zonder autisme) hebben een rare manier van communiceren. Ze vertellen dingen die niet coherent zijn, ze draaien veel rond de pot. Hun logica komt niet overeen met de mijne. Hun vragen zijn niet altijd duidelijk. Ze zeggen één ding, maar bedoelen vaak iets anders. Ik kan sarcasme, humor niet begrijpen.

Wanneer ik intern was op school, had ik moeite om de lessen te volgen en te begrijpen. Niet alleen omdat het te snel ging, maar ook omdat u moest weten wat belangrijk was en wat details waren, en u moest verbanden kunnen leggen tussen de verschillende onderwerpen.

Wanneer ik een gesprek heb gehad met iemand, kan ik er dagen en dagen terug over nadenken. Heb ik het juist gezegd? Heeft de persoon goed verstaan wat ik wilde zeggen? Ik had dit en dat kunnen zeggen. Hoe heeft hij dit geïnterpreteerd? Zal hij mijn vertrouwen niet beschamen? Ik ben altijd zo onzeker na een gesprek. Maar ik kan mijn twijfels, mijn angsten niet vertellen aan die persoon. Niet alleen omdat ik bang ben die persoon lastig te vallen, maar ook hoe kan ik het juist zeggen.

Komt mijn angst voor communicatie door mijn autisme of doordat ik zolang in psychiatrie niet begrepen werd?

 

Read Full Post »

Tangle

Een maand of twee geleden kreeg ik een object als cadeau. De persoon van wie ik het gekregen heb wist dat dit iets voor mij zou zijn, dat het mij zou kunnen helpen met ontspannen. Het is gemaakt in een soort van metaal, allemaal kleine stukjes aan mekaar. Je kunt er mee friemelen, lusjes maken, het ronddraaien. Perfect ook als je je moet concentreren, bijvoorbeeld bij het telefoneren. Wie heeft er nooit eens rondjes zitten tekenen terwijl hij aan het bellen was.

Een week later las ik een artikel in het tijdschrift “Engagement” van de Nederlandse Vereniging voor Autisme  over tangles. Dit was dus de benaming van het object dat ik als cadeau gekregen had. Perfect dus voor mij. Uit het artikel: “De Tangle is een draaiend therapeutisch hulpmiddel met een nieuwe ergonomische benadering om stress te reduceren en handspieren te ontspannen. Het gaat bij de Tangle om de beweging. Er is geen goed en geen fout. Geen voorbeeld en geen verplichte vorm. Je neemt de Tangle in de hand en maakt eindeloos vloeiende bewegingen. Iedere Tangle is opgebouwd uit een serie ronde hoeken die met elkaar zijn verbonden. Hierdoor kun je draaiende bewegingen maken.” (bron: “Engagement”, pagina 46, december 2011)

Sinds ik het heb, neem ik het meestal overal mee. Zo heeft het mij al geholpen toen het zeer druk was in de supermarkt (met daarbij een overvloed aan geluiden). Of als ik moet wachten, helpt het mij. Ik vind het moeilijk om te weten wat ik moet doen met mijn handen. Nu kan ik “prutsen” met mijn Tangle. En het voelt goed.

 

Read Full Post »

Nachtgedicht 2

Diep in de nacht,

jullie liggen allen te slapen.

Diep in de nacht,

ik ben nog wakker.

Diep in de nacht,

alles is zo stil.

Diep in de nacht,

weinig te verwerken.

Diep in de nacht,

mijn dierbaarste moment

Read Full Post »

Older Posts »