Feeds:
Berichten
Reacties

Archive for mei, 2013

ME: altijd moe, altijd pijn – De Vijfde Dag.

Gisteren avond heb ik deze reportage bekeken op TV.
Ik kamp zelf al jaren met extreme vermoeidheid (uitputting) en spierpijnen. Gelukkig is het bij mij niet zo extreem als bij deze personen uit de reportage. Ik kan mezelf verzorgen, kan boodschappen doen, zelf eten koken,… Toch is het zo dat als ik een inspanning geleverd heb, ik erna erg moe ben. Niet de moeheid die de “normale” mensen ervaren. Neen, het is alsof ik een marathon gelopen heb. Veel mensen begrijpen het niet, en vragen zich af hoe ik zo moe kan zijn. Want ik werk niet, ben niet getrouwd, heb geen kinderen. Het is dus onmogelijk dat ik uitgeput ben. Vaak krijg ik te horen: “Je hebt pijn omdat je niet voldoende beweegt.” “Als je wat meer sport dan zal het je helpen.” “Naar buiten gaan, mensen ontmoeten, zal je deugd doen.” “Het kan toch niet zo erg zijn als je zegt.” “Een goed nachtje slapen en je zal je beter voelen.”

Ik vertel dus niet meer hoe moe ik ben, hoeveel pijnen ik heb. Ten eerste omdat ik niet voortdurend wil klagen (het zou niet fijn zijn voor mijn ouders om elke dag hetzelfde te moeten aanhoren), ten tweede omdat ik het beu ben dat mensen denken dat ik me maar aanstel, en ten slotte omdat het me niet verder helpt.

Ik wou dat ik s’ochtends uitgerust wakker werd, dat ik bomvol energie ben. Het is erg frustrerend zoveel dingen te willen doen, maar het lijf of de geest werkt tegen. Ik voel me schuldig om in bed te liggen en mijn mama met al het huishouden alleen te laten. Het maakt me verdrietig te weten dat familieleden samen een leuke tijd beleven en ik er niet bij kan zijn. Het is niet fijn om elke dag hoofdpijn te hebben (ook al is het maar lichte hoofdpijn), of dagen dat ik migraine heb.

Ik ben al moe en heb moeite met sensorische belevingen door mijn autisme. Het chronische vermoeidheid syndroom en de fybromyalgie versterken nog al de moeilijkheden die ik heb met geluiden, geuren, lichten, aanrakingen,…

Ik probeer om ondanks de vermoeidheid en de fysieke pijnen elke dag te gaan wandelen (of zwemmen), om niet voortdurend in bed te blijven liggen, om gewoon zo goed en zo kwaad als mogelijk de dag te doorstaan.
Sommige dagen lukt het beter dan andere. Vandaag is het een dag dat het wat moeilijker gaat. Een dag waarop ik me te veel vragen stel, dat ik zin heb om te huilen (want ben het beu om steeds zo moe te zijn), een dag met intense spierpijnen.

En toch is het een kwestie om verder te blijven strijden, om te leren genieten van kleine dingen, om te blijven glimlachen. En te hopen dat er betere tijden zullen komen. Zoals men zegt: hoop doet leven!

Read Full Post »

1. Angst overspoelt mij, zoals golven boven het hoofd.
Angst vreet me op, zoals een kat een muis opeet.
Angst maakt me ziek, zoals een mens een ander ziek kan maken.
Angst is er weer, zoals het slechte weer.
30 – 9 – 2004

2. Ik ben bang, ik ben bang, ik ben oh zo bang,
ik ben zo bang dat ik niks meer kan doen.
Ik ben zo bang, dat ik de spiegels vermijd.
Ik ben zo bang, dat ik niemand meer wil zien.
Ik ben zo bang, dat ik alles vermijd.
Ik ben zo bang, zelfs van mijn eigen schaduw.
Ik ben zo bang, dat ik geen stap meer kan doen.
Ik ben zo bang, dat ik erdoor geblokkeerd word.
18 – 2 – 2005

3. Geen licht meer,
alleen maar een donker gat.
Geen genieten meer,
alleen maar zelfvernietiging.
Geen hoop meer,
alleen wanhoop.
Geen blijheid meer,
alleen verdriet.
Geen glimlach meer,
alleen maar tranen.
Geen leven meer,
alleen maar dood.
20 – 10 -2004

4. Verdriet, want voel me alleen.
Verdriet, want zie geen vooruitgang.
Verdriet, want val steeds dieper.
Verdriet, want voel me niet geholpen.
Verdriet, want ben totaal wanhopig.
18 – 2 – 2005

5. Niks meer,
geen wil meer,
geen bestaan meer.
Niks meer,
alleen maar ellende,
alleen een handvol pillen.
Niks meer,
geen gevoel meer,
geen bewustzijn meer.
18 – 04 – 2005

6. Verdwijnen van de aarde,
want het wordt te veel.
Verdwijnen van de aarde,
want ik ben te moe.
Verdwijnen van de aarde,
want ik ben op.
Verdwijnen van de aarde,
want heb het gevecht verloren.
30– 9 – 2004

Read Full Post »

Vandaag wil ik graag gebruik maken van deze post om een ode te brengen aan mijn familieleden.

Mijn ouders spelen een heel belangrijke rol in mijn leven. Ze staan altijd klaar voor mij, hebben altijd in mij geloofd. Toen ik opgenomen was in de psychiatrie, heeft mijn moeder gevochten als een leeuw. En het was niet makkelijk, want de psychiaters wilden niets van mijn ouders weten (zij waren degenen die al mijn leed veroorzaakten). Mijn mama wist dat ze het fout hadden, en ze is blijven zoeken naar een betere oplossing voor mij, ze heeft uren op Internet gesurfd naar informatie,… tot ze zo uiteindelijk een mail verstuurd heeft naar een specialist in autisme. Dit was de sleutel die een nieuwe deur heeft doen openen. Die specialist heeft tot grote verbazing van mijn ouders geantwoord, en een paar weken later zaten ze voor een lang gesprek in zijn kantoor. Eindelijk werden mijn ouders gehoord! Eindelijk kon er nu vooruit gekeken worden, op een ietwat positievere manier.

Ik besef dat mijn familie het niet altijd even makkelijk heeft gehad met mij. Ik heb op hen geroepen, ze uitgescholden, hen dreigberichten verstuurd, hun vertrouwen geschonden. Ik weet dat ik hen pijn gedaan heb, dat ze door mij geleden hebben. Ik bied hen hiervoor mijn excuses aan, hoewel ik weet dat het niet nodig is. Ik ben al lang vergeven. Sommige zaken die ik gedaan heb was toen ik niet meer mezelf was, versufd door de vele medicatie,…Ze beseften dit, en hebben het mij niet kwalijk genomen. Echt super van hen!! 

Mijn familieleden zijn zo belangrijk voor mij. Ze zijn mijn alles. Het zijn niet altijd mijn broers en zussen, maar ook mijn allerbeste vrienden, mijn vertrouwenspersonen, degenen aan wie ik altijd raad mag vragen over alles wat je maar kunt bedenken. 

Ik weet echt niet wat ik zou doen als ik hen niet had. Ik zou verloren zijn. Ik denk dat ik er dan al lang niet meer zou zijn.

De vele keren dat ik zelfmoord wilde plegen, maar het dan toch niet deed, was omdat ik  voornamelijk dacht aan mijn petekind, alsook aan de andere familieleden. Ik wilde hen geen pijn doen, hen niet met een immens verdriet achterlaten en ontelbare vragen en twijfels.

Ik heb altijd de kinderen van mijn zus en broer een beetje beschouwd als ook mijn kinderen. Ik hou enorm veel van kinderen, maar weet dat ik er zelf nooit zal hebben. Al de liefde die ik dus in mij heb, geef ik aan hen. Ik hou enorm veel van mijn neven en nicht.

Ik besef hoeveel geluk ik heb met mijn familie. Ik weet dat er heel veel mensen dit geluk niet hebben, en dat ze verstoten zijn geweest door hun familie. Ik vind het echt heel jammer voor deze mensen, en weet hoeveel ze hierdoor lijden. Want niets is mooier dan een zo fijne band te hebben met zijn ouders, broers, zussen. 

Read Full Post »

pijnervaringen

Ik heb een andere pijn ervaring dan de meeste mensen. Ik ben of overgevoelig aan pijn, of ondergevoelig aan pijn. Als kind krijste ik nooit als ze een spuitje moesten geven, als ze bloed moesten trekken. Maar ik weet nog dat ik begon te huilen als ik hoofdpijn had, me misselijk voelde en moest overgeven. Ik vond dit verschrikkelijk. Als kind was ik makkelijk wagenziek. Zelfs tijdens een rit van amper 10 minuten, zou ik minstens 1 keer moeten spugen. Sinds ik zelf met de wagen rijd, heb ik dit probleem niet meer. Maar ik zou nu wel nog steeds beginnen te huilen als ik moet overgeven.
Voor een klein kwetsuurtje kan ik heel veel pijn voelen, en me belachelijk maken. En voor iets serieuzer amper iets voelen.

Ik reageer ook vaak anders op medicatie. Ofwel heeft het geen effect (zo bv met kalmeerpillen, slaapmedicatie: ik werd er niet rustiger van, sliep er niet beter van), ofwel heb ik enorm veel last van de bijwerkingen (vanaf dat ik bv antibiotica inneem, heb ik last van constipatie). Het kan ook gebeuren dat ik een lagere dosis neem dan voorgeschreven omdat ik er zo gevoelig aan ben.

In april 2004 moest ik naar het ziekenhuis voor een kijkoperatie. De week ervoor, tijdens een coloscopie konden ze niet ver gaan met hun scoop om de darm te onderzoeken. Er was een obstructie. Ik had nochtans geen last ondervonden, geen pijnen. Ze wisten niet wat het kon zijn, dus moest het snel verwijderd worden.
Het bleek een cyste van endometriose te zijn.
Ik weet nog dat ik de dagen na de operatie enorm veel pijn heb gehad. De dokter begreep niet waarom ik zoveel pijn kon hebben. Ik had de indruk dat hij me niet au serieus nam, dat hij dacht dat ik me aanstelde.
De pijnpomp hadden ze de ochtend na de operatie verwijderd. Ik snapte niet waarom. Kwam het omdat ze in het dossier gelezen hadden dat ik al opgenomen was geweest in psychiatrie? Dachten ze misschien dat ik verslaafd was aan pijnstillers, of er verslaafd aan kon raken?

Ik heb tijdens mijn opname van 5 dagen deze gedichten geschreven:

1. Ik lig in het ziekenhuis,
en voel me er slecht.
Ik lig in het ziekenhuis,
en heb zo’n pijn.
Ik lig in het ziekenhuis,
en voel me hier ook niet begrepen.
Ik lig in het ziekenhuis,
en voel me er zo eenzaam.
Ik lig in het ziekenhuis,
en voel me weer eens niet echt geholpen.
Ik lig in het ziekenhuis,
en voel me in de steek gelaten.
Ik lig in het ziekenhuis,
en voel me zo angstig.
Ik lig in het ziekenhuis,
en zou ervan willen weglopen !!
2-4-2004

2. Mensen zeggen :
« het zal nu alleen maar betergaan »,
en denken dat dit mij blij maakt.
Mensen zeggen :
« het zal nu alleen maar betergaan »,
maar dit is niet wat ik wil horen.
Mensen zeggen :
« het zal nu alleen maar betergaan »,
maar hebben zij zo’n operatie gehad?
Mensen zeggen :
« het zal nu alleen maar betergaan »,
maar kennen zij iets van die pijn die je hebt?
2-4-2004

3. Volgens hun boekje,
ben ik jong en fit,
dus heb ik niet zo’n pijn,
maar dit is niet waar !
Volgens hun boekje,
ben ik jong en fit,
dus recupereer ik sneller,
maar dit is niet het geval !
Volgens hun boekje,
ben ik jong en fit,
dus heb ik minder zorgen nodig,
maar ik ben toch ook een patiënte !
2-4-2004

4. De dokter vroeg mij wat dat is op m’n benen, en arm,
maar ik gaf hem geen antwoord.
De dokter vroeg mij wat dat is op m’n benen, en arm,
maar ik durfde niks te zeggen.
De dokter vroeg mij wat dat is op m’n benen, en arm,
maar ik negeerde zijn vraag.
De dokter vroeg mij wat dat is op m’n benen, en arm,
maar ik was te angstig om erover te praten.
4-4-2004

Read Full Post »

Een recent voorbeeld van hoe stress zich manifesteert bij mij. Vorige zondag was er het plechtige communiefeest van mijn petekind, één van de zoons van mijn broer.
Al maanden maakt het me angstig. Verschillende vragen spoken door mijn hoofd :

*) Wat zal ik aandoen? Ik heb niets “deftigs” in mijn kledingkast. Help! ik moet dus gaan winkelen (ik heb hier een hekel aan). Niet alleen kleren, maar ook nog schoenen. Wanneer zal ik dit doen? Hoe lang zal het winkelen dan duren? Gelukkig komt mijn moeder mee winkelen. Alleen zou ik niet kunnen kiezen, ik zou me laten beïnvloeden door de verkoopster. Zullen we onmiddellijk iets vinden? Zal ik me dan niet te ongemakkelijk voelen in die kleren?
*) Hoe zal het verlopen in de kerk? Hoe lang duurt de plechtigheid? Waar zal ik kunnen zitten?
*) Hoeveel tijd tussen het einde van de plechtigheid, en voordat de vrienden komen bij mijn broer en schoonzus: Hoe moet ik die overbruggen? Hoe kan ik zeggen dat ik me graag wil terugtrekken op een kamer, zonder over te komen als een asociale persoon? Wat als ze vervelende vragen stellen?
*) Hoe zal ik er naartoe gaan? Met mijn eigen wagen, zodat ik dan kan weggaan wanneer ik wil? Maar op welk moment ga ik dan het beste weg?
*) Hoe zal de namiddag dan verlopen? Wat als de vrienden afkomen? Wat kan ik vertellen, wat niet? En hoe omgaan met de kinderen van die vrienden?
*) Welk cadeau kopen voor mijn petekind? Of geef ik hem een omslag met geld?

Ik zal me waarschijnlijk zoals altijd minderwaardig voelen op dat feest. Ik zal me ook eenzaam voelen, met de onzichtbare pijn. Ik zal zoals altijd doen alsof alles goed gaat, met een brede glimlach op mijn gezicht. Niemand zal beseffen hoeveel moeite het me kost. Ze zullen zeggen dat ik er goed uitzie. En dit zal me kwetsen. Want niemand weet hoeveel inspanningen dit me kost, hoeveel stress het me bezorgt.
En de dagen erna zal ik me innerlijk zeer slecht voelen. Op het feest zag iedereen er gelukkig uit (getrouwd zijn, kinderen hebben, een job beoefenen,…). Het brengt nog meer vragen met zich mee zoals wat doe ik in mijn leven? Waarom kan ik niet gelukkig zijn? Waarom voel ik me zo eenzaam? Waarom begrijpt men mij niet? Neemt men niet de tijd om mij en mijn autisme te begrijpen?
Ik zal me dan wegschuilen in de wereld die vertrouwd is voor mij, waarin ik me veilig voel, namelijk “achter de computer”, “tv kijken”.

Ik stel me dan duizend en één vragen. En die vragen stellen aan de betreffende persoon is nutteloos. Ten eerste omdat ik denk dat ik de persoon dan zelf ook stress zal bezorgen (waardoor ik me dan schuldig voel), ten tweede omdat de persoon zelf geen of weinig antwoord geeft. Dus, ik blijf alleen met mijn vragen.
Ik stel me dan ook vaak scenario’s in mijn hoofd. Zoals bv: als het te lastig wordt, dan zal ik wel naar de kinderen gaan kijken, en met hen beetje ravotten. En als ik merk dat de kinderen het niet fijn vinden dat ik er ben, dan zal ik een paar foto’s trekken (dit vind ik ook vervelend, omdat ik dan de indruk heb dat de mensen me raar bekijken). En anders vraag ik wel of ik kan helpen met iets (de persoon zegt dan vaak neen, waardoor ik dan weer iets anders moet vinden). Ik ga dan vaak bij mijn moeder gaan staan. (zij weet hoe ik me voel en begrijpt me het best), of bij mijn zus en schoonbroer. Ik luister dan naar de conversaties, die me vaak niet boeien, omdat het over koetjes en kalfjes gaat, of over hun werk. Ik werk niet, en dus voel ik me terug minderwaardig.

Bij elke sociale gebeurtenis, elk feest, is het telkens zo. Ik probeer dan tegen mezelf te zeggen dat ik niet bang hoef te zijn, dat het wel goed zal verlopen. Helaas lukt het mij niet. Het is sterker dan mezelf. Maanden ervoor begin ik bang te worden, en hoe dichterbij het komt, hoe meer stress ik ervaar, hoe slechter ik slaap.
Het is al jaren zo, en ik denk niet dat het ooit nog zal veranderen. Veel mensen hebben moeite om dit te begrijpen. Mensen zonder autisme kijken er vaak naar uit (naar feestjes, uitnodigingen,…), ik helemaal niet. Ik ben altijd blij als het voorbij is. En het is niet omdat ik mijn familie, of hun vrienden niet graag zie. Het heeft hier niks mee te maken. Het is al dat sociale gedoe, al die angsten, die verschillende prikkels,… Niet evident om dit uit te leggen.

Read Full Post »

Social Images for Stand Up for Mental Health Campaign – HealthyPlace.

Read Full Post »

Ik ben mijn leven beu,

beu om steeds te vechten. 

Ik ben mijn leven beu,

beu om steeds zo moe te zijn,

beu om steeds overal zo’n pijnen te hebben.

Ik ben mijn leven beu,

beu om te doen alsof,

beu om steeds te moeten uitleggen. 

Ik ben mijn leven beu,

beu om steeds verlaten te worden,

beu om steeds de dupe te zijn.

Ik ben mijn leven beu,

ik ben gekraakt,

ik kan niet meer,

ik geloof er niet meer in.     Oktober 2004 

                                                           

Ik ben bang, ik ben bang, ik ben oh zo bang,

ik ben zo bang dat ik niks meer kan doen.

Ik ben zo bang, dat ik de spiegels vermijd.

Ik ben zo bang, dat ik niemand meer wil zien.

Ik ben zo bang, dat ik alles vermijd.

Ik ben zo bang, zelfs van mijn eigen schaduw.

Ik ben zo bang, dat ik geen stap meer kan doen.

Ik ben zo bang, dat ik erdoor geblokkeerd word.  18 – 2 – 2005

                                                            

Ik verberg steeds alles, dus lacht men mij uit.

Ik verberg steeds alles, dus neemt men mij niet au sérieux.

Ik verberg steeds alles, dus denkt men dat alles ok is met mij.

Ik verberg steeds alles, dus kijkt men niet meer naar mij.

Ik verberg steeds alles, dus voel ik me in de steek gelaten.   18 – 2 – 2005

                                                           

Read Full Post »

Older Posts »