Feeds:
Berichten
Reacties

Archive for oktober, 2012

De Franse slammer Grand Corps Malade zegt in zijn nummer “le sixième sens” (het zesde zintuig):  Ce monde respire le même air mais pas tout le temps avec la même facilité. Il porte un nom qui fait peur ou qui dérange : les handicapés” (deze wereld ademt dezelfde lucht in maar niet altijd met evenveel gemak. Hij heeft een naam die afschrikt of stoort: de gehandicapten).

Ik zou graag willen dat er een andere term bestond dan “gehandicapte”, “handicap” Het is nogal negatief. Net alsof de persoon alleen maar zijn/haar handicap is.  De persoon is nochtans veel meer dan alleen zijn/haar handicap. Ik heb vaak de indruk dat mensen dan niet verder kijken dan hun neus lang is. Ze zien alleen maar de beperking: een persoon in een rolstoel, een persoon met een witte stok,.. En ze weten niet hoe ze hierop moeten reageren. Je hoeft je niet anders te gedragen dan met een “gewone” mens. Denk niet dat het besmettelijk is, lach hen niet uit,… Gedraag je net zoals je met elk ander mens zou gedragen.

Bij autisme met een normale begaafdheid ligt het anders. De beperking is niet zichtbaar. Aan de ene kant is het goed, want ik heb niet te maken met “rare” blikken. Maar aan de andere kant vind ik het vervelend, want als ik dan zeg dat ik iets niet kan doen, omdat ik te moe ben, het me te veel is, dan word ik niet geloofd. Hoe komt dat nou? Jij werkt niet, hebt geen kinderen, dus heb je geen reden om zo uitgeput te zijn. En dat gebrek aan begrip mis ik dan wel.

Voor mij persoonlijk, vind ik dat een persoon die een stoornis in het autisme spectrum heeft niet minder waard is, beter of minder is dan een “normale” persoon. Een persoon met ASS heeft beperkingen, waarmee hij/zij zo goed mogelijk probeert te leren leven. Wat niet wegneemt dat wij het moeilijker kunnen hebben dan een persoon zonder die beperking.

Stel vb dat een persoon met autisme waarvan de passie informatica is,  en dat die werkt als programmeur. Hij/zij doet zijn werk uitstekend. Hij/zij spendeert minder tijd aan sociale contacten met collega’s. Moet men daarom zeggen dat die persoon uitsluiten?  Alleen maar omdat de persoon tijdens de pauzes geen babbeltje slaat met een collega? Neen, ik vind persoonlijk van niet.

Nemen we nu een ander voorbeeld. Een kind met kernautisme. Met kernautisme bedoel ik dat het kind grote problemen heeft om te communiceren, strikte structuur nodig heeft, woede-aanvallen kan hebben, heel veel moeite heeft met veranderingen, en steeds dezelfde handelingen uitvoert, en die soms een grote passie kan koesteren voor 1 bepaald thema (zoals dinosaurussen). Ja, het kind heeft moeite om op een normale manier te communiceren. Maar communiceren, door te praten en met non-verbale gestes, is niet de enige vorm. Men kan ook communiceren via prenten, via picto’s, via verschillende apps op de computer, smartphone,.. Ik zeg niet dat het niks is, dat het niet zwaar is, dat ouders niet door een diepe hel kunnen gaan. Integendeel! Ik koester enorm veel respect voor de ouders, de familie. Hun wilskracht is zeer groot, want vaak staan ze er alleen voor. Er is weinig begrip van andere familieleden, ze worden bekritiseerd op wat ze wel of niet doen. Daarbij is er weinig professionele hulp voor handen. En als er hulp beschikbaar is, zijn de wachtlijsten heel erg lang, of is het niet betaalbaar.

Een aantal jaren terug heb ik als vrijwilligster geholpen aan een vakantiekamp voor invalide personen. Ik zorgde dag en nacht voor een dame die zowel fysisch als psychisch invalide was. (overdag hielp elke vrijwilliger iedereen). De communicatie liep stroef in het begin (stel je voor dat je voor het eerst een chinees ontmoet, in het begin weet je ook niet hoe met elkaar te praten). Maar na een paar dagen, was de communicatie tussen die dame en mezelf vlotter. Dit dankzij een kaart met prenten (die basisbehoeften voorstelden), voor de andere dingen die ze wilde maakte ze het duidelijk door aan te wijzen. Het was niet evident. Maar wat een dankbaarheid heb ik er ervaren. Als ik haar begrepen had, dan verscheen er een glimlach op haar gezicht. Dit was onbetaalbaar, en zal me altijd bij blijven. Met kleine dingen waren deze invalide personen zo gelukkig: zoals een namiddag aan het strand, in de zee kunnen ploeteren ; een dagje in een pretpark,.. Hoewel het fysisch en emotioneel zeer zwaar was voor mij, zou ik het opnieuw doen. Ik zou zo terug gaan helpen.

Dankzij dit kamp heb ik een fantastische, onvergetelijke ervaring achter de rug, en ik vond het ook heel erg fijn. Het heeft me de ogen doen openen. Ik beschouw deze personen niet als “gehandicapt”. Ja, ze zitten in een rolstoel, kunnen niet bewegen. Maar ze zijn ten eerste gewoon Myriam, Karen, Luc,… Mensen met elk hun eigen karakter, hun eigen verlangens en wensen. Mensen net zoals jij en ik.

Ik vertel over deze ervaring om aan te tonen dat mensen met autisme meer zijn dan hun “handicap” alleen. We hebben beperkingen, en we leren ermee leven. Het is niet altijd makkelijk. Er zijn zaken die we niet kunnen, maar ook anderen die we wel goed kunnen, soms zelfs zeer goed.

Ik zou het graag anders willen formuleren. Is het niet de maatschappij die ons ziet als “gehandicapte”? De hedendaagse maatschappij eist zoveel van ons: we moeten een goede diploma hebben, we moeten een goed betaalde job hebben, een mooi huis, een mooie wagen, een gezin, gezonde kinderen,… Volgens de maatschappij kan dit alleen ons gelukkig maken.

Eist de maatschappij niet te veel van ons?

Elke persoon die niet aan die eisen voldoet, is buitengewerkt. Een persoon die vb niet werkt, die alleen leeft,…. is niet goed genoeg voor deze maatschappij. Zou de maatschappij niet “gehandicapt” zijn?

Advertenties

Read Full Post »

1. Ik ben vrij om te gaan waar ik wil,

maar voel me toch gevangen.

Ik ben vrij om te doen wat ik wil,

maar voel me toch gevangen.

Ik ben vrij om te denken wat ik wil,

maar voel me toch gevangen.

Ik ben vrij om te zeggen wat ik wil,

maar voel me toch gevangen.

 

2. Waarom ben ik zo angstig?

Waarom heb ik zo’n verdriet?

Waarom ben ik zo boos?

Waarom lach ik  niet meer?

Waarom vind ik geen antwoorden op mijn vragen?

 

3. Mijn angsten zijn groot,

maar ik mag die niet tonen.

Mijn woede is sterk,

maar ik mag die niet uiten.

Mijn verdriet is groot,

maar ik mag niet huilen.

Mijn leven ben ik beu,

maar ik mag niet weggaan.

 

4. Ik zou willen roepen,

maar dat is niet toegestaan.

Ik zou mijn woede-aanvallen hun gang willen laten gaan,

maar dat is niet toegestaan.

Ik zou de uitlaatklep willen hebben die ik wil,

maar dat is niet toegestaan.

Ik zou willen dat het toegestaan is om te zijn  wie ik ben,

maar dit mag niet in deze maatschappij.

 

5. Ik weet niet wat belangrijk is,

dus kan ik zelf niet beslissen.

Ik weet niet wat ik moet zeggen,

dus zeg ik niks of zeg ik alles.

Ik weet niet hoe met mijn gevoelens omgaan,

dus krop ik ze in of automutileer ik mij.

Ik weet niet hoe al die prikkels te verwerken,

dus probeer ik me sterk te houden of vlucht ik weg.

 

6. Ik word nog gek,

van zo moe te zijn.

Ik word nog gek,

van al die betweters.

Ik word nog gek,

van steeds in het duister te zitten.

Ik word nog gek,

van al die chaos in mijn hoofd.

                                               

Read Full Post »

“Doe eens normaal”

In “Doe eens normaal”, beschrijft Malou van Hintum op wetenschappelijke basis de zin en onzin van psychiatrische diagnoses.

Onze hedendaagse maatschappij vraagt alsmaar meer van ons: we moeten mooier, slimmer, rijker zijn, de laatste en beste technologische snufjes bezitten. De sociale status en wat anderen van ons denken, vinden we nu zeer belangrijk. Een decennia terug maakten we ons zorgen of we de volgende dag zouden kunnen eten. Tijden veranderen, alles gaat sneller. Als je zwakker bent, niet mee kunt, dan tel je niet meer mee in de maatschappij. En heb je een lagere sociale status, minder middelen, dan val je nog eens uit de boot. Want de kosten van dokters, psychiaters kunnen hoog oplopen. Je zakt dus nog dieper weg.

Het zijn niet alleen de genen die aanleg kunnen geven of je wel of niet psychisch ziek word. Ook de omgeving waarin je groeit heeft hierin belang. Heb je genetische aanleg tot een psychische stoornis, maar vertoef je in een beschermende omgeving, met veel liefde, waar men je voldoende aandacht heeft, dan is er kans dat je niet ziek wordt. Helaas als je bv aanleg hebt om alcohol verslaafd te zijn, en je in een omgeving bent waar je voortdurend geconfronteerd wordt met alcohol, dan is de kans zeer groot dat je alcoholicus word.

Malou van Hintum neemt 3 modeziektes onder de loep: ADHD, depressie en autisme. Waarom zijn het wel of niet modeziektes?

Als men het over psychische stoornissen heeft, dan kan men ook niet anders dan het over de DSM hebben. Het is de “bijbel” van de psychiaters. Kan men alles uitleggen op basis van de lijst van symptomen voor een stoornis beschreven in de DSM?

“Om de extreme, duidelijke ziektegevallen gaat het in de discussie over normaal of gek, ziek of gezond, dan ook niet. Dat iemand met ernstige depressie, psychose, autisme of ADHD hulp nodig heeft, staat buiten kijf. “

“Het gaat er niet op de eerste plaats om hoe langdurig en ernstig iemand aan iets lijdt, maar hoeveel last hij daarvan heeft. Dat hangt in belangrijke mate af van zijn directe omgeving en van de maatschappelijke context waarin hij moet functioneren. Toch is er in de DSM-5 maar weinig oog voor de maatschappelijke context van psychische stoornissen.”

Ten slotte kunnen we ons afvragen waarom men zo snel een stempel zet op iemand. Wijk je maar een beetje af van het normale, dan lijd je aan één of andere geestesziekte. Je zou nu nog maar een bepaalde tijd meer mogen rouwen na het overlijden van een dierbare. Als je te lang verdrietig bent, dan krijg je een stempel opgedrukt. Waarom gunt men je de tijd en ruimte hiervoor niet? Het is toch niet meer dan normaal dat je jaren later nog verdrietig kunt zijn omwille van het overlijden van een familielid.

De voortdurende stress, druk van de maatschappij, helpen ons hier niet in. Kunnen we een beetje toleranter zijn tegenover elkaar? Een beetje menselijker? En zou de overheid een inspanning kunnen doen om toegankelijke en betaalbare hulp aan te bieden?

“Doe eens normaal” zou verplichte lectuur moeten zijn voor elke hulpverlener. Want sommigen onder hen zouden er veel van kunnen leren. Velen lopen met oogkleppen op, en denken dat alleen zij gelijk kunnen hebben.

Het is een uitzonderlijk boek. Een echte aanrader!!

 

 

 

 

 

Read Full Post »

Wie ben ik écht?

Wat is eigenlijk het nut van het leven? Dit is een vraag die ik me vaak stel. Ik weet wel dat iedereen zijn eigen weg moet vinden, en iets doen van zijn leven. Maar wat is nu juist iets doen van zijn leven? Wat houdt dit in? Wat bedoelt men nu met zijn “eigen weg” vinden? Hoe vind je je eigen weg? Wanneer weet je dat je op het juiste pad bent? Hoe vaak moet je vallen eer je opnieuw kunt opstaan?

Ik ben al jaren bezig met mezelf te zoeken, te zoeken wie ik nu écht ben, wat ik wil, … Tot nu toe heb ik nog geen antwoorden gevonden op al die vragen. Ik heb nooit echt geweten wie ik ben. Tijdens mijn schoolperiode probeerde ik te zijn zoals de anderen om aanvaard te worden. Om niet uit het lot te vallen. Het heeft tot niks gediend. Omdat ik toch niet aanvaard werd, dat men mij toch een rare kwast vond, dat ik het zwarte schaap was. Later, toen ik ben gaan werken, probeerde ik om zo goed mogelijk mijn job te doen. Een job die veeleisend was. Ik dacht mezelf te kennen, en ik was ervan overtuigd dat ik het prima zou doen. Ik had zelfs als plan om een hele marktstudie te doen, en zo al mijn collega’s en baas te verbluffen. Dit was een utopie. Niet haalbaar! In die periode had ik weer een masker aan, ik was niet mezelf. 

Mijn verschillende opnames hebben me nog meer van streek gebracht. Ene psychiater zei dat ik borderline had, een andere sprak over psychose, een derde over schizofrenie. En dan moest ik nog zoeken naar wat ik wilde, een woning en een baan. Hoe kon ik dit nou doen? Hoe kon ik zoeken naar wat ik wilde als ik niet wist wie ik nu was? Waarom vroegen ze mij dit toch? Was ik niet al kwetsbaar genoeg? Wat dachten ze hiermee te bereiken? 

Nu ik uit de psychiatrie ben, en al een hele tijd niet meer werk, stel ik me nog steeds de vraag wie ik ben en wat ik wil. Wat wil ik bereiken in mijn leven? Welk nut heeft mijn leven?

Ik weet nu wel dat ik een diagnose van autisme heb, dat ik graag andere mensen help, dat ik kwetsbaar ben, meer rust nodig heb,… Maar dat is ook alles. Misschien is dit voldoende. Ik weet het niet? 

Neem je gedurende je leven verschillende facetten aan? Blijf je jezelf? Weet je wie jezelf bent? Wat je wilt?

Of is het nu net een zoektocht gedurende heel je leven naar je ware ik?

Read Full Post »