Feeds:
Berichten
Reacties

Archive for oktober, 2013

fybromyalgie

Wat ik al sinds jaren diep vermoedde, werd gisteren officieel vastgesteld: fybromyalgie.

Een tweetal weken hiervoor heb ik verschillende radio’s en een bloedtest (veel tubes) laten doen op aanvraag van de reumatoloog. Alle reuma testen zijn negatief. Wat niet betekent dat er geen pijn aanwezig is. De reumatoloog legde het zo uit: fybromyalgie is net alsof er overal ontstekingen zijn op de spieren, zonder échte ontstekingen te zijn. De specialist zei me nog: “het was misschien beter dat je een reuma aandoening had die te behandelen, te genezen is.” Want voor fybromyalgie zijn er geen echte behandelingen.

Ik mag gedurende 10 dagen ontstekingsremmers nemen bij een zware opstoot van pijn. Maar wat als je het gevoel hebt dat het elke dag een zware pijnopstoot is? Wat als je elke dag hevige pijnen hebt na zelfs maar een lichte huishoudelijke taak. Dit weekend heb ik papieren gescheurd die weggegooid moesten worden. Naar het einde toe kon ik niet meer scheuren van de extreme pijn in mijn pols, ik had geen kracht meer.

Daarbij heb ik wat schrik om pijnstillers te nemen, want heb dan meer last van mijn maag (zelfs met het verdubbelen van mijn maagbeschermer). Het is kiezen tussen 2 kwalen, kiezen tussen de pest en de cholera.

Naast mijn autisme die al niet zichtbaar is, heb ik dus ook een onzichtbare lichamelijke “handicap”.

Ik heb al ervaren wat het is om zich onbegrepen te voelen. Ik vrees dus dat er nog onbegrip zal komen. Het is niet zichtbaar, dus sommige mensen zullen denken dat ik mij maar aanstel, dat ik overdrijf. Ik zal opmerkingen krijgen als: “beweeg wat meer, het zal je deugd doen.” “Als je je mentaal goed voelt, zal je je lichamelijk ook veel beter voelen.” “Kom wat meer tussen de mensen.” “Zoek een activiteit die je graag doet.” “Stel je niet zo aan, ik heb het ook moeilijk. Jij hebt het geluk dat je je niet hoeft te bekommeren om je gezin, dat je niemand hoeft te onderhouden.”

Al deze mensen die zo denken, raad ik aan om eens het volgende te doen.

Ik heb dit gelezen op volgende site: http://www.fibromyalgie.be/

De National Fibromyalgia Association (VS.) heeft volgende tip om jouw fibropijn duidelijk te maken aan je omgeving.

Laat hen het volgende doen:

1. Zet een wasknijper op de top van je vinger.

2. Zet de keukenwekker op 30 minuten of hou de klok in het oog.

3. Kijk hoe lang je dit volhoudt: 15 minuten, 10 minuten, 5 minuten?

4. Probeer je nu eens voor te stellen dat je die pijn altijd hebt. Dan kan je begrijpen wat het is om constant pijn te hebben. Maar mensen met fibromyalgie kunnen de pijn niet weghalen door de wasknijper eraf te halen. 

Misschien zullen ze hierna een beetje meer begrip hebben als ik weer eens op bed moet gaan liggen omdat ik te veel pijn heb.

Het is echt geen plezier om te moeten leven met chronische pijnen. Vele andere mensen die ik ken van in het échte leven, of van de virtuele wereld kunnen ervan meespreken. Ik geef toe dat ik enorm veel bewondering heb voor al deze personen. Velen van hen zijn erg eenzaam, hebben geen steun/hulp van familie, en sommigen hebben ook nog een zorgkind in huis. Petje af voor alle inspanningen die zij leveren!

 

Read Full Post »

Plan B is een echt pareltje! De samenwerking tussen Gijs Hovers (persoon met autisme), en Marjon Kuipers (ze heeft geen autisme, maar wel een zoon met autisme) is heel goed geslaagd.

Elk hoofdstuk handelt over een bepaald aspect: zintuigen, logische communicatie, grenzen,…. Wat dit boek zo fijn maakt is dat er telkens heel kort uitgelegd wordt wat de term betekent, een concreet voorbeeld uit de praktijk gegeven wordt, en erna handvaten om jouw dagelijks leven te verbeteren.

De opdrachten heb ik nog niet uitgevoerd. Ik wilde eerst het boek zo in zijn geheel lezen. Het zijn toch oefeningen die wat denkwerk vragen, en die je niet zomaar in 1, 2, 3 kunt maken. Je moet er voldoende tijd voor nemen.  En je afvragen welke reacties je vertoont, hoe je kunt voorkomen om dieper te vallen, wat er nodig is als hulp van de buitenwereld,… 

Ik heb nu nog een grotere bewondering voor Gijs. Hoe hij in het leven staat, petje af. Voordat hij de juiste diagnose kreeg, heeft hij wat diepe wateren doorstaan. Ik hou van zijn humor, zijn positieve kijk op het leven. Zoals hij zegt: “Ik heb ervoor gekozen om niet in de negativiteit van het begrip stoornis te blijven hangen, maar iets te gaan doen.”

Marjon heeft een duidelijke kijk op autisme. Ze leeft er dagelijks mee, want haar zoon heeft de diagnose. Ze beseft dus heel goed welke problemen, welke valkuilen mensen met autisme tegen kunnen komen. Deze uitspraak toont haar positivisme: “Er zijn altijd mogelijkheden tot ontwikkeling. Juist ook als je autisme hebt.” 

Plan B is een boek die ik liefdevol zal blijven koesteren. Ik hoop dat nadat ik de opdrachten volbracht zal hebben, een duidelijker beeld zal hebben van mezelf, mijn autisme, en vooral mijn mogelijkheden. Want het is niet omdat je autisme hebt, dat je afgeschreven bent. Iedereen kan iets bijbrengen in deze maatschappij, ook al denk je van niet. Ook al is het maar iets klein. Elke persoon met autisme is waardevol. Het is een kwestie van op ontdekking te gaan naar je talenten, je mogelijkheden. En Plan B kan je hier zeker bij helpen. 

Read Full Post »