Feeds:
Berichten
Reacties

Archive for mei, 2014

Dit zijn nog een paar gedichten die ik jaren terug geschreven heb. Het automutileren doe ik al lang niet meer, maar helaas blijft de drang Het blijft een gevecht om niet in mijn eigen lichaam te krassen, te snijden, om mezelf niet te slaan. En nochtans heb ik zo al genoeg pijnen (fybromyalgie)

Ik verwijt mij wel vaak, en scheld mezelf uit. Ik weet nochtans dat het niet helpt, en dat ik het mij niet kwalijk mag nemen dat ik mijn familie, mijn vrienden niet meer kan helpen. Ik probeer te doen wat ik kan, met de beperkte energie die ik heb. Ik voel me vaak schuldig dat ik in bed lig terwijl mijn moeder bezig is met het huishouden. Ik vraag elke keer als het niet erg is dat ik ga rusten. Ik wou zo graag dat ik meer kon doen, dat ik niet zo een verrot lichaam en geest heb. Maar ik moet doen met wat ik heb. 

1. Ik pijnig mezelf,

omdat ik mijn lichaam haat.

Ik straf mezelf,

omdat ik mij plezier toelaat.

Ik snij in mijn lichaam,

omdat ik geen andere manier heb.

Ik moet mezelf zien bloeden,

omdat ik pijn moet hebben.

                                                            16-7-2003

2. Mijn haat is zo groot,

mijn kwaadheid is zo groot,

mijn angst is zo groot,

mijn pijn is zo groot,

mijn automutilatie is zo groot,

mijn dwang om mezelf te straffen is zo groot,

en mijn strijd om hiermee een einde aan te maken is nog groter.

                                                            16-7-2003

 

3. Ik vecht om mij plezier toe te laten,

ik vecht om mezelf niet te straffen,

ik vecht om mezelf niet te pijnigen,

ik vecht om te begrijpen,

ik vecht om in leven te blijven.

Maar het maakt me moe,

het maakt me angstig,

het maakt me kwaad,

het maakt me ongeduldig,

het maakt me droevig,

het lukt mij niet zo goed!

                                                            16-7-2003

 

4. Ik probeer het,

maar ik krijg elke keer de klap terug.

Ik heb nu alle hoop opgegeven.

Ik loop er maar verdwaald bij,

ik weet geen weg niet meer met mezelf. 

Ik zit zodanig op de weg naar negativiteit,

ik vind de weg naar positief niet meer terug.

Zal ik de juiste weg ooit weer vinden?

Ik loop er maar verdwaald bij,

ik weet geen weg niet meer met mezelf.

Ik zit fel in de diepte,

dat ik niet weet als ik er ooit een dag weer uitkom.

Ik loop er maar verdwaald bij,

ik weet geen weg niet meer met mezelf.

Ik probeer met de krachten die ik nog heb wat te doen van mijn dagen, mijn dagen wat in te vullen,

Maar dit vermoeit mij zo.

Ik loop er maar verdwaald bij,

ik weet geen weg niet meer met mezelf.

                                                            19-7-2003

 

5. Ik voel dat ik mij pijn moet doen,

maar dit mag niet meer.

Ik voel dat ik angstig ben,

maar dit helpt mij niet.

Ik voel dat ik kwaad ben,

maar weet niet hoe dit te uiten.

Ik voel dat ik het niet meer aankan,

maar ik moet verder.

                                                            27-7-2003

Advertenties

Read Full Post »

Gisteren avond heb ik op Nederland 2 de documentaire “een goede plek voor Dex” bekeken. Sindsdien laat het me maar niet los. Ik weet nochtans dat er helaas veel zulke kinderen zijn, maar ook volwassenen. Dexter is 17 jaar oud, en heeft een complexe meervoudige handicap (onder andere autisme, epilepsie, automutilatie, slaapstoornissen). Hij heeft de mentale leeftijd van een baby van 9 maanden oud. Zijn ouders hebben de “Dexter foundation” opgericht (meer info hierover op: http://www.dexfoundation.nl/Home.html). Dexter is naar dagcentra gegaan, maar hij kreeg er niet de hulp die hij nodig heeft, wat ervoor zorgde dat hij nog meer overprikkeld werd en zichzelf nog meer en harder pijnigde. Communiceren lukt helaas ook niet met Dexter. Picto’s verstaat hij ook niet. Zijn ouders proberen om een goede plek voor hem te vinden, want het is heel erg zwaar om 24u/24u, 7 dagen op 7 continu te zorgen voor Dexter. Ze raken erdoor uitgeput. En wat is dan een goede plek voor Dexter? Ze hebben een kleinschalig woonproject voor ogen. Een plaats met rustige ruimtes, met weinig prikkels, in de natuur (met dieren), en vooral waar er 1 op 1 begeleiding is voor Dexter en kinderen zoals hem. Helaas is het erg moeilijk om de financiële middelen hiervoor te bemachtigen, en is de wetgeving ook een doolhof.

De documentaire kan je online hier terug bekijken: http://www.uitzendinggemist.nl/afleveringen/1416489

Dexter is geen uitzondering. Er zijn heel veel ouders die met hun handen in de haar zitten. Ze vinden geen aangepaste plaats voor hun kind, ook volwassen kind waar hij/zij goede zorgen zal krijgen. Er zijn veel te weinig plaatsen, er bestaan geen structuren die zo een hulp kunnen aanbieden. Dus zijn deze ouders genoodzaakt om te stoppen met hun job zodat ze voor hun kind kunnen zorgen. Op steun van familie kunnen ze heel vaak niet rekenen. Vrienden laten hen vallen, wat ervoor zorgt dat ze geen sociaal leven meer hebben. Hoewel ik betwijfel of ze er nog de energie of de tijd voor hebben.

Deze ouders maken zich terecht zorgen over hoe het zal verlopen wanneer zij er niet meer zijn, of wat er zal gebeuren als ze er niet meer voor kunnen zorgen. Ziek zijn is ook een ramp, wie zorgt er dan voor hun kind met een meervoudig handicap?

In Brussel is er een vereniging die onder andere sit-ins doet voor ministeries. Het is een vereniging die pleit voor meer structuren, meer plaatsen voor hun kinderen. Ze willen dat hun kinderen dezelfde rechten hebben als elk ander mens. Deze groep heeft “Gamp” (Groupe d’Action qui dénonce le Manque de Place pour les personnes handicapées de grande dépendance). Hier is de link naar hun site: http://www.gamp.be

Als ik zo een reportages zie, dan stel ik mij de vraag wat de maatschappij doet? Waarom sluiten ze zo een personen buiten? Hebben zij dan ook geen recht op een gelukkig volwaardig leven? Het is niet omdat je een zware (zichtbare of onzichtbare) handicap hebt, dat je niet gelukkig kan / mag zijn. Maar geef ze dan ook de middelen ervoor. Creëer structuren die deze personen kunnen helpen, waar ze goede zorgen kunnen hebben. Zodat hun ouders niet meer ongerust zijn en met een geruster hart kunnen leven. Vergeet niet dat deze ouders ook vaak andere kinderen hebben, die ook aandacht verdienen. (die ze niet kunnen krijgen omdat hun gehandicapte broer/zus alle zorgen opeist. En dit maakt de ouders droevig, ze kunnen niet anders doen. )

Wat doen de politiekers? De overheid? Vele beloftes (vooral als er verkiezingen voor de deur staan), maar geen daden.

In elk geval, verdienen deze ouders enorm veel respect. Verwijt ze niets, ze hebben het zo al zwaar genoeg. Ze doen hun uiterste best met de weinig middelen die ze hebben. Ik zeg hen: petje af!! Probeer de moed niet te verliezen. Ooit komt er (dat hoop ik uit heel mijn hart) een oplossing.

Read Full Post »

Eer ik mijn diagnose autisme kreeg, heb ik heel wat tijd in de psychiatrie doorgebracht. Ik wil graag een paar opmerkingen kwijt. Psychaiters en andere hulpverleners hebben bij mij veel verkeerde inschattingen gemaakt. Ik wil niet zeggen dat alle hulpverleners hun werk verkeerd doen. Ik heb pech gehad dat ik verkeerd begrepen werd, dat sommige psychiaters echte betweters waren. Ik ben ervan overtuigd dat er ook goede psychiaters, psychologen zijn.

Nu wat zijn enkele van die misvattingen?

–       het is niet omdat een persoon aan de “magere” kant is, dat deze persoon automatisch een eetstoornis zoals anorexia heeft. Daarbij is die psychiater de dag dat ik een eerste afspraak had met haar mij komen opzoeken op de dienst inwendige geneeskunde. Ik lag daar omdat ik zo verzwakt was van een gastritis (gedurende 10 dagen niks kunnen eten, noch drinken. Ik moest voortdurend overgeven). Een paar dagen later werd ik overgebracht naar de dienst psychiatrie. Hoe konden ze dan denken dat ik aneroxia had, en mij dan hiervoor eetlustwekkende medicatie geven?

–       Denk niet dat de fysieke klachten niet serieus zijn, en dat het gelinkt is aan de depressie. Zo werd ik tijdens mijn laatste opname doorverwezen om radio’s te laten maken van mijn rug. Toegekomen bij de specialist heeft hij mij zelfs niet onderzocht. Hij zag natuurlijk op de brief de logo van de psychiatrische instelling. Een ander voorval tijdens die opname: ik was erg misselijk, ik kreeg iets tegen de misselijkheid die niet helpt bij mij. Mocht niets anders krijgen, want moest eerst langs de huisarts waar ik pas na het weekend naartoe mocht. Heb dan mijn ouders opgebeld om te vragen of ze soms Motilium konden brengen. Ik ben naar huis geweest., om de inwendige geensheer te raadplegen die mijn problemen kent. De psychiater was woedend, ze vond dat mijn ouders niet mochten ingaan op het minste wat ik vroeg. Ik mocht bijna niet terugkomen.

–       Toen het bergaf begon te gaan met mij (woonde en werkte toen in Brussel), heb ik een huisarts geraadpleegd. Hij kon fysisch niet vinden. Na een tijdje heb ik hem een paar zaken gezgd die mij dwars lagen. Doordat ik de context erond niet vertelde, heeft hij mijn verhaal verkeerd begrepen. Ik was toen 26 jaar oud (en in feite dan pas in mijn pubertijd. Bij mensen met autisme verloopt de ontwikkeling soms trager). Hij was ervan overtuigd dat mijn ouders de slechterikken waren. Dit dossier heeft mij overal gevolgd. Dus alle psychiaters zeiden dat ik het contact moest verbreken met mijn familie. Ik gelooofde hen, omdat zij gestudeerd hadden. En mede ook omdat ik zoveel medicatie had, kon ik niet meer goed nadenken.

–       Mijn ouders mochten geen gesprek hadden met de psychiater, uitgezonderd als ik erbij was. Het is verkeerd om de familie buiten te sluiten, zeker als je weet dat een persoon met autisme zijn familie zo hard nodig heeft. (ten minste ik heb ze zo nodig).

–       Een patiënt die roept, die zich kwaad maakt, krijgt onmiddellijk hulp. Ik was bang om hulp te vragen. Het duurde dus uren eer ik een gesprek kon hebben, en dan nog amper voor 10 minuten. Omdat ik me aan de regels hield, kalm bleef, dachten ze dat ik geen problemen had.

–       Volgens één psychiater was het niet nodig dat ik een psycholoog zag. Hij wist veel beter wat goed was voor mij. En dit zelfs niet nadat ik weggelopen was, en mij bijna van kant gemaakt had.

–       Na een mislukte zelfmoordpoging, moest ik zelf om een gesprek vragen. Niemand van de verpleging keek naar mij om. Hoe kon ik erover praten terwijl ik nog half in schok verkeerde?

–       Een psychiater heeft ooit tegen mijn vader gezegd : “Wie is hier de dokter, u of ik? ” Hij kon het niet verkroppen dat mijn vader iets zei over mijn behandeling. 

–        Toen ik aan diezelfde psychiater die mijn vader uitgescholden heeft zei dat ik last had van een bijwerking, namelijk beetje lekkende borst, antwoordde hij : “het is goed, zo zal je de kleine van je schoonzus kunnen voeden.”

–       “Het kan niet dat je autisme hebt, want je praat met de andere patiënten!” is de opmerking die ik gekregen heb na mijn diagnose. Verpleging vond het ook zo erg voor mij, net alsof mijn leven voorbij was. 

–       Tijdens mij allereerste opname in de psychiatrie, heeft mijn mama een auto-ongeluk gehad. Dit heeft mij doen inzien dat ik naar huis moest. Ik heb dus tegen advies de instelling verlaten. Het ergste vond dat ik niets van medicatie gekregen heb, zelfs geen voorschrift. En dit terwijl ik toch aan ongeveer 20 pillen per dag zat.

–       Tijdens mijn allereerste opname, was er familietherapie. Iedereen werd met de vinger gewezen op de fouten die ze met mij gemaakt hebben, en dat het hun schuld is dat ik in een zware depressie zat. Terwijl zij er niets mee te maken hadden. Ze zijn altijd behoedzaam, vriendelijk geweest met mij (en dit zijn ze nog altijd).

–       Mijn ouders hebben lang moeten pleiten opdat ik de instelling kon verlaten om mij te laten testen op autisme. Ik was bij hen opgenomen, en het kon dus niet dat ik ergens anders advies ging vragen.

–       Mijn ouders hadden vertrouwen in de sociale assistent van de laatste instelling waar ik verbleef. Maar blijkbaar nam hij te veel partij voor mijn ouders, dus mocht hij mij niet meer opvolgen. 

 Nog een voorval: bij het aanvragen van een nummer van het Vlaams Agenstchap, zei de persoon dat er ook een kort verslag bij was van mijn laatste opname. Na veel aandringen, hebben mijn moeder en ik het mogen lezen. Maar we mochten er geen kopie van hebben. Daarna hebben we aan de psychotherapeut die mij volgde of zij aan de psychiater hiervan een kopie kon vragen. In die kopie stond er iets heel anders beschreven. (volgens mij is dit valsheid in geschriften, maar kan het niet natuurlijk niet bewijzen).

 Dit is een hele lijst, ik heb ze niet allemaal opgesomd want het zou veel te lang worden. Het zijn degene die mij het meest bijgebleven zijn. Het is pas nu ik al jaren niet meer opgenomen ben, dat ik besef hoe verschrikkelijk het was. Vooral voor mijn familieleden die er zo onder geleden hebben. Ik kan niet genoeg zeggen hoe sorry ik ben voor hen, ze hebben het erg zwaar gehad. Ik ben ze zo dankbaar voor alles wat ze voor mij gedaan hebben, doen. 

Read Full Post »