Feeds:
Berichten
Reacties

Archive for maart, 2013

In september 1999, heb ik als vrijwilligster meegeholpen aan een kamp voor invalide personen. Een verre nicht van mijn papa was één van de organisatoren van het kamp “Ter Helme”, in Oostduinkerke. Een paar maanden hiervoor had ze mij tijdens een etentje bij hen thuis gevraagd of ik geen interesse zou hebben om mee te helpen. Vol enthousiasme heb ik ja gezegd.
Bij mijn aankomst werd er mij de andere vrijwilligster aangewezen met wie we samen voor 2 zwaar invalide (zowel mentaal als fysiek) dames zouden zorgen.
De kamp duurde 10 dagen. Overdag waren er activiteiten, zoals: bezoek aan een pretpark, een dag naar Antwerpen gaan, een middag ravotten aan zee,…
Ik zorgde dus voor die 2 dames samen met een andere vrijwilligster. Hoe zorgde ik voor hen? Wassen, aankleden, tanden poetsen, hen helpen met naar het toilet gaan, medicatie geven, helpen bij het eten,… Maar er ook voor zorgen dat ze een hele fijne tijd beleven. Al die invalide personen kijken het hele jaar uit naar deze 10-daagse vakantiekamp. Voor hen is het een verademing, momenten van intens plezier,..
En wij, vrijwilligers zorgden hiervoor.
Overdag zorgde iedereen een beetje voor iedereen.

Ik had het niet zo moeilijk in het contact met de invaliden, want het contact was zo zuiver. Ze zeiden, of toonden wat ze wilden. Het contact met de andere vrijwilligers was niet zo fijn. Velen van hen kenden elkaar omdat ze al verschillende jaren meehielpen. Ik weet nog dat ik tijdens het pretparkbezoek aan iemand vroeg of ze met mij mee wou gaan naar het toilet, want één van de kampgangers moest nodig gaan. Ik was bang om de weg erna niet meer terug te vinden (slechte oriëntatie). Ze is met veel tegenzin meegegaan.

Ik heb het vooral fysisch moeilijk gehad. Het weinig slapen (altijd alert blijven als één van de 2 dames s’nachts riep om naar het toilet te gaan), weinig tijd om te eten, het opheffen uit de rolstoel,…
Ik herinner mij vaag ook dat ik op een gegeven moment het mentaal moeilijk heb gehad.
Want de andere vrijwilligster met had mijn medicatie moeten verstoppen. En die nicht heeft mijn moeder opgebeld. Mijn mama zei dat ze mij zou komen ophalen. Ik weigerde. Ik wilde absoluut blijven tot op het einde van de kamp. En de verantwoordelijke vond dat ik het zo goed deed, dat ik zo zorgzaam was voor iedereen.
Ik had mijn trots, en wilde niet falen. Het was erg belangrijk voor mij. Ik voelde dat ik het niet zo slecht deed, en dat het mij zoveel voldoening gaf.
Een paar maanden voordien was ik voor de eerste keer opgenomen in psychiatrie. En een week of twee ervoor was ik op tennisstage geweest, samen met mijn broer, in Engeland (Oxford).

Na deze kamp wist ik dat ik graag zou willen werken met invalide mensen. Hen gelukkig zien, hen zo dankbaar zien, is al die moeite waard geweest. Ik voel mij gelukkig en blij als ik anderen kan helpen.

Oververmoeid, mentaal en fysisch uitgeput werd ik terug opgenomen. De psychiater vond het niet zo’n goed idee dat ik in die sector wilde werken. Wat kon hij daar nu van weten? Ik was zo vermoeid omdat ik voor mij ten volle 100% ingezet heb. Iets wat ik steeds doe.

In mei 2002, het ging toen ietsje beter met mij, na verschillende opnames. Ik zocht vrijwilligerswerk. Ik vond iets dat me aansprak “The Belgian Paralympic Championship”, in Antwerpen. Een beetje administratief werk de eerste dagen, en erna de mensen onthalen uit verschillende landen, alleen op hotel zijn. En de kans krijgen om een beetje van de spelen te zien.
De eerste dag pas in de namiddag toegekomen. De week voordien werd mijn handtas gestolen uit mijn wagen, terwijl ik aan het wachten was aan een rood licht in Brussel, s’avonds rond 22u. (dom van mij om mijn handtas op de passagierstoel te laten).
Het adminstratief werk verliep vlotjes. De mensen waren tevreden. Een dag of twee later moest ik een persoon uit Spanje gaan halen aan het station. Ik dacht dat er maar één station bestond in Antwerpen, maar blijkbaar was ik aan het verkeerde. De verantwoordelijke opgebeld en die zei dat ik aan de andere spoorweg moest zijn. Ik vroeg hoe ik er moest geraken. Hij zei tegen mij om de sporen van de tram te volgen. Ik had toen nog geen GPS Wat een stress heb ik gehad, ook om erna het hotel terug te vinden. Twee dagen later werd er mij gevraagd om mensen uit Zuid-Afrika op te halen met een busje op de luchthaven van Zaventem. Ik schrok ervan. Heb onmiddellijk gezegd dat ik wit niet wilde doen, dat dit niet in mijn takenpakket stond, en die verantwoordelijkheid niet wilde nemen. Gelukkig heeft een andere vrijwilligster gezegd dat zij zou rijden. Aangekomen op de luchthaven duurde het wachten erg lang. Hun valiezen waren niet mee met de transfert. Die avond laat opgebleven en wachten dat hun valiezen toekomen in het hotel. En de volgende ochten vroeg op. Die avond was er varkensvlees op het menu, en dus gevraagd of ze iets anders konden krijgen.
De dag ervoor had ik mij ook al suf gezocht naar een zwembad waar een Spaanse atleet kon oefenen.
De volgende avond zijn mijn ouders gekomen. We zijn samen iets gaan eten. Tijdens het eten kreeg ik telefoon van een verantwoordelijke of ik een groep kon onthalen. Ik zei dat ik op restaurant was met mijn ouders. Toegekomen aan het hotel, heb ik nog een glaasje wijn gedronken aan de bar met 2 verantwoordelijken. Ik had dit beter niet gedaan. De volgende ochtend opgestaan met knallende migraine. Mijn ouders zijn me in de namiddag komen halen. Ik kon echt niets meer doen (trilde op mijn benen, zag wazig, misselijk), en de receptie had geen Dafalgan. Ik vond het erg spijtig omdat 1 dag later de spelen begonnen. Ik voelde het aan als falen.
Ik had mij weer ten volle gegeven, slecht geslapen.

Deze ervaringen hebben mij wel geleerd dat ik moet leren mijn grenzen te respecteren, dat ik anderen mag helpen, maar niet ten koste van mijn eigen gezondheid.

Ik zou nochtans heel graag zo nog af en toe eens meehelpen tijdens zo een kamp. Het doet zo’n deugd, en herinnert mij eraan dat ik dankbaar moet zijn met wat ik heb. Dat ik mezelf moet aanvaarden zoals ik ben, en vooral ook dat anderen het fijn vinden als iemand hen met respect behandelt en met een glimlach.

Advertenties

Read Full Post »

schoolperiode

In de kleuterklas was ik vaak alleen, zowel in de klas als op de speelplaats. De leraars hebben mijn moeilijkheden betreffende schoolaanpassing en sociaal isolement verklaard door mijn tweetaligheid: Frans thuis, en Nederlands op school. Volgens hen zou het exclusief gebruik van Nederlands (zowel thuis als op school) mijn problemen oplossen.

In het lager onderwijs, waren mijn resultaten redelijk goed. Ik werd goed opgevolgd en gesteund door mijn ouders, in een voorspelbare omgeving. Maar op sociaal gebied had ik geen vrienden ondanks de zin ervoor, geen hobby’s ondanks de verschillende pogingen, zelfs in sport. Maar nog eens, niets was relevant om zich ongerust te maken. Juist een paar gedragingen, die de intuïtie van mijn moeder raakten.

Ik wil jullie twee anekdotes vertellen:
*** In de klas luisterde iedereen naar een meisje dat met veel enthousiasme sprak over haar moeder. Volgens haar was haar moeder de tofste, de beste. Ze vertelde hoe super ze het had thuis. Op een dag heb ik aan mijn moeder gevraagd of ik niet daar mocht gaan wonen. Ik vond het een goed plan voor mij om bij de “zogezegd beste moeder” te gaan wonen, om dan evenveel succes en vriendinnen hebben als dat meisje op school.
*** De meisjes van mijn klas spraken vaak over de ‘’chiro’’ (een jeugdbeweging voor meisjes). Door ze erover te horen praten kreeg ik de indruk dat het daar wel leuk zou zijn. Ik heb gevraagd aan mijn ouders om mij in te schrijven en het uniform te kopen. Ik dacht dat ik daar met mijn uniform zeker aanvaard zou worden, en zo vriendinnen zou kunnen hebben. Maar na 3 pogingen ben ik heel teleurgesteld thuisgekomen. Ik bleef naast de meisjes staan, zonder iets te doen of te zeggen. Ik voelde mij er niet bijbetrokken. Niets was veranderd.

De eerste 4 jaar van mijn middelbare school, was ik intern in een gemengde school.
*** Vrienden had ik steeds niet. Ik bleef afzijdig. Ik was zeer naïef en onhandig. Ik werd rap het mikpunt van pesterijen.
*** Sport en gymnastiek waren een echte marteling voor mij. Ik was altijd angstig als het tijd was om te gaan sporten. Bij het opstellen van ploegen, werd ik steeds als laatste gekozen. Ik kon niet over de bok springen, vreesde de evenwichtsbalk, kon geen koprol maken. Ik had sinds kleinsaf problemen met de coördinatie. Om dit te compenseren, heb ik veel kinesitherapie gehad gedurende meerdere jaren.
*** Het volgen en het begrijpen van de lessen werd voor mij steeds moeilijker. Het ging te snel, er was te veel informatie op hetzelfde moment, en ik durfde geen vragen te stellen aan de leraars uit angst voor de reactie van de andere leerlingen.
Ik voelde mij niet alleen gepest door leerlingen maar ook door sommige leerkrachten. Ik herinner me dat ik heel slecht was in aardrijkskunde. Op een dag vroeg de leraar waar een bepaalde stad zich bevond. Hij wist dat ik een verkeerd antwoord ging geven. Ik gaf een onjuist antwoord en iedereen, zelfs de leraar, lachte me uit.
***Studietijd plannen was een andere uitdaging: welke vakken eerst leren, hoeveel tijd voor elk vak, hoeveel tijd voor het maken van het huiswerk.
Ik kreeg heel veel steun van mijn ouders. Elk weekend herhaalden ze de lessen met mij om te zien of ik alles goed begrepen had. Het ergerde me toen enorm. Ik realiseer me nu pas hoe nuttig dit geweest is.
Ik slaagde mijn eerste jaar middelbaar. Voor het tweede jaar had ik herexamen. Ik dubbelde mijn derde jaar, maar slaagde niet. Aangezien men niet 3 keer hetzelfde jaar mag overdoen, moest ik dus van school veranderen.
Met mijn ouders ging ik op raadpleging bij een psychiater: mijn moeder vroeg of er geen autisme zou kunnen zijn? Na een paar sessies, zei hij zeker niet.
Hij raadde me aan een technische vorming te volgen. Mijn ouders dachten dat die richting mijn relationele problemen niet zou verbeteren, en daarbovenop ben ik helemaal niet handig.
Overtuigd dat ik de capaciteiten had om verder te studeren op een beter niveau, hebben mijn ouders mij ingeschreven voor de laatste 3 jaar middelbaar in een meisjesschool in Brussel. Daar leerde ik Spaans en Italiaans. Ik had steeds geen contacten. Ik voelde me niet op mijn gemak. Ik had het gevoel dat de anderen me uitlachten. Maar was het echt pesten? Of interpreteerde ik dit zo? Ik voelde me niet geïntegreerd. Daarbij was het voor mij een hele aanpassing: de eerste keer in een grote stad, de eerste keer het openbaar vervoer nemen, de eerste keer de lessen in het Frans volgen. Ik leefde in een onthaal familie, ik was geïntimideerd door hen, durfde hen niet storen, niets vragen (zelfs als ik ziek was).
Mijn ouders en ikzelf, nu wetende welke moeilijkheden autisme met zich meebrengt, hebben begrepen welke enorme problemen ik heb moeten doorstaan gedurende mijn schoolperiode. Ondanks al deze moeilijkheden en problemen, heb ik mijn studies met succes beëindigd.

Daarna heb ik een graduaat van toerisme en talen beëindigd in 3 jaar.
Met de zelfde problemen: moeilijke socialen contacten, geen vrienden, geen hobby’s.

Read Full Post »

squease vest

Ik heb lang getwijfeld of ik de squease vest zou testen. Het is al meer dan één jaar dat ik erover gelezen had op twitter. Het feit dat ik zo normaal mogelijk door het leven wil gaan, verbood mij om het te bestellen. Maar mijn nieuwsgierigheid haalde de bovenhand. Begin januari heb ik dus de squease vest besteld. Wat ik er goed aan vind, is dat je de vest eerst mag uitproberen. Minimale duur van de huur is 2 weken. Dit heb ik dus gedaan.

Een week later ongeveer kreeg ik het pakket thuis geleverd. Net op tijd, want de volgende dag was er een etentje bij mijn broer opdat de kinderen hun Nieuwjaarsbrieven konden opzeggen. Ik kon dus meteen uittesten of de vest mij kon helpen meer ontspannen te zijn in sociale situaties. En dit in een veilig kader, omdat alleen mijn meest naaste familie (ouders, broer, zus, schoonbroer, schoonzus en hun kinderen) aanwezig was op dit etentje.

Nu, wat is precies een squease vest? Alle informatie kan je vinden op de volgende site: http://www.squeasewear.com/nl Er is ook een filmpje bij die duidelijke uitleg aanbied.

De eerste keer dat ik de squease vest aangedaan heb, en het opgepompt heb, voelde ik al dat het mij zou helpen. De druk die ik voelde op mijn bovenlichaam was zo rustgevend. Het is net als een knuffel krijgen, maar dan niet bedreigend. Er komt geen lichamelijke aanraking aan te pas. Ik kan zelf beslissen hoe lang en hoe vaak ik de druk wil voelen.
Tijdens het etentje bij mijn broer heb ik de vest 2 of 3 keer opgepompt. Het heeft me geholpen om rustig te blijven, om minder angstig te zijn.

Ik vind het ook aangenaam en fijn om de squease vest aan te hebben zonder het op te pompen. Alleen het feit te voelen dat ik het op mij heb, is geruststellend.

Het gebruik van de drukvest heeft me ook geholpen in de volgende situaties:
– bij het autorijden: op een zaterdagnamiddag in de drukte van de stad, als ik achter een vrachtwagen rijd. Ik was niet meer zenuwachtig, kon rustig blijven zonder te vloeken.
– Als ik boodschappen moet doen in de supermarkt
– Thuis, als ik nerveus word van mijn ouders (ik hou enorm veel van hen, en ben zeer blij dat ik nog thuis mag wonen. Het is logisch denk ik dat zij mij soms ergeren, en ook dat ik hen soms erger).
– Om te ontspannen, liggend op bed
– Soms heb ik de indruk dat een deel van mijn rugpijn minder is. Misschien omdat ik rechter loop met de drukvest aan?

Vanavond zal ik de squease vest zeker ook dragen. Ik geef dan een inleef (over autisme) samen met mijn beste maatje. (een super vriendin ook) Ik ben benieuwd hoe het mij in die situatie kan helpen.

Na mijn 2 weken testen, heb ik dus de squease vest gekocht. En ik heb er nog geen minuut spijt van.

Wat ik mij afvraag is of er de mogelijkheid zou bestaan om een terugbetaling te krijgen van de ziekenfonds. Het is niet goedkoop. En ik denk dat veel mensen er ook baat aan zouden hebben, maar het niet zullen aanschaffen. (omdat ze er de financiële middelen niet voor hebben).

Ik hoop dat ik de squease vest zal durven dragen in de zomer. Ik kan het dan niet verbergen onder een trui. Maar ik zie het dan wel.

De squease vest is voor mij nu een waardig hulpmiddel geworden, net als mijn tangle en oordopjes op maat.

Read Full Post »

1. Als jij zegt dat die appel groen is,
dan geloof ik jou.
Als iemand anders zegt dat die appel rood is,
dan geloof ik hem.
Als een derde persoon zegt dat die appel geel is,
dan geloof ik hem ook.

Maar in feite, wie heeft er gelijk? Wie moet ik geloven? Moet ik jullie allen geloven?
Al die verschillen brengen mij in verwarring,
ik weet niet meer wat te geloven, wie te vertrouwen,
dit maakt mij dan angstig,
ben angstig een fout te maken,
weet niet meer wat te kiezen.

Als jij zegt dat ik moet tennissen,
dan zal ik dat doen.
Als iemand anders zegt dat ik moet lopen,
dan zal ik dat doen.
Als een derde persoon zegt dat ik moet lezen,
dan zal ik dat ook doen.

Maar in feite, wat moet ik doen? Wie moet ik geloven? Moet ik alles doen?
Al die verschillen brengen mij in verwarring,
ik weet niet meer wat te geloven, wie te vertrouwen,
dit maakt mij dan angstig,
ben angstig een fout te maken,
weet niet meer wat te kiezen.

2. Al mijn dagen gelijken op elkaar,
ik sta laat op,
dit maakt mij boos,
ik doe niks,
dit maakt mij boos,
ik wil iets doen,
maar als het erop aan komt dan blokkeer ik.

Al mijn dagen gelijken op elkaar,
ik surf op het Net,
dit houd me bezig.
ik kijk televisie,
dit houd me bezig.
ik ga wat fietsen,
maar dit put me zo uit.

Al mijn dagen gelijke op elkaar,
op het einde van elke dag,
ben ik niet tevreden van mezelf.
op het einde van elke dag,
zeg ik mij weer een ellendige dag voorbij.

3. Ik wil iets doen van mijn leven,
maar weet niet hoe of wat.
Ik wil iets doen van mijn leven,
maar vind er geen energie voor.
Ik wil iets doen van mijn leven,
maar ben niet volwassen genoeg.
Ik wil iets doen van mijn leven,
maar ben niet intelligent genoeg.
Ik wil iets doen van mijn leven,
maar ben totaal uitgeput.

4. Al die dokters dachten het juiste pilletje te geven,
maar dit is niet zo.
Al die dokters dachten mij te kennen,
maar dit is niet zo.
Al die dokters dachten te weten wat ik heb,
maar dit is niet zo.
Al die dokters dachten mij de juiste therapieën te geven,
maar dit is niet zo.
Al die dokters dachten mij te genezen,
maar ik wacht er nog op.

Read Full Post »