Feeds:
Berichten
Reacties

Archive for the ‘Uncategorized’ Category

Gisteren zag ik op twitter een filmpje langskomen over “rijker met autisme” (https://www.youtube.com/watch?v=TFkECvFYLr8) en ik bedacht me dat wat Martine Delfos op een gegeven moment zei over vertraging en versnelling bij mij zeker van toepassing is.

Om dit te verduidelijken, wil ik het graag hebben over onder andere mijn puberteitsperiode.

 

Mijn fysieke puberteit is voor mijn part vroeg begonnen. Mijn eerste menstruatie was rond mijn 11 jaar, ik zat in het 6de jaar lager onderwijs.

In de jaren die volgden (noch in het humaniora noch tijdens mijn hogeschooljaren) heb ik mij nooit tegen mijn ouders verzet, ze verteld dat wat ze zeiden niet waar was, dat ik het wel beter wist.

 

Het is pas veel later dat ik niet akkoord was met wat mijn ouders mij zeiden, dat ik mij begon te verzetten tegen hen. Dit was rond mijn 24-25 jaar oud.

Een voorbeeld: op een avond ben ik met collega’s op stap geweest, in een bar waar we iets gingen drinken, was er een jongen naar mij aan het kijken. Na aandringen van mijn collega’s ben ik met hem beginnen te praten. Ik vond hem best wel leuk.

Ik was door hem uitgenodigd om een weekend bij hem te komen. Ik zei dit aan mijn ouders. Mijn ouders, die bezorgd waren omwille van mijn naïviteit, zeiden tegen me dat als een jongen vraagt om bij hem te komen, dat hij meer wilt, namelijk dat hij met jou naar bed wilt gaan. Ik was ervan overtuigd dat mijn ouders ongelijk hadden. Ik heb die man opgebeld, en hen verteld wat mijn ouders zeiden. Hij antwoordde dat hij geen problemen wilde hebben, en heeft het afgemaakt. Ik heb het mijn ouders enorm kwalijk genomen. Ik was woest op hen, zei dat ze mijn leven kapot maakten, dat ik verliefd was op die man, dat ze het niet begrepen.

Waarschijnlijk typisch pubers gedrag, maar op late leeftijd.

 

Toen het een tijdje later bergaf begon te gaan, dat ik fysieke klachten begon te krijgen wegens overspanning en depressie, vertelde ik aan een huisarts dat mijn ouders niet akkoord waren met de keuzen van mijn liefs. De huisarts, autisme niet kennende, was er zeker van dat mijn ouders slecht waren voor mij. Waardoor zij steeds de schuld kregen van mijn problemen.

 

Nu weet ik dat het komt doordat ik mij op emotioneel en sociaal niveau trager ontwikkel dan leeftijdsgenoten. In die tijd wist ik dit niet, want niemand dacht dat ik autisme zou kunnen hebben. Ik was namelijk verstandig genoeg, kon redelijk goed volgen op school (mits voldoende ondersteuning tijdens mijn humaniora van mijn ouders).

 

In feite is die vertraagde ontwikkeling op sociaal vlak steeds aanwezig geweest. Ik wist niet wat te doen om contact te maken met leeftijdsgenoten en zo vrienden maken. Ik had niet dezelfde interesses, zoals jongens, make-up, kledij, roddels over celebrity’s. Ik had geen enkele interesse, in niets. Ik wilde alleen goed presteren op school, en vriendelijk gevonden worden. En door zo goed te zijn met iedereen, werd er enorm van mij geprofiteerd, wat ik natuurlijk niet doorhad.

 

Zijn er nog mensen die gelijkaardige vertragingen ondervonden hebben, waardoor ze in de problemen gekomen zijn?

Read Full Post »

Laatst zijn er 2 situaties voorgevallen waarin ik mij de vraag stel of ik mijn gezichtsuitdrukking niet zou moeten veranderen. Ik heb altijd een brede glimlach, hoe ik mij ook voel, met wie ik mij ook bevind. Waardoor sommigen mij niet au sérieux nemen, denken dat ik overdrijf met mijn klachten. Het zijn voorvallen waardoor ik me slecht ga voelen, alles terug in vraag ga stellen. Ik weet nochtans dat ik me hierdoor niet moet laten beïnvloeden, dat ik mij erover moet zetten. Helaas is dit makkelijker gezegd dan gedaan. Het kwetst me, doet me pijn, ik heb moeite om die persoon nog te zien, te vertrouwen.

 

Situatie 1 :

Een tweetal weken terug ben ik naar een acupuncturist gegaan. Voor mijn fybromyalgie, migraine en gebrek aan energie wil ik proberen of het iets van soelaas kan brengen. Ik heb gelezen op Internet dat het kan helpen. Het is iemand die dokter is, en nog les geeft. Dus ik denk wel dat het een bekwaam iemand moet zijn.

Ik vertel hem waarom ik bij hem kom. Ik vertel in het kort dat ik jarenlange opnames achter de rug heb gehad, tot uiteindelijk de diagnose autisme. Onmiddellijk zei hij dat hij nooit gedacht had dat ik autisme kon hebben, omdat ik niet in een hoekje zit te wiebelen. Als een dokter of hulpverlener mij zo iets zegt, dan is dit voor mij een afknapper. Ik heb dan moeite om terug te gaan. Binnen een 2-tal weken moet ik terug. Ik weet nog niet of ik zal gaan of niet. Ik wil het wel een kans geven voor mijn fysieke klachten, maar voel me angstig en totaal niet op mijn gemak bij die Professor, zelfs met mijn moeder erbij.

 

Situatie 2:

Op het einde van een wandeling, kom ik iemand tegen die ik ken. Die persoon vraagt mij of ik nog werk. Ik zeg neen, omdat ik nu te moe ben. Erna zei zij/hij dat ik een mooi kleurtje had, of ik van wintersport kwam. Ik zei neen, dat het de zeelucht is. (had nog kunnen zeggen dat het door de wind kwam, en als ik een inspanning doe zoals bewegen dan zweet ik heel erg). Hij/zij zei ook nog: luister je naar muziek door je oortjes. Ik zei nee een audioboek (het helpt mij om mij hierop te focussen en zo minder last te hebben van de andere prikkels) Zij/hij zei dat ik moest opletten, dat het gevaarlijk is. Ik antwoordde dat ik een heel goed gehoor heb, dat ik de wagens hoor. Die persoon zei dat het niet mogelijk is, dat niemand zo goed kan horen.

Enfin, gelukkig moest die persoon weg omdat die een afspraak had met iemand. Maar erna stond het huilen me erg nader. Ik was kwaad, droevig. Waarom begrijpt die persoon mijn problemen niet, terwijl mijn ouders het al eens vaag uitgelegd hebben?

 

Deze 2 voorvallen doen mij de vraag stellen of het niet beter is dat ik het afleer om steeds een glimlach te hebben op mijn gezicht, en dat ik leer om met een bedrukt gezicht rond te lopen, een droevig gezicht. Zodat de mensen mijn problemen au sérieux nemen, en niet steeds zeggen dat ik er goed uitzie. En mij misschien meer autistisch gedraag?

Ofwel moet ik mij opsluiten thuis, zodat ik niet meer gekwetst wordt? Maar zal het iets veranderen?

Het feit dat ik steeds een brede glimlach heb als ik iemand zie, is juist mijn charme naar het schijnt. Alleen de mensen die me écht goed kennen, kunnen door de glimlach heen kijken en weten hoe ik me écht voel.

In elk geval is het keer op keer pijnlijk om zulke commentaar te horen. Ik kan het die personen niks kwalijks nemen omdat ze niet weten wat autisme is, ze kennen alleen het autisme uit de film Rain Man.

Maar je kunt toch open staan, en bijleren. Of ten minste geen zulke domme commentaar geven als je er niks van afweet. Ik heb altijd geleerd dat het beter is om te zwijgen als je het niet weet.

 

Ik heb getwijfeld om deze blog te schrijven, want wil geen kwaad schrijven over anderen. Daarom ook dat ik het over een persoon heb die ik tegenkwam, en ook in het gewisse laat of het een man of vrouw is. Waarom ik het dan toch post? Omdat er misschien sommigen zijn die het herkennen, en hetzelfde meemaken. Of tips hebben hoe zij ermee omgaan?

Read Full Post »

De laatste tijd, ben ik weer zo extreem uitgeput. Alles kost me enorm veel moeite. Zelfs de simpelste dagelijkse zaken (zoals boodschappen doen, opstaan,….) putten me meer uit dan gewoonlijk.

 

Ik heb het gevoel dat mijn lichaam op is, dat het geen kracht meer heeft. Mijn batterij is stuk, het laadt niet meer op.

Alles in mijn lichaam doet zoveel pijn, ik heb meer hoofdpijn, opstoot van fybromyalgie is heviger.

Slapen zou ik 24 uur op 24 uur doen.

Mentaal gaat het ook niet opperbest. Als het fysisch niet goed gaat, dan heeft dit een invloed op mijn mentale gemoedstoestand. Ik denk dat iedereen depressief zou worden van altijd pijn te hebben, of toch niet?

 

Elke dag, elk uur, elk minuut spreek ik mij steeds weer moed in. “Ik kan dit, het is goed voor mij dat ik even naar buiten ga. Het is goed dat ik even onder de mensen kom.” “Bewegen is noodzakelijk zodat mijn spieren niet nog meer verzuren.”

Mezelf telkens toespreken kost heel wat energie. Niemand merkt, niemand ziet hoeveel moeite dit mij kost. Ze zijn verwonderd dat ik moe ben, maar beseffen niet welke strijd ik dagelijks moet leveren.

 

Het zou makkelijker zijn mocht ik een vitaminetekort of zo hebben, iets dat op te lossen is door middel van supplementen of medicatie, of met aangepaste voeding. Maar dit is niet zo, mijn bloedwaarden zijn goed.

 

Het is voortdurend opletten op alles. Tegen mezelf zeggen dat ik niet mag snoepen,want dit is niet goed voor mijn cholesterol die te hoog is, dat ik meer water moet drinken, ….

En als ik overdag in bed ga liggen, voel ik me schuldig omdat ik mijn moeder niet kan helpen met opruimen in het huis.

Ik ben bezorgd om mijn ouders, wil alles doen om hen te helpen, zodat ze nog lang kunnen leven. En ik maak me ook zorgen om andere familieleden.

Ik weet dat ik er niets aan kan doen, dat ik hen niet altijd kan helpen, maar het bezorgd zijn en angstig zijn is sterker dan mezelf. Ik leer om het los te kunnen laten, maar makkelijker gezegd dan gedaan.

Ik voel me ook schuldig dat ik mijn vrienden verwaarloos. Ik hoop dat ze het mij niet kwalijk neem.

 

Ik zou graag willen werken, bezig zijn met vrijwilligerswerk, maar momenteel is het niet mogelijk. En dit doet pijn. Het is moeilijk als ik anderen interessante zaken hoor vertellen over hun werk, hun leven. Mijn leven is zo leeg, zo eenzaam. Ik wil ook iets leuks, iets intelligents te vertellen hebben.

 

Hoe zwaar ik het nu fysisch en mentaal heb, opgeven doe ik niet! Ik weet dat het een fase is, dat die weer over zal gaan. Ik heb dit nog gehad in het verleden, en zal waarschijnlijk nog depressies hebben in de toekomst. Het enige dat ik kan doen is het leren aanvaarden, en er zo goed en zo kwaad mogelijk als ik kan ermee omgaan. Ik vraag niet veel van de anderen, gewoon dat ze aanvaarden dat ik gedurende zulke periodes nog stiller ben dan normaal, mij nog meer terugtrek in mijn eentje.

 

Read Full Post »

In deze blogpost wil ik graag vertellen over psychiatrie, “medicatie”, en de gevolgen ervan. Ik wil graag benadrukken dat alles wat ik schrijf steeds over mijn persoonlijke ervaring gaat. Bij andere mensen met autisme kan het anders verlopen.

 

Tijdens mijn werk als administratief assistente, begon het bergaf te gaan. Ik had moeite om te slapen, begon verschillende klachten te hebben (hoofdpijn, nek- en spierpijnen,…). Het werd moeilijker en moeilijker. Koken lukte niet meer, ik at niet zo goed meer, slapen lukte niet, mijn dag en nachtritme werden verwisseld, mijn persoonlijke hygiëne werd rampzalig,.. Het enige dat nog lukte was op tijd op het werk geraken.

Ben dan naar een huisarts gegaan. Hij heeft eerst verschillende onderzoeken gedaan. Maar alles bleek in orde. Hij heeft me dan slaappillen, kalmeerpillen en antidepressiva voorgeschreven. Ik sliep s’nachts niet beter, maar viel overdag soms in slaap op mijn werk.

 

Na een crisis op kantoor, waar ik dreigde mij van kant te maken, werd ik met spoed opgenomen voor 2 nachten. Een week later werd ik voor het eerst opgenomen in de psychiatrie.

Tijdens die eerste opname van 3 maanden, kreeg ik 20 pillen per dag. Mijn mond was scheef, ik was moeilijk verstaanbaar. Ze hebben daar ook gedurende 24 uur mijn angsten gemeten door middel van een EEG. Ze waren verbaasd om iemand te zien met zulke hoge angsten. Meer medicatie mochten ze me niet meer geven, want het maximum was al overschreden.

Toen ik daar 3 maanden verbleef, heeft mijn moeder een auto ongeluk gekregen. Zij was opgenomen met zware hoofdletsel. Dit heeft me wakker geschud. Ik moest naar huis om voor mijn vader en broer (die toen in examens was aan de universiteit) te zorgen. Van die instelling kreeg ik geen medicatie noch voorschriften mee. Ik ging tegen advies in op ontslag. Hoe kan je iemand zonder medicatie naar huis sturen terwijl die persoon 20 pillen per dag inneemt? Dit is erg gevaarlijk.

Ik ben mijn oudere broer dankbaar dat hij mij is komen ophalen, en dat hij aan zijn schoonvader voorschriften gevraagd heeft.

 

Tja, na een week thuis te zijn werd ik terug opgenomen. Het lukte thuis langs geen kanten. Een andere psychiatrische instelling. En zo zijn er gedurende 7 jaren periodes geweest van opnames en terug thuis. In verschillende psychiatrische instellingen. Tot ik uiteindelijk in maart 2005 de diagnose autisme kreeg, en in juni 2005 definitief vaarwel gezegd heb aan de psychiatrie.

 

Tijdens al die opnames heb ik diverse medicatie gekregen, spuitjes om mij kalm te houden (ik was toch kalm, deed niks verkeerd), vastgebonden geweest, in de isoleercel beland.

Er is zelfs een opname geweest waar ze mij eetlustwekkende medicatie gegeven hebben want ze waren overtuigd dat ik anorexia had. Het was niet waar. Gedurende 10 dagen heb ik continu moeten overgeven, kon niks binnenhouden, zelfs geen slok water. Ik werd hiervoor opgenomen op interne geneeskunde met baxters omdat ik uitgedroogd was. En de psychiater van die instelling is mij daar zelfs komen bezoeken omdat ik die dag een afspraak had met haar. Ze wist waarvoor ik opgenomen was.

Door die medicatie ben ik 20 kilo bijgekomen, wat voor nog een complex zorgde bij mij. Heb erna een dieet gevolgd om kilo’s kwijt te raken.

 

Ik snap niet hoe ik niet eerder ingezien heb dat ik daar niet op mijn plaats was. Ik geloofde de psychiaters (zij hadden hiervoor gestudeerd, dus moesten ze wel weten wat ze deden). Ik was zo onder invloed van al die medicijnen dat ik niet meer logisch kon nadenken. Ik was ook onder invloed van wat dat de psychiaters zeiden. Ik geloofde hen toen ze zeiden dat mijn familie de boosdoener was.

Hoe dom ben ik toch geweest? Hoeveel schade heb ik hen in die tijd niet gedaan? Ze wisten gelukkig dat het niet mijn schuld was, dat het kwam door de medicatie.

 

Vandaag de dag ben ik ervan overtuigd dat mijn vermoeidheid, mijn chronische spierpijnen een gevolg zijn van langdurige en veelvuldige medicatie. Toen ik jonger was, en voor al die opnames, had ik die klachten die ik vandaag heb niet. Er moet dus toch ergens een link zijn met die anti depressiva, kalmeermiddelen, slaappillen. Of niet?

Mijn zwakkere maag, het feit dat ik nu last heb van allergieën (had dit nooit ervoor), dat ik veel meer oorpijn heb, vaker migraine,… Al die gifstoffen zouden die de aanleiding zijn van mijn fybromyalgie?

Naast fysische klachten, heb ik nog heel vaak nachtmerries over opnames. Ik ben bang als ik voor een onderzoek naar het ziekenhuis moet.

 

Is er ooit al eens onderzoek gedaan naar het effect op lange termijn van “psychiatrische” medicatie? Op korte termijn kan het helpen, maar wat voor kwaads doet het na jaren?

Ik zeg niet dat medicatie niet gunstig kan zijn, maar voor mij heeft het meer kwaads dan goeds gedaan.

 

Neem ik vandaag nog medicatie? Ja, maar ten opzichte van de jaren ervoor, is het amper nog iets. Ik neem 1 maagbeschermer, 1 anti depressivum, en 1 pil op basis van planten en rode rijst tegen te hoge cholesterol.

 

Read Full Post »

Vandaag, 22 maart 2017, staan we stil op de gruwelijkheden die België exact één jaar geleden getroffen hebben.

Ik wil 22 maart graag uitroepen tot internationale dag van stilstaan voor alle slachtoffers van geweld, terreur, oorlogen!

Want wat er gebeurd is in België, gebeurt helaas overal ter wereld. Geen enkele land, geen enkele burger is veilig. Het kan ons allemaal overkomen.

 

De enige vraag die, denk ik iedereen heeft, is : waarom? Waarom overal zoveel geweld?

Helaas kan ik hier geen antwoord op geven, en volgens mij kan niemand dit.

Is het de schuld van de maatschappij die zo veeleisend is, die de druk oplegt, die zo snel gaat? De schuld van de opvoeding van de ouders? De schuld van de jongere die niet sterk genoeg is en zich laat inpraten door “mooie” woorden? De schuld van de religie? Van de beïnvloeidng door anderen? De schuld van de geestestoestand van degene die zoiets doet? Niemand kan het zeggen, en ik wil zeker geen enkele als “schuldige” aanwijzen.

 

Ik droom van een wereld waar mensen toleranter zijn tegenover elkaar, waar mensen niet zo voor het minste jaloers zijn, waar mensen elkaar respecteren in hun verschillen en gelijkenissen. Een wereld waar de wapens zwijgen, waar er geen wapens meer zijn. Een wereld waar de liefde het overwint van haat. Is dit te veel gevraagd?

 

Ik vind dat iedereen het recht heeft om te zijn wie hij/zij is, zoland hij/zij de andere geen kwaad aandoet. Een turk, marokaan, een zwarte, een blanke, een moslim, jood, katholiek zouden toch samen moeten kunnen leven? Het is niet omdat je een verschillende afkomst hebt, een andere religie hebt, dat je geen respect kunt hebben voor je medemens. Keur aub de andere niet af, heb niet te snel je oordeel klaar, zolang de andere persoon niets verkeerd doet. Rotte appels zitten er overal, in elk religie, in elke afkomst, in elke sociale status. En die rotte appels moeten bestraft worden. Wat ze doen, daar kan ik geen begrip voor hebben, dat kan ik niet respecteren, dat zal ik nooit kunnen vergeten noch vergeven. (misschien vinden sommigen nu dat ik ook te snel oordeel, dat ik cru ben, maar een medemens doden omdat bv je religie het je zegt, daar kan ik écht niet inkomen!)

 

Tot slot, wil ik graag iedere mens een hart onder de riem steken. Alle slachtoffers van geweld, hun familie en vrienden, wil ik graag zeggen : “Het spijt me zeer erg wat jullie overkomen is! Ik weet dat jullie het moeilijk zullen blijven hebben, en een herdenking brengt jullie geliefde niet terug. De personen die de aanslag overleefd hebben, ik kan erin komen dat het moeilijk blijft, mensen zeggen jullie dat jullie geluk hebben om het overleefd te hebben, maar weten niet wat er in jullie hoofd omgaat, weten niet welk gevecht jullie dagelijks moeten doorstaan. Ik wens jullie allen veel sterkte toe!”

 

Laten we proberen met zijn allen nooit de slachtoffers van elke oorlog, geweld, terreuraanslag te vergeten. Denk niet alleen aan Londen vandaag, maar aan alle landen waar oorlog er terreur woedt.

 

Please make love, not war!!!!

Read Full Post »

Ik word overspoeld door allerlei indrukken. Alles doet pijn, ik wil het uitroepen, ik heb een gevoel van verstikking.

Bij mij komt alles op hetzelfde niveau ongefilterd binnen. Een volwassen man met autisme vergelijkt dit met een mailbox waarin zowel de gewone mails als de spams op hetzelfde niveau binnen komen. U moet dan handmatig alles gaan filteren, alles wat belangrijk is en wat niet. Ik zie, hoor, voel, ruik alles op hetzelfde moment. Dit is heel vermoeiend. Ik heb mijn volledige concentratie nodig om al die stimuli te verwerken. Zolang ik dit niet alles een plaats kan geven, word ik niet rustig.

 

A. Ik ben overgevoelig voor geluiden.

Geluiden komen dikwijls onverwacht.

Gedempte geluiden of achtergrond geluiden komen op hetzelfde niveau van decibels als geluiden naast mij binnen.

Geluiden zijn pijnlijk, het is alsof er 1000 naalden in mijn oren prikken.

 

** Een vliegtuig in de verte, het geluid van de wind, de vogels s’ochtends, de stofzuiger.

** Als ik een vliegtuig hoor, dan zal ik mijn handen op mijn oren plaatsen, om zo het geluid wat proberen te dempen. Zelfs al is het geluid ver, het is oorverdovend

** Ik heb een hekel aan achtergrondmuziek.

** Om lawaai van buiten minder te horen, zal ik mijn MP3 speler opzetten, of thuis zal ik muziek beluisteren met koptelefoon. De mensen begrijpen het soms niet. Zelfs al ben ik super gevoelig voor geluiden, toch zal ik muziek heel luid opzetten. Het is dan mijn keuze. Op dat moment kan ik het wel verdragen want het is iets dat ik gepland heb.

** Ik kan er ook niet tegen als mensen door elkaar praten. Het is één van de redenen dat ik sociale activiteiten vermijd.

** Ik hou niet van de geluiden in de wachtkamer van een dokter. Ik probeer dan een boek, of een tijdschrift, te lezen. Het wachten kan lang duren, het is moeilijk: sommigen praten onder elkaar, de radio staat aan, sommigen lezen een boek of een krant, anderen schrijven in hun agenda, nog anderen versturen een sms,… Al die kleine geluiden irriteren mij. Naast al die geluiden, moet ik ook nog omgaan met de mogelijke vertraging in afspraken. Maar dat is een ander probleem dat ook irriterend is. Ik ben altijd op tijd.

 

B. Het zien is een zintuig dat zeer actief is. U moet alles zien.

Maar voor mij is alles gefragmenteerd. Ik heb dus moeite om een overzicht te hebben.

Vaak vraagt men mij hoe een persoon, een huis, een winkel eruitziet, of waar het zich bevindt. Voor mij zijn er te veel zaken samen waarop u moet letten, te veel te ontdekken, te veel ineens, te intens, zeer vermoeiend.

 

** Tijdens de feesten, zoals met Kerstmis: er zijn veel kleine lichtjes, soms in verschillende kleuren, en al die lichtjes blinken fel. Het is te intens. Het is oogverblindend en pijnlijk.

** Ik stap altijd met mijn gezicht naar beneden, ik kijk naar mijn voeten. Omdat er in de straat te veel te zien is. Naast de geluiden, lichten, winkels, mensen die bewegen, auto’s die voorbijrijden, het doet mijn hoofd draaien.

** Soms herken ik mensen niet die ik al gezien heb, zelfs vrienden. Een dag had ik een afspraak met een vriend. Ik keek overal, maar zag hem niet. Mijn broer, die er toevallig was, herkende de persoon die ik moest ontmoeten omdat hij aanhoudend naar mij keek. Ik had niks opgemerkt. Ik herkende die vriend niet, misschien droeg hij andere kleren?

** Als ik ergens binnenkom, dan zie ik niet onmiddellijk de functie van die plaats. Het duurt een tijdje eer ik weet welke plaats het is. Ik zie een detail. Dan merk ik een ander detail, enzovoort. Na alle details opgesomd te hebben, weet ik waarvoor die plaats dient. Bijvoorbeeld: ik kom ergens binnen, ik zie een lamp, dan een stoel, een radio, een bureautafel, een kast, een tafeltje, en dan een bed. Als ik de som gemaakt heb van alle elementen, weet ik dat ik mij in een slaapkamer bevind.

** In mijn wagen heb ik steeds een zonnebril, want zonlicht doet me ook fel pijn. Het bezorgt me daarbij nog hoofdpijn. Als ik met de wagen rij in het donker, heb ik last van de lichten van andere auto’s. Vooral als die te dicht achter mij rijden.

 

C. Ik heb een groot probleem met het aanraken.

Sommige stoffen, de etiketten in de kledij, irriteren mij erg. Het is als een soort eczema.

Een lichte aanraking, mensen die te dicht komen, een kus krijgen of geven, dit stoort mij!

Het zijn contacten die ik moeilijk kan verdragen. Voor mij is het een beetje als een elektrische schok ontvangen. En als het onverwacht komt, dan is het nog erger.

 

** Als ik een wollen trui aandoe, zal ik eronder altijd een T-shirt met lange mouwen dragen. Zelfs dan kan het me nog ergeren, zelfs tot jeuken toe.

** Als een persoon mij knuffelt, zelfs lichtjes, krijg ik kippenvel. Ik hou er niet van om een kus op de wang te geven. Ik zeg liever hallo. Ik hou niet van dat contact. Als een familielid thuis komt, geven we een kus om goedendag te zeggen. Ik vind dit onaangenaam. Er zijn heel wat onverwachte zaken: hoe lang zal het duren, wat zal de persoon zeggen, in welke gemoedstoestand bevind zich de persoon? Misschien is er parfum, een baard dat prikt, make up,…

 

In sommige omstandigheden, heb ik geen enkel probleem met fysisch contact:

 

** Een consultatie bij de dokter: hij mag mij aanraken, mij onderzoeken met zijn stethoscoop. Het is gepland… Het is noodzakelijk om een diagnose te stellen.

** Een prikje voor bloed te nemen, of bij de tandarts: geen probleem

** Soms heb ik een knuffel nodig. Ik vraag mijn moeder om mij eens hard vast te pakken. Ik bedoel bijna tot het gevoel van verstikking. Het doet me geen pijn, het ontspant mij en maakt me kalm. Dit is wat Temple Grandin vond in haar « squeeze machine ». Een harde druk, die niet irriteert, integendeel, die een goed gevoel geeft.

** Sinds ik klein ben, heb ik heel wat sessies gehad bij verschillende kinesitherapeuten : het was altijd moeilijk om mij te laten aanraken en ik kon niet ontspannen. Maar vandaag heb ik een kinesitherapeut die ik stilletjes aan heb leren vertrouwen. Het is een persoon die autisme kent, en hij geeft me een wetenschappelijke uitleg over de functie van specifieke spieren en over het nut van zijn behandeling. Nu ga ik bij hem zonder te veel angsten.

 

D. Sommige geuren zijn te sterk voor mij. Ik kan er hoofdpijn van krijgen, of er zelfs misselijk van worden.

** Zoals parfum. Als ik aan tafel een parfum ruik, dan heb ik geen honger meer. De geur van  parfum is veel sterker dan die van het eten. Ik kan die verschillende geuren niet afzonderen. Ik heb dan het gevoel van parfum te eten.

** Als er juist gepoetst werd, en dat het etenstijd is, dan is mijn etenslust er ook niet. Heb dan ook het gevoel om het poetsproduct te proeven in mijn eten.

** Ik kan niet tegen sigarettengeur.

** Ik verdraag moeilijk de geur van gesmolten kaas, van kool, van alcohol.

 

E. Ik heb het ook moeilijk met de smaakzin.

Maar ik onderscheid hierin 2 aspecten: de echte smaak, en de structuur.

Sommige voedingswaren storen mij omwille van hun structuur, naast de geur die te sterk is. Als het raar aanvoelt in mijn mond, dan hou ik er niet van. Ik word er misselijk van.

 

** ik kan geen aardappelen eten. Bij elke hap, krijg ik een walging. En het is nog erger als de aardappelen koud zijn

** te rijp fruit, zoals bananen : het heeft dan een alcoholsmaak waar ik een hekel aan heb

** Ik heb moeite om iets nieuws te proeven, iets dat ik niet ken. Het is onverwacht, onzeker. Ik weet niet hoe het zal smaken, hoe ik het zal aanvoelen in mijn mond,

** Als ik op restaurant ga, kies ik bijna altijd hetzelfde. Al mijn andere zintuigen zijn al zo in alertheid, als ik daarbovenop nog iets nieuws bestel, dan gaat het niet meer, het is te veel.

 

Read Full Post »

Voorbije zaterdag, heb ik als medewerker bijgedragen aan een dag voor studenten van het Autisme Centraal Traject. Dit is een éénjarige opleiding (om zich te verdiepen in autisme), die zowel in België als in Nederland plaats vind. Een paar weken terug was het voor de Belgische studenten, en nu voor de studenten uit Nederland.

Het is de bedoeling die dag dat de studenten meer leren over autisme, en wij, personen met autisme, werken hieraan mee.

Elk student bereid een thema voor waar hij/zij meer over wilt weten. Er zijn dus in totaal 4 thema’s.

Er is één thema die ik graag in een blogpost wil verwerken, omdat het positieve zaken belicht.

Er is niet écht een titel voor dit thema. Ik kan het het best omschrijven als “pluspunten”.

Telkens kregen we een serie kaartjes, en in een bakje links plaatsen we waarin we goed zijn, en rechts waarin we minder goed zijn. Er waren 3 series vragen.

 

  1. Waarin ben je goed?

Ik ben goed in :

–  Ordenen

– Uitzoeken

–  Geduldig zijn (veel mensen hebben mij al gezegd dat ze vinden dat ik zoveel geduld heb met mijn neefjes en nichtje)

–  Opzoeken

–  Luisteren

– Schrijven

Ik ben niet goed in :

–  Bedenken

–  Uitvinden

 

  1. Wat doe je graag?

Ik hou van :

– series kijken op Netflix (ik kan mij hier wel in verliezen, door te binge watchen, en hierdoor de tijd uit het oog verliezen)

–  schrijven

– gamen

– tv kijken

– lezen (als ik de concentratie ervoor heb)

– wandelen

Ik zou graag meer willen fietsen/sporten, maar door mijn chronische spierpijnen lukt het mij niet, en ben ik hierin erg beperkt.

 

Ik hou niet van :

–  Praten

– Tekenen

– Verzamelen

– Vertellen

–  Uitleggen

– winkelen

 

  1. Wat past het best bij jou?

Uitslapen                                  vroeg opstaan

Muziek luisteren                      muziek maken

Alleen werken                                 met anderen werken

Met mensen werken                                 met dieren werken

Geen van de twee, ik ben bang van dieren, dus kan ik dit niet doen.

Vaste taken uitvoeren                      wisselende taken uitvoeren

Het mogen niet te vaste taken zijn, een beetje afwisseling erin mag. Ik wil geen fabriekswerk doen aan de lopende band

Binnen zijn                                            buiten zijn

Ik hou zowel van binnen te zijn, als buiten te zijn. Zo kan ik bv. erg genieten van een wandeling langs de zee buiten hoogseizoen, zelfs in de regen, want dan is er bijna geen kat te bespeuren.

 

Het was een fijn thema om eens stil te staan bij wat je goed kunt doen, om niet altijd het negatieve te zien. Ik ben niet iemand die wilt opscheppen, dit is niet in mijn karakter. Maar af en toe zich eens bewust zijn van je kwaliteiten is nodig.

En jullie? Waarin zijn jullie goed? Wat doen jullie graag?

Het was ook fijn dat de studente op het einde aan elk van de medewerkers (personen met autisme) een compliment gaf. Tegen mij zei ze dat ik een groot doorzettingsvermogen heb, het top is dat ik ondanks de pijnen  zoveel doe. Ik heb verteld dat het niet anders kan. Ik kan moeilijk in een hoekje zitten huilen, en niets meer doen. Het leven gaat door, met of zonder pijnen, met of zonder angsten.

 

Read Full Post »

Older Posts »