Feeds:
Berichten
Reacties

Archive for april, 2015

de schommel

In de schaduw,

aan een grote tak van de kastanjeboom,

daar hangde je.

Mijn plekje,

ik vertoefde er graag,

kon er rustig zitten.

Mijn toevluchtsoord,

ik was er graag,

plek om na te denken

Maar op een dag,

omwille van een hevige storm,

brak je.

De grote tak viel op de grond,

geen tak meer om je op te hangen,

weg schommel.

Bij het ontwaken deze ochtend,

dacht ik eraan hoe graag ik er vandaag lichtjes op zou willen veren,

ik mis je, oude schommel.

Het is al jaren dat je er niet meer bent,

en ook al ben ik groot geworden,

toch zou ik nog heel graag willen schommelen.

Advertenties

Read Full Post »

Ik zit al een tijdje te denken om iets te schrijven over ouders met een intensief zorg kind.
Geen makkelijk onderwerp, want welke woorden gebruik ik het best, hoe zorg ik ervoor dat mensen zich niet gekwetst voelen. Tot ik eraan dacht dat er geen goede of slechte manier bestaat, zolang ik het schrijf vanuit mijn hart, vanuit mijn gevoelens, net zoals ik steeds mijn blogs neerpen. Er zullen toch altijd individuen zijn die kritiek hebben, ik kan nooit voor iedereen goed doen.

Ik heb een groot respect voor ouder(s) van een kind die intensieve zorgen nodig heeft. Ik kan mij inbeelden hoe uitgeput ze zijn, hoeveel energie het hen kost, hoeveel ze moeten inleveren,….
En heel vaak hebben die moeders en /of vaders zelfs niet een paar uren rust. Want de zorg stopt niet. Het gaat continu door, 24u/24u, elke dag opnieuw. Slapen doen ze wanneer het kan, tussen de verzorging door. U zou zich kunnen afvragen waarom ze niet de zorg aan iemand anders kunnen overlaten zodat ze even tot rust kunnen komen? Dit is niet mogelijk, want de zorg kan erg complex zijn, uitleggen hoe u de zorg moet doen neemt te veel tijd in beslag, en het is sneller gedaan als zij het zelf doen.
En daarbij is het voor veel kinderen moeilijk om iemand anders te vertrouwen, ze zijn ook vaak bang (dat het pijn zal doen, dat het niet gedaan wordt zoals de ouder(s) het doet,…).
Ik ken ook veel ouders die er alleen voor staan, omdat hun partner hen verlaten heeft. De zorgen nemen zoveel tijd in beslag dat er amper nog tijd is voor de partners samen, en dus voelt de partner zich alleen, of verstoten. Of de ouders zijn niet akkoord met hoe de verzorging gebeurt, wat tot ruzies kan lijden.
De ouders kunnen ook nog samen zijn, maar toch staat er één van de twee alleen voor, omdat de andere partner lange uren werkt. Omdat intensieve zorgen niet goedkoop zijn. En vele zaken worden niet terugbetaald.
En als u als moeder of vader er alleen voor staat, dan is het helemaal niet evident. Heel erg vaak hebt u uw job moeten stopzetten om voor uw kind te zorgen. En hoe gebeurt het dan met het financiële aspect? U kunt beroep doen op zogezegd een “persoons gebonden budget” (pgb), of een vervangingsinkomen, of beide, of…. Toch blijft het opletten met elke cent die u uitgeeft. En het is een rompslomp aan administratie die u moet invullen. Er blijkt ook vaak problemen te zijn omdat de pgb laat uitbetaald wordt. Hoe moet u dan verder?
Net alsof u als ouder van een zorgintensief kind al niet genoeg kopzorgen hebt. Velen hebben ook nog andere kinderen, waar ze ook tijd voor willen vrij maken, maar dit is niet altijd mogelijk. En toch probeert u als vader en / of moeder het beste te doen, om ook leuke dingen te ondernemen met het gezin. En dit is erg belangrijk!!

Wat mij opvalt is dat er buitenstaanders zijn die dan kritiek uiten. Die vinden dat deze mensen profiteurs zijn, want ze werken niet en toch krijgen ze een inkomen.
Anderen zouden zeggen dat ze lachen, dus het kan toch niet zo zwaar zijn.
Het ergert mij dat er personen zijn die dit zeggen. Ik heb dan geen kinderen, ben niet getrouwd, maar als persoon met autisme weet ik dat het voor mijn ouders niet altijd makkelijk was. Ook voor mijn broers en zus was het niet evident, ze hebben veel opofferingen gedaan voor mij.
Aan alle mensen die nog eens die ouders bekritiseren zou ik willen zeggen: “denk eerst even na. U weet niet in welke situatie deze personen zitten. En ook niet hoeveel ze al lijden, uw woorden kwetsen hen.”

Ik zeg petje af voor alle ouders van een zorgintensief kind. Ik weet dat het niet elke dag gemakkelijk is, maar ik bewonder jullie enorm.
Laten we met zijn allen respectvol omgaan met elkaar. Dit is volgens mij het enige dat deze ouders vragen.

Read Full Post »

steeds moeten bekomen

Negen op de tien keer mag ik het bekomen nadat ik de dag ervoor of een paar dagen ervoor iets gedaan heb. Dat het nu een lezing geven is, een etentje bij mijn ouders thuis (bij wie ik woon), een etentje bij een familielid, naar een beurs gaan,….

Ik heb dan heel vaak een migraine, voel me misselijk, ben intens uitgeput.

Als ik genoeg rust, gaat het fysieke aspect na 2 dagen of meer weg.

Het lastigste is het mentale aspect. Ik voel me down, voel me minderwaardig (bij etentjes bv. ik heb niets interessants te melden, zij hebben hun werk, hun kinderen, kunnen over alles meepraten. En als ik iets zeg, dan heb ik het gevoel dat niemand luistert, of men spreekt mij tegen. Wat er dan voor zorgt dat ik niets meer zeg, dat ik blokkeer, omdat ik heel angstig ben voor discussies die zouden kunnen uitlopen op ruzies).

Een gevoel van leegte, van eenzaamheid overweldigt mij de dagen, weken, soms maanden erna. Ik stel me veel vragen: waarom is mijn leven zo saai, waarom kan ik zo weinig, waarom ben ik zo ongelukkig,…..?

Nu zullen er mensen zijn die gaan zeggen: “ik ben ook erg moe nadat ik een etentje georganiseerd heb, ..” Of “als je jouw leven zo saai vind, doe er dan iets aan.”

Ik wou dat het zo simpel was. Ik heb de wilskracht om er iets aan te doen, daar ligt het niet aan. Het is eerder de energie die ontbreekt. De vele prikkels die ik “handmatig” moet filteren maken me zo moe, de grote hoeveelheid aan angsten die ik probeer te overwinnen putten me uit. En dan moet ik nog de dagdagelijkse dingen doen, zoals boodschappen doen, koken, poetsen,…

En ik spreek niet over de chronische pijnen waartegen ik continu vecht.

Denk je dan dat ik nog iets van energie overhoud om mijn saaie leven om te gooien? Helaas niet.

Read Full Post »

Hieronder nog een aantal gedichten die ik jaren terug geschreven heb. Ik had toen nog geen diagnose autisme.

Ik zat toen wel in een heel zware depressie. En geen angst: ik zal mezelf niets aandoen. Ik heb aan heel wat mensen beloofd dat ik niet uit het leven zal stappen. Ook al blijft het elke dag een strijd, ik zal verder blijven vechten!!

1. Mijn leven is zinloos,

mijn leven is niks waard,

mijn leven is nutteloos,

mijn leven is voorbij.

9-7-2003

2. Ik zou willen dat ik anders was,

ik zou willen dat ik blij was,

ik zou willen dat ik positief was,

ik zou willen dat ik niet geboren werd,

ik wou willen dat ik dood was.

                                                            16-7-2003

3. Jullie weten het nu,

maar zal het iets veranderen?

Jullie kennen mijn pijn

maar zal die pijn verminderen?

Jullie hebben mijn littekens gezien,

maar zullen die verdwijnen?

21-7-2003

 4. Je vraagt mij hoe het met mij gaat,

ik zeg goed.

Je vraagt of ik OK ben,

ik zeg van ja.

In feite is het niet zo,

in feite gaat het niet goed,

in feite ben ik niet OK.

Maar het lukt mij niet om het je te zeggen,

ik ben bang om het je te zeggen,

ik ben beschaamd om het je te zeggen.

                                                            27-7-2003

5. Ik kan jullie zo moeilijk uitleggen hoe ik mij voel,

ik kan jullie zo moeilijk uitleggen wat mijn angsten zijn,

ik kan jullie zo moeilijk uitleggen wat er in mij omgaat

want ik weet het zelf niet zo goed,

ik begrijp het zelf niet zo goed,

ik geraak er zelf niet zo goed aan uit.

29-7-2003

Read Full Post »

Morgen zullen er opnieuw heel wat gebouwen “blauw” kleuren. Blauw, ter ere van wereld autisme dag. Ik heb ook weet van acties, onder andere in Frankrijk, waar mensen zich in het blauw zullen verven, aankleden.

Waarom? Mensen met autisme, waaronder mijzelf, zijn toch geen smurfen. Ik heb niets tegen de smurfen, ik hou van die tekenfilm. Niettemin, zal ik morgen niet meedoen aan de actie “light it up blue”.

Actie die volgens mijn weten voor het eerst tot stand kwam via de organisatie “autism speaks”.

Het is een vereniging die veel bekritiseerd wordt. “Autism speaks” ziet autisme namelijk als een ziekte, dat absoluut genezen moet worden. Hun slogan is “it’s time to listen”. Maar het luistert niet naar mensen met autisme, noch naar hun familieleden.

Autisme is geen ziekte! Ik wil geen pil die mij zogezegd zou genezen. Wie zou ik dan zijn? Heel mijn identiteit zou veranderen. Autisme is een stoornis die ik al heb van mijn geboorte. Ik ben wie ik ben, ondanks of dankzij deze stoornis. Ik wil niet veranderen. Er zijn wel zaken die ik graag zou willen missen, net als kiespijn. Zoals niet meer zoveel angsten hebben.

Ik erger mij enorm aan dat blauw! Ik heb het gevoel dat autisme hierdoor gestigmatiseerd wordt. Er bestaan zoveel verschillende vormen van autisme als mensen die autisme hebben. Elk persoon met autisme is uniek! Waarom zich dus beperken tot één enkele kleur. Er bestaat een waaier aan kleuren net zoals er een waaier bestaat aan stoornissen in het autisme spectrum.

Morgen zal ik er dus speciaal opletten dat ik niks van blauw aandoe!! Ik boycot de actie “light it up blue”. Wie doet er met mij?

Morgenavond zal ik wel spreken voor authentisme, georganiseerd door de Vlaamse Vereniging Autisme.

Read Full Post »