Archive for april, 2013

Deze gedichten heb ik geschreven op het einde van mijn laatste opname. Ik had eindelijk de knoop kunnen doorhakken, en ik besefte dat in een psychiatrische instelling verblijven me geen deugd deed. Integendeel het zorgde er alleen maar voor dat ik me slechter voelde. Maar toen was ik daar blind voor. Ik was ervan overtuigd dat dit het beste voor me was. 

Ik heb die gedichten geschreven tijdens de therapie poëzie. Eind maart 2005.

Het wordt tijd voor iets anders.

Te lang heeft het geduurd,

Ben de tijd uit het oog verloren.

Ik wil terug besef hebben van de tijd.


Ik weet niet meer wanneer ik voor het laatst gelachen heb,

ik weet niet meer wanneer ik nog voor het laatst gelukkig was,

ik weet niet meer wanneer ik me nog voor het laatst vrij voelde.

Ik wil terug lachen,

ik wil terug gelukkig zijn,

ik wil me terug vrij voelen.


Er is een tijd van komen;

en een tijd van gaan.

De tijd van gaan is aangebroken.


Ik heb alleen maar regen gezien,

wil nu de zon terugzien.

Ik heb alleen maar zwart gezien,

wil nu kleuren terugzien.

Ik heb alleen maar angst en verdriet gevoeld,

wil nu blijheid en opluchting voelen.

Ik heb alleen maar pijn en lijden gevoeld,

wil nu geen pijn en lijden meer voelen.


Mijn droevig gezicht zal plaats maken voor mijn glimlach,

mijn slecht gevoel zal plaats maken voor een goed gevoel,

mijn tranen van verdriet zullen plaats maken voor tranen van geluk,

mijn pessimisme zal plaats maken voor mijn optimisme.


Zes jaren van het ene naar het andere,

zes jaren waarvan de helft zelfs niet thuis.

Zes jaren in de psychiatrie,

zes jaren uit de werkelijkheid,

zes jaren verloren,

zes jaren weg van de “mooiste jaren” van mijn leven. 

Read Full Post »

Een tijdje terug, had ik al een blog geschreven over mijn ervaringen met de squease vest. Je kunt die hier terug lezen: https://autimonde.wordpress.com/2013/03/05/squease-vest/

Een dag of twee terug kreeg ik de vraag van SqueaseNL of ik iets kon schrijven over het gebruik van de drukvest tijdens het autorijden.
Doordat ik gisteren een rit moest afleggen van ongeveer 2 keer 45 minuten, was het de ideale moment om de squease vest aan te doen.
Ik ben van mezelf uit al enorm gefocust als ik met de wagen rijd. Je weet nooit welke zot je op de baan kunt tegenkomen. Ik ben dus altijd erg waakzaam voor eventueel gevaar.
Het gebruik van de drukvest heeft me voornamelijk geholpen om niet meer geïrriteerd te zijn door mensen die zeer dicht achter mij rijden (omdat ze vinden dat ik niet snel genoeg vooruit ga. Ik ga nu ook voor hen niet sneller gaan rijden dan de toegelaten snelheid). Ik maakte me ook minder druk van mensen die hun richtingaanwijzer niet gebruiken.
Die kleine dingen die me normaal uitermate op mijn systeem werken, daar was ik nu kalm onder. Ik dacht in mezelf het is nu eenmaal zo, en me hieraan ergeren zal niks veranderen.

De druk rond mijn borststreek, die je krijgt bij het opspannen van het pompje, was niet in de weg voor de gordel. Ik voelde geen ongemak om mij om te draaien als het nodig was (parkeren, aan de zijkant kijken).

Ik zal de squease vest zeker nog gebruiken bij het autorijden, vooral in de stad. Minder voor lange ritten op de autosnelweg.

Read Full Post »

I started in june 2003 to write poems. It was then for me a good manner to express my deepest feelings. I wrote more or less 200 poems during 2 years. Almost all of them are in Dutch, a few in French.

Reading my poems back, I noticed that I wrote 2 in English. I want to share them with you. I wrote them end october 2004.

I see no future anymore,
I can not enjoy anymore,
I can not laugh anymore,
I can not have fun anymore.
My life is worthless,
My life is hopeless,
My life has gone away.

In my life, no place for yellow, red or blue ;
In my life only place for black, brown or grey.
In my life no sun or sunny clouds ;
In my life, only rain, thunder and dark clouds.
In my life, no hapiness ;
In my life, only sadness.
In my life, no life anymore ;
In my life, only dead.

Read Full Post »

During my work as a business assistant, I began to have more and more problems. I had troubles to sleep, physical complaints (headaches, my neck was hurting, aching joints,…) So I went to a family doctor. He did several clinical examinations but there was nothing wrong. Every time he said that if I had something I wanted to talk about I could do that. So one day I began to talk about some of the problems I was having. He prescribed some sleeping pills, sedatives and antidepressants, and he started weekly sessions of psychotherapy with me. The result of all this was that I didn’t sleep better, I felt more anxious, and sometimes I felt asleep at the office.
After 4 months with these medications and the sessions, I was very depressed. And one normal workday I was so depressed and upset, that I had a huge breakdown at the office. I nearly attempted at my life. One of my colleagues stopped me. At work, they were in a bit of a panic and my boss phoned to my family doctor.
The doctor admitted me at the 24-hour emergency service A week later I was back at work, and I stayed a few days at a colleague’s house.
My parents didn’t know what had happened to me. My mother had lost her father a few months earlier, and she was spending a lot of time taking care of her mother, who was sick. I didn’t want to annoy them with my problems.
It was only a few days later that this family doctor contacted my parents. They had a long conversation together. He told my parents that I was really fragile and that I had to reconstruct my personality by taking some distance from my parents. My mother talked about my childhood and asked him if during those 4 months of therapy he hadn’t noticed any autistic traits. He clearly said NO!

Two weeks later I was admitted in a psychiatric department. This was the first admission of a long serie of other admissions. In all those institutions, autism isn’t known and so can’t be recognised. Not even after my parents told their doubt about me. During all these years of psychiatry I never felt good, I wasn’t myself anymore, I couldn’t think for my own anymore, I was given a lot of medication. I never felt understood. Once again I felt lonely. Everything that my parents had constructed with me was broken.

After 7 years of not being understood, and several wrong diagnosis, wrong medication and wrong therapy, my parents and I decided that it was time to test for autism. At first, the psychiatrist of the last department where I was admitted said that it was a waste of time and energy to do other tests, to consult another psychiatrist. She said they were perfectly able to take care of me. I was their patient and they knew what was best for me. Finally, my parents insisted so much that they let me go. I needed their permission to leave because by breaking the rules they could refuse to admit me again in the centre.

My mother had been thinking since I was 3 years old that I might be showing some signs of autism. She asked several times to paediatricians, to psychologues, to psychiatrists if there could be a form of autism. All of them denied this. They all said that everything would be fine with me; I was just not as fast as other children.
So I went for 2 days of tests. In March 2005, we received the result: I clearly have a trouble in the spectrum of autism.

Finally, there was a name for being different. I wasn’t crazy. It was nobody’s fault.
Today this question stays with me: why have all those doctors and specialists never thought that I could be an autist? Even not when my mother mentioned it.
More than one said to me:” it’s impossible that you’re an autist because you talk”. You are looking so “normal”.
When the psychiatric department where I was admitted learned about my diagnosis, all of them still couldn’t believe it and they said: “oh, what a pity. This has to be so heavy and difficult for you.” Their wrong attitude came probably from their ignorance of autism but it gave me the impression that it was the end of the world.
In fact the diagnosis didn’t change me. I was still the same person. It’s just that now I knew why I was having so many difficulties in my life.
The following weeks I read many books about autism. I wanted to know as much as possible about it, I wanted to understand it better, getting some recognition in the stories of other people with autism. It was so important for me.
I was still living in that institution, so I was getting comments from the staff in the psychiatric department that I had to stop reading all those books, that I should better read a light novel. How could I tell them that this was what I needed, that it was giving me some kind of relief? That this was what I needed, because I felt less lonely with my problems? The things that were explained in the books, stuff they couldn’t explain to me, were so close to what I was living. They didn’t believe it. They only knew about cases of autism with withdrawal syndromes and intellectual deficiency and didn’t know that autism can have several forms.

For my parents it was a relief when they heard the diagnosis. Finally, what they had been thinking for such a long time was right. What they had been told during all this time, that they were the cause of my problems, was wrong. My parents hoped that with this diagnosis I would get better care, and that the doctors would understand me better.

I accept now that autism is just a different way of living, a different manner of thinking, and therefore not less worthy than the one of a person without autism.

Read Full Post »

On my twitter account, I have more and more English speaken followers. So, I think it would be good that I blog now and then in English.
It will be an excellent exercice for me to write in the language of Shakespeare.

I asked myself the question if I would create a whole new blog account for my English posts. I decide not to create a new one. Why? Because I already have enough accounts to manage: facebook, twitter, tumblr, emails,.. And I’m spending long times on the Internet. I also have to do other stuff than being online, even if this is what I like to do most. I think I’m addicted to the online world. I feel safe here.

Who am I? My name is Pascale, I am 39 years old. Since March 2005, I have been diagnosed with a trouble in the autism spectrum. I’m still living at home with my parents. Since September 2007, I am doing voluntary work in several autism associations.
For as long as I remember, I have felt different from other people. I can’t really explain in what way I felt different. It was as if I couldn’t really connect with other people, I was lonely, I was unable to engage in small talk with people
Even if I’m more or less independent, I know that for some stuff I will always need help, and that I never will be able to do some other things. A few years ago, I had problems to accept my difference, but not anymore.
I can’t say that I have any passions. And this has been a problem since I was a child. I was a passive child, physically as well as emotionally.
Since my diagnosis, I like reading about autism, discussing about it, and learning about it.

Read Full Post »

Vandaag, 2 april 2013, kleuren vele gebouwen overal ter wereld blauw. Waarom? Omdat het vandaag wereld autisme dag is.
En dan bedenk ik mij dat een paar weken voordien er “earth hour” was, waarbij je aangeraden werd om gedurende één uur je lichten uit te doen Dit om aandacht te vragen tegen de opwarming van de aarde.
Waarom dan nu zoveel lichten gebruiken? Wat met de ecologie? Met de natuur?
Ik vind het goed dat er aandacht besteed wordt aan autisme, dat mensen met autisme (h)erkend worden.
Toch heb ik bedenkingen hierover:
– Autisme heb je 365 dagen per jaar, je hele leven lang. En dit 24u/24u. Één dag “in de schijnwerpers” staan verandert weinig. Voor mij persoonlijk verandert dit weinig. Ik ben vandaag, zoals elke dag opgestaan met angsten, en met de vraag hoe ik vandaag deze dag zal overleven, en tot een goed einde brengen.
– In de media wordt er nog veel te veel nadruk gelegd op de “extremen” in het autisme: een zwakbegaafde persoon met autisme, of een genie. Wat met alle andere personen met autisme, waarvan het autisme niet zichtbaar is, doordat ze heel wat camoufflage technieken aangeleerd hebben? Wat met hun pijnen, hun lijden? Het is niet omdat deze personen er “normaal” uitzien, dat zij geen immense inspanningen doen om hun dag door te komen, zo goed en zo kwaad mogelijk.
– Heel wat personen met autisme zijn eenzaam. Hun familie begrijpt hen niet, ze worden buitengesloten door hun eigen ouders, hebben amper vrienden.
– Vele personen met autisme zijn het strijden zo moe geworden, dat ze beslissen een einde aan hun leven te maken.
– Ouders, familie worden in de kou gelaten. Waarom?
* Door de ellenlange wachtlijsten om aangepaste hulp te krijgen
* Er zijn te weinig plaatsen in het speciale onderwijs. Ze worden dus genoodzaakt om dagen voordien te kamperen, in de hoop hun kind te kunnen inschrijven in deze school.
* Vele psychiaters geven nog de schuld aan de ouders (en dan vooral de moeder) dat hun kind zo’n gedrag heeft.
* Familie wordt verstoten door andere familieleden, omdat ze ervan overtuigd zijn dat ze hun kind slecht opvoeden. “Geef hem maar eens een week aan mij, je zult zien hoe goed hij zich dan zal gedragen”. “Het is toch allemaal niet zo erg, ik ben ervan overtuigd dat je overdrijft”. Vele ouders van een kind met autisme horen dit vaak. Het zou niet mogen.
* Door er alleen voor te staan, door geen begrip te hebben van de buitenwereld, door geen goede hulp te krijgen, worden ouders soms gedreven tot wanhoopsdaden. Ze vermoorden hun kind, en plegen dan zelfmoord. Zij zien dit als de enige oplossing, ze zijn het beu van hun kind zo te zien lijden, van door iedereen verstoten te worden.

In plaats van de gebouwen in het blauw te kleuren zou het beter zijn om oplossingen te vinden en toe te passen voor schrijnende problemen, zoals : het tekort aan plaatsen in scholen, een andere manier van lesgeven en examens afleggen voor kinderen met autisme, het verminderen van de wachttijden om een diagnose te laten stellen, de psychiaters verplichten om een bijscholing autisme te volgen, betere aangepaste structuren voor personen met autisme die er nood aan hebben, goede betaalbare hulp,…..

Nu heb ik deze bedenkingen bij elke wereld…. dag (downsyndroom, kanker,…). één dag aandacht hieraan besteden verandert niet veel voor de personen die ermee te maken hebben. Het is en blijft een gevecht tegen een ziekte (fysisch of mentaal) die je zelf hebt, je kind, een familielid, een vriend. Je moet vechten tegen de vooroordelen, je wilt niet dat je kind slachtoffer wordt of is van pesterijen, je wilt ook gelukkig zijn zoals iedereen,…

Read Full Post »